LENDEX

[Bb]

Lähettäjä: Lendex Lähetetty: 26.11.2004 0:08

Olen tullut tämän 17-vuoden aikana kun olen "borrea" sairastanut huomaamaan,
ettei ainakaan valittamalla tauti häviä.
Ei ne ole muuallakaan maailmassa parantavaa hoitoa keksinyt. Antibiootit
voivat olla hetken hurma, mutta ne aiheuttavat uusia hankaluuksia,
veritauti, suoliston bakteerikanta sekaisin,allergioita,joillekin
antibiooteille yliherkkyys ja mitä erilaisempia haittoja.
Koska minun pitää elää täällä Suomessa tyydyn näihin lääkäreihin ja heidän
hoitoihin. Olen käyttänyt samoja lääkäreitä koko ajan, yksityisesti sen
jälkeen kun keskussairaalasta potkittiin pois. Oireeni ovat koko "kropassa"
joten fysiatrilla, sisätauti- ja yleislääkärillä on riittänyt töitä.
Hivenaineet, homeopaatiset lääkkeet,vitamiinit, yrtit, kaikki on kokeiltu.
Psykiatrilla varmistettu ettei ole hulluus kyseessä ja tähän on tultu.
Krämppää siellä krämppää täällä, sitä paikkaa hoidetaan mikä on pahin. Olen
myöntänyt itselleni, ettei täällä elämässä kaikki mene niinkuin haluaisin ja
minun kohtaloni on sairastaa ja luopua monista asioista. Tiedän monta
"borreystävää" jotka ovat vielä huonommassa kunnossa kun minä, he eivät voi
lukea eikä kirjoittaa viestejä, he eivät voi osallistua edes
tapaamisiin.Eihän se minustakaan kivalta tuntunut neljävitosena joutua
eläkkeelle ja tosi suuret summat on menny lääkäreihin ja lääkkeisiin ja
turhaan....
Konkreettinen tekeminen tämän taudin kohdalla on aika vähissä, saisi varmaan
Nobel´in jos tietäisi mitä tehdään.
Yhdessä asiassa me voimme auttaa muita, kerrotaan, että kannattaa tehdä
punkkitarkastus koko "kropassa" jos liikkuu punkkisilla alueilla.
_____________________________________________________________


Lähettäjä: Anmaj Lähetetty: 26.11.2004 10:32

Kiva taas lukea uudenlainen ja omakohtainen kokemus borresta.

Varmaan sairauden eri vaiheissa suhtaudutaan siihen eri tavalla, ja jokaisella on oma persoonallinen tapansa reagoida elämän vastoinkäymisiin. Joudumme sopeutumaan, joko hiljaa kohtaloon tyytyen, kenelle se on ominaista, tai jollain muulla tavalla. Eilen luin lehdestä lohdullisen tutkimustuloksen, että 70-80 vuoden iässä tilanne terveiden ja kroonisesti sairaiden välillä ikään kuin tasottuu, eli terveet ovat monesti yhtä kremppaisia kuin sairaat. Toivottavasti kuitenkin borreen sairastuneista edes joillain riittää energiaa myös valittaa, koska ainoastaan sanomalla ääneen toistuvasti, mikä tämä sairaus on ja mitä se aiheuttaa, ja vain harva pääsee edes eläkkeelle, joskus..ehkä...borreen sairastuneet otetaan vakavasti ja sen aiheuttamia henkisiä ja aineellisia menetyksiä pyritään ehkäisemään. Vaikka suihkuttamalla ruokintapaikoilla valkohäntäpeuroihin ja metsakauriisiin punkinestoainetta, niin kuin jossain muualla maailmassa toimitaan.

Tämä olisi mielenkiintoinen keskustelunaihe tällä palstalla. Miten borrelioosin sairastamiseen sopeutuu? Muidenkin kuin Lendexin kokemukset voisivat auttaa kohtalotovereita.
_____________________________________________________________


Lähettäjä: jukka61 Lähetetty: 26.11.2004 11:28

Jep, tällainen kirjoittelu on tervetullutta ja muiden kokemuksista voi oppia. Tiedän itsekin, että on paljon huonommassa kunnossa olevia Borreja kuin minä, mutta monessa tilanteessa se ei auta, itse, kun pitäisi yrittää ja jaksaa "tässä ja nyt".

Pakkosopeutuminen on vaan ollut niin jyrkkä ja nopea, että heikompaa hirvittäisi, tilannetta ei yhtään helpota se, että lääkärikunnassa, eri virastoissa ja ns. tavallisten ihmisten parissa tätä sairautta ei tunneta tai jos tunnetaan, kuva on se, että se hoidetaan tosta vaan.

Useammankin kerran olen esim. yrittänyt selittää perheelle, ystäville ja (entisille) työkavereille, mitä tämä on, epäilempä, että moni ei silti usko tai ymmärrä. Siis, kun he ovat kysyneet, miksi et mene lääkäriin ja hoida itseäsi kuntoon, aika vaikea siihen on mitään sanoa.

Tämä kaikki sitten vaikuttaa ja muovaa niitä asenteita ja käytäntöjä, miten "meihin" suhtaudutaan. Kärjistäen esim. MS- tai syöpäpotilas saa sympatiaa ja tarvitsemaansa tukea, sekä taloudellista ja henkistä, entäs Borret. Vaikka hoitavat lääkärit toteaisivat sairauden vakavuuden ja työkyvyttömyyden, asennemuutos on ollut sellainen, että 99 % esim. eläke- ja tukipäätöksistä tulee hylättyinä. Monasti näiden ihmisten terveydentila on huonompi kuin esimerkkinä olevien. Tämä johtaa helposti sietämättömään tilanteeseen, jossa sairauden lisäksi ihmisestä tulee lisäksi köyhä, eräänlainen lainsuojaton. Tällaista tilannettahan ei pitäisi päästä syntymään missään olosuhteissa, stressi, yms., kun tuppaa todistetusti pahentavan jokaikisen kroonisen taudin oireita.
_____________________________________________________________


Lähettäjä: Sar_Ani Lähetetty: 26.11.2004 13:00

Kiitos kommenteista Lendex !

Toivon kipinä heräsi !
Jos en tästä paremmaksi enää antibioottien avulla muutu, voin ehkä viidentoista vuoden kuluttua olettaa edes hyväksyneeni tilanteeni !
_____________________________________________________________


Lähettäjä: Laujaa Lähetetty: 26.11.2004 13:39

moi Lendex.Kirjoitit että olet sairastanut lymeä 17 vuotta ja tauti ei parane valittamalla,ei parane ei.itse olen sairastanut kohta 30 vuotta mutta en ole vielä päässyt sairaidenkirjoihin niinpä ainoa asia on taudin tuominen julkisuuteen,se on in.jos taudista ei pidä ääntä, ketään ei ota kantaa koskaan tähän asiaan ja jos ottaakin niin milloin,todennäköisesti me emme ole täällä enää sitä kuulemassa.toinen seikka on että edesautamme niitä ihmisiä jotka vasta saavat tartunnan tai jotka nyt pähkäilevät kotona oireiden monimuotoisuutta "mikä minua vaivaa" on heillä nyt mahdollisuus tiedottamisen leviessä päästä selvyyteen sairaudesta,joka muuten jäisi diaknosoimatta.olemme vasta alkumetreillä ,että meidätkin otetaan vakavasti eikä potkita sairaalasta pois yhden verikokeen jälkeen ja vähätellä sairautta potilaalle vaikka se olisi kuinka huonossa kunnossa tahansa.tästä on kysymys,on pakko välillä saada hoito kun tauti pahenee jos ei itsensä takia niin lasten takia jos niitä on.
_____________________________________________________________


Lähettäjä: jukka61 Lähetetty: 26.11.2004 15:16

Laujaa, kirjoitit aika napakasti!!

Lähinnä itsekin ajattelen perhettäni ja että hekin joutuvat olemaan sijaiskärsijöitä ja se on väärin.

Jos ja kun parantavaa hoitoa ei kenties ole, olisi edes kohtuullista antaa "rauha" sairastaa, sen sijaan, että juoksutetaan ja pomputellaan paikasta toiseen.

Olen antanut itselleni ymmärtää, että Borret ovat lähes ainut ryhmä, joiden täytyy todistaa sairastavansa sitä. Siis lähes poikkeuksetta käytetään uskomaton energia sen todisteluun, että kysymyksessä ei voi olla (enää) Borre, vaan joku muu asia, esim. "muotitauti" fibromyalgia, jonka olemassaoloon taas ei itseasiassa moni ammatti-ihminenkään usko.
_____________________________________________________________


Lähettäjä: jukka61 Lähetetty: 26.11.2004 15:48

Jatketaan vielä hieman:

Olisi mukava kuulla Borrea pitkään sairastaneiden kommentteja - tääläkin - lisää, vaikenemalla asiat ei tosiaan muutu.

Ja miksi:

Borrelia-infektioita on kaiketi n. 3000-4000 vuosittain Suomessa, osa paranee, osa ei, tämä lienee fakta. Itseäni on aina askarruttanut, mihin he katoavat, jotka eivät parane. Olen useasti asiaa kysynyt eri yhteyksissä, eikä kukaan ole osannut vastata. Tylyin vastaus on ollut, että heitä ei ole.

Yhdistyksen ja etenkin Reumaliiton, joka saa suuria avustuksia, tehtävä olisi kuitenkin auttaa näitä ihmisiä. Ihan esimerkkinä vaikkapa samanlainen lääkkeiden erityiskorvattavuus ja invalidivähennysoikeus, kuin muilla reumasairailla on.
_____________________________________________________________


Lähettäjä: Laujaa Lähetetty: 26.11.2004 22:01

moi jukka,on kiva että jaksatte soijuvin kanssa jatkaa uurastamista ja tiedottaa asioista kaikille niistä kiinnostuneille päivästä toiseen.kysyit missä on lyme potilaat joita on tullut vuosien ja vuosikymmenten ajan,vastaus on että naapurissa,ei tarvitse kuin kysyä onko sulla jotain oireita ollut,alkaa varsinainen oireitten esittely,mutta kun sitten neuvot toista käymään lääkerissä se ei mene,ja kun joku menee, lääkeri ei ota borrelioosikoetta,näin tämä jäävät taas terveyskeskus jonoihin esittelemään uudemmat oireet joita on taas ilmaantunut ajan mittaan,ympyrä on sulkeutunut.oletko kuulut että malariasta on jotain parasiittia kokeilun alla hiviin ja lymen tautiin,oksikin oli 2kk afrikassa,uskon asioilla olevan jotain yhteyttä
_____________________________________________________________


Lähettäjä: Lendex Lähetetty: 26.11.2004 23:30

Minulla on sikäli käynyt "tuuri " että, borre laukaisi niin rajut sairaudet
että eläkepaperit tuli. Monet ystävät ovat entisiä juuri sen vuoksi, että
vain todellinen ystävä pysyy rinnalla monta vuotta ja jaksaa kuunnella samaa
tarinaa uudelleen ja uudelleen vaikkei loppua näy.
Taudissamme on se vaikeus, että kokeiden tulokset eivät todista mitään.
Syöpä- ja ms-taudeissa löytyy selvät löydökset minkä mukaan voidaan tauti
todeta, toisin kuin borressa. Olisikohan tavassa millä tätä pöpöä haetaan
väärä? Punkki puri minua poskeen ja tuli punainen rengas, sain antibioottia,
seuraavina viitenä vuotena punainen rengas (paljon paljon suurempana) tuli
selkään ja siitä otettiin kahteen kertaan eri vuosina koepala, ei löydöstä
Yksi merkittävä tekijä miksei lääkärit ole tästä kiinnostuneita on se, että
ei mikään lääkeyhtiö ole halukas rahoittamaan näin sekavan taudin
tutkimista, eikä kukaan ilmaista työtä tee.Lääkkeiden korvattavuus pysähtyy
siihen, että ei borreen ole mitään tiettyjä parantavia lääkkeitä, reumassa
paljon erilaisia tieteellisesti todennettuja.
Kyllä borren hankaluudesta pitää metelöidä, mutta meidän pitäisi puhua myös
keinoista millä selviytyä päivästä toiseen ja vuodesta toiseen.
_____________________________________________________________


Lähettäjä: jukka61 Lähetetty: 27.11.2004 9:44

Laujaa, kiitokset "kannustuksesta", ne lämmittävät aina.

Olen monesti miettinyt, miten saada asiallinen ohjelma Borreliasta, sitä sairastavista ja taudin tuomista ongelmista ja monimuotoisuudesra TV:n ja lehtiin. Siis jotain muutakin kuin Akuutin, vast. ja lehtien iänikuiset (sinänsä tarpeelliset) varokaa punkkeja ja tehkää punkkitarkastus jutut.

Julkisuus ja "metelin pitäminen" ovat tänä päivänä IN ja vain sitäkautta voi saada asioita eteenpäin ja kenties parannusta asioihin. Esim. jos kaikki Borret vaatisivat yhdessä tai erikseen enemmän, varmasti tapahtuisi jotain, tämä tietysti edellyttäisi, että ns. päättäviä tahoja "pommitettaisiin aktiivisesti.

Samanlaista tiedotussotaa ovat aikoinaan joutuneet käymään monet muutkin potilasryhmät. Esim. MS-, Syöpä- ja HIV-potilailla on omat etujärjestöt, valtiolta saatava tuki huikea, täyspäiväisiä sosiaalityöntekijöitä ja lakimiehiä töissä.

Jos heiltä lopettaisiin/kiellettäisiin oikeus hoitoon ja lääkitykseen, ylittäisi se heti "mediakynnyksen".