KOHTA VIHANNES

[Bb]

Lähettäjä: Sar_Ani Lähetetty: 16.9.2004 14:44

Mun hoito jatkuu kortisoneilla.
_____________________________________________________________


Lähettäjä: Anmaj Lähetetty: 16.9.2004 15:31

Eilen taas tutkin sivuja, ja erityisen vahingollista näyttäisi olevan artriitin kannalta kortisonihoito ennen antibioottihoitoja. Wurzburg+borreliosis -haku antoi monta mielenkiintoista artikkelia. Mulla on nyt prednisol annos 10 mg, ja samalla amoxicillin, kun se doxy menetti tehonsa, ja aika lailla hyvä tilanne, mutta kieltämättä pelottaa, mitä kortisonihoito tekee taudille noin pitkällä tähtäimellä.

Ja muuten...sain osa-aikaeläkkeen ainakin vähäksi aikaa.
_____________________________________________________________


Lähettäjä: jukka61 Lähetetty: 16.9.2004 15:47

Millä tuota kortisonin käyttöä perusteltiin? Mulle sitä ehdotettiin viime talvena, mutta kieltäydyin. Moni Borre sitä käyttää, muttei ole parantunut, ehkä (kuka tietää) taudin eteneminen on hidastunut. Toisaalta kaipa se riippuu annoksestakin, isoilla annoksilla ihmisiä on mennyt hetkessä "totaalisen romuksi".
_____________________________________________________________


Lähettäjä: Anmaj Lähetetty: 16.9.2004 16:31

Kortisoni perusteltiin sillä, että olon pitäisi parantua..ja ehkä se parantuikin. Annos ei saisi olla yli 10 mg päivässä, ettei tule sivuvaikutuksia...näin sanoi tk-lääkäri. Minäkin olen kieltäytynyt aikaisemmin kortisonista, etenkin pistoksista, koska kokemukset olivat todella huonoja, mutta nyt oli elokuussa niin pahassa kunnossa ranteet, että annoin periksi. Tk-lääkärini sanoi myös, että kun pistoksia annetaan sinne sun tänne, niinkuin mulle tehtiin, niin ne kortisonin kokonaismäärät voivat nousta aivan liian korkeiksi.
_____________________________________________________________


Lähettäjä: jukka61 Lähetetty: 16.9.2004 18:10

Kyllä kortisonin kanssa kannattaa olla varovainen. Minua hoidettiin selkärankareumapotilaana ennen Borre diagnoosia ja sain 4 kk:n ajan useita kortisonipistoksia sinne sun tänne (niveliin). Sitten olo äityi niin pahaksi, että jouduin osastolle ja diagnoosi vaihdettiin Borreen. Jälkeenpäin, kun on itse tullut "opiskeltua" lääketiedettä, kenties tuo kortisonihoito yhdessä 1,5 vuotta pitkittyneen diagnoosin kanssa teki sen, että ensimmäinen AB-hoito meni vähän pieleen (teho ei ollut kortisonin takia hyvä?).

Nyt on kuukausi kohta takana "Dontan protokollaa" ja vaikutus on positiivinen, kuinka kauan ja auttaako lopullisesti, mene ja tiedä. Tarkoitus on kuitenkin jatkaa 6-8 kk sitä, ei ole oikein järkeä käyttää AB:ta vähän väliä, johonkin tulehdukseen ts. vaikka pitkiä hoitoja ei tahdota määrätä, joutuu niitä käytännössä käyttämään tämän tästä.
_____________________________________________________________


Lähettäjä: Sar_Ani Lähetetty: 17.9.2004 15:22

Mun kortisonin käytön aloitusta ei perusteltu; se vaan on seuraavana vuorossa tässä suomalaisessa protokollassa=Oksin protokolla.
Sekin on kuulemma jo kokeellista hoitoa... en vaan ymmärrä, miksei pidempiaikaisia ab-kuureja mieluummin anneta kokeellisena hoitona, koska niillä ei ole todettu olevan läheskään niin vaarallisia sivuvaikutuksia kuin kortisonilla, puhumattakaan siitä kun sitä kokeillaan borreliaa sairastavalle !

Täytyy myöntää, että pelottaa. En luultavasti uskalla ottaa kortisoneja. Oireeni on ollut melkein kaikki aivo-/selkäydinperäisiä. Aivoissani on todettu MRI-kuvissa T2 painotteisia muutoksia(valkeassa aineessa)=aivot luultavasti täynnä spirokeettoja. Tähän asti olen saanut vain sen IV ab:n, jolla teoreettisesti on mahdollisuus vaikuttaa aivoissa, mutta senkin on tutkimuksissa todettu ennemmin borreliat muuttumaan kystiksi kuin tappavan niitä. Joten, koska aivoissani luultavasti on borreliabakteereja edelleen ja oireeet jatkuvat edelleen, pelkään että kortisonin myötä minulle puhkeaa "Parkinssoni" tai "Alzheimer" jne. Melkoinen umpikuja.

En ole periaatteessa vastaan kortisonin käyttöä. Itse asiassa ottaisin mielelläni kortisonia, sen booster-vaikutuksen vuoksi, olen niin väsy olemaan väsy. Olisin myös valmis kokeilemaan kortisonia, mikäli minulla olisi niveltulehduksia (usein mukana autoimmuuniteettia) tai todennettavissa immuniteettijärjestelmän ylilyönti, mutta kun ei ole. Kaikki on mun "pään sisällä", bakteerit, kirjaimellisesti.
_____________________________________________________________


Lähettäjä: Anmaj Lähetetty: 17.9.2004 18:33

Niin, mulla on kuitenkin etupäässä kyse niveltulehduksesta, aivoissa ei ole löytynyt PET- eikä magneettikuvauksissa muutoksia, vaikka lähimuisti onkin heikentynyt. Mutta huomaan kyllä, että kortisoni tekee vähän liian reippaaksi kuntoon nähden, ja tarkoitus on pitää annosta pienenä.

Jukka, olen yrittänyt esim. reumasäätiön sairaalassa puhua niille, että sulkisivat pois borrelioosin, ennen kuin aletaan antamaan niitä kortisonipiikkejä, mutta ei ne ymmärrä. Melkein jokainen lähtee sieltä ensikäynnillä piikitettynä, eikä varmasti ole tutkittu borrelioosin mahdollisuutta läheskään kaikilla.
_____________________________________________________________


Lähettäjä: kiramari Lähetetty: 19.9.2004 19:45

Lääkäri ehdotti minulle kortisonihoitoa fibromyalgiaan. En huolinut, ehkä onneksi, sillä minulla saattaa olla myös tai siis ainoastaan, borre....Kukapa sitä tietää, oireet oli 70-luvulla ainakin...Väsynyt olen koko ajan, ei siihen ole keksitty mitään apua...

kiramari
_____________________________________________________________


Lähettäjä: kiramari Lähetetty: 19.9.2004 19:50

Ja mikä on Dontan protokolla???

kiramari
_____________________________________________________________


Lähettäjä: Soijuv Lähetetty: 21.9.2004 12:46

Hei, Dontan suositus oli sivuillamme 17.8.

ILADSin lääkärit suosivat pitkiä yhdistelmäantibioottihoitoja borrelioosin hoidossa. Valitettavasti meillä ei tällä hetkellä ole täysin

luotettavaa tutkimuksellista tietoa sen paremmin pitkien kuin lyhyidenkään antibioottihoitojen

todellisesta tehosta. Varsinkin pitkäaikaisseurantatutkimukset puuttuvat.

"Infektiotauteihin (erityisesti borrelioosiin) erikoistunut tunnettu amerikkalainen lääkäri S.Donta suositteli yhdelle yhdistyksemme jäsenelle
seuraavaa hoitoprotokollaa:

1. Klaritromysiiniä 2x500mg + hydroksiklorokiiniä 2x200mg ruoan yhteydessä

tai

2. Tetrasykliiniä (ei Doksisykliiniä) 3x500mg (tai 2x750mg) 20min ennen ateriaa. Hoitoa on jatkettava vähintään 3kk,

mieluiten 4-7kk. Hoidon voi aloittaa klaritromysiinillä ja jatkaa esim joulukuussa tetrasykliinillä.

Hoidon aikana ei tule käyttää B- eikä C -vitamiineja.

"For treatment of chronic Lyme disease, I'd recommend one of two following regimens:

1-combination of clarithromycin-500mg and hydroxychloroquine-200mg take together twice daily with food,

2-tetracycline (not doxycycline)-1500mg/day, taken as 500mg 3x/day 20min before meals or 750mg twice a

day 20min before breakfast & supper.Regardless of the regimen, you need to take it for at least 3 months,

and preferably for 4-7 months to get the full benefit.

You can start with regimen #1, then change to tetracycline sometime in December or January.

You should not take any supplemental B or C vitamins during the treatment process."