OIREITA JA TUTKIMUKSIA MYÖHÄISVAIHEEN BORRELIOOSISSA

[Bb]

Lähettäjä: Ruttana_Heini Lähetetty: 7.1.2005 20:46

Hei!

Onko täällä paljonkin muita myöhäisvaiheen borrelioosia sairastavia, diagnosoituja tai diagnosoimattomia (joilla on sairaudesta vain vahva epäily, mutta testit olleet negatiivisia)?

Millaisia oireita teillä on ollut, miten kehittyneet kuukausien/vuosien mittaan?

Onko muita diagnooseja, onko borrelioosin oireita selitetty muilla diagnooseilla (esim. MS)?

Minulla epäillään neuroborrelioosia, mutta verikoe oli negatiivinen. Seuraavaksi vuorossa ilmeisesti selkäydinpunktio? Oireeni ovat rajut ja moninaiset, on pistelyä, puutumista ja kipuja eri puolilla kehoa. Mahakin on sekaisin. Kaikkein selkeimpiä ja haittaavimpia ovat nuo raajojen ja kasvojen puutumis-, pistely- ja halvaantumisoireet, joiden vuoksi en voi hoitaa edes tyttövauvaani (8 kk) enää kunnolla.

Mitähän tästä eteenpäin on odotettavissa, vuosien epätietoisuuttako? Olenko ymmärtänyt oikein, ettei neuroborrelioosia osata edes tutkia ja hoitaa Suomessa oikein? Minne minun tulisi kääntyä, jotta saisin parhaan mahdollisen tutkimusen ja hoidon tässä maassa?
_____________________________________________________________


Lähettäjä: Anmaj Lähetetty: 9.1.2005 14:02
Hei!

IOn vaikea suositella ketään lääkäriä, mutta tältäkin palstalta aikaisemmista keskusteluketjuista käy ilmi, että joitakin on hoidettu pelkän kliinisen kuvan perusteella, ehkä he voisivat kertoa, mistä ovat onnistuneet saamaan hoitoa? Ja muistathan pyytää itsellesi kopiot kaikista tutkimustuloksista ja sairauskertomuksista...tulet vielä tarvitsemaan niitä.

Toivotaan että löydät mahdollisimman pian "hoitomyönteisen" lääkärin!
_____________________________________________________________


Lähettäjä: iippo Lähetetty: 9.1.2005 18:17

Testit ovat olleen milloin positiivisia ja milloin negatiivisia, riipuen laboratoriosta missä ne on kulloinkin tehty. .

Itselläni on tutkittu reumatauteja, porfyriaa, myasteniaa, hypermobiliteettia, polysytemiaa (ei kuitenkaan hemokromatoosia), ms-tautia, aivokasvainta ja akromegaliaa näin pikaisesti muisteltuna. Näiden lisäksi verikokein on tietenkin selvitetty ettei vain ole HIViä, hepatiittia, kuppaa, yersiniaa, salmonellaa jne (yli 50 verikoeselvitystä). On tutkittu selkäydinneste (borrelia v-a), luuydin (korkea hemoglobiini) ja otettu lihasbiopsia.

Jo ensimmäisellä kerralla infektiolääkäri sanoi tapaukseni tulevan anamneesin perusteella aivan uuteen valoon (lähettävä lääkäri ei maininnut punkin puremista mitään ? mainitsi vain hyppivät nivelkivut). Doksisykliinit kun eivät kovin hyvin purreet alettiin epäilemään korvien väliä. Pitkien tutkimusrupeamien jälkeen kun lääkäri suurin piirten nosti kädet pystyyn, kysyin mikä puhuu borreliaa vastaan, hän sanoi perustavansa diagnoosit puhtaasti koetuloksiin. Keskussairaalan testit olivat negatiiviset ? soitin sinne labraan ja sieltä myönsivät testien olevan epäluotettavia. Sitten kuitenkin määrättiin 3 viikon iv Rocephalin minkä jälkeen elämä tovin hymyilikin, mutta nyt ei hymyile enää. Epilepsialääkkeet purvat jotenkuten kipuihin. Mutta huonompaan suuntaan ollaan taas menossa.  Kädetkin vatkaa välillä kuin jollain Parkinson potilaalla. Taidan olla muutenkin vähän lääkeresistentti potilas kun suonensisäisen antibiootin loputtua popsin toista kuukautta antibiootteja stafylokokki testien takia eivätkä ASTA arvoni ei ollut muuttunut miksikään ja tämän lääkäri kuittasi sanoen, että joillakin ihmisillä se on 32 (raja-arvot 0-2) eikä sitä enää hoideta. Ihmettelinkin miksi sitä hoidettiin vasta nyt vaikka arvo oli sama jo keväällä.

Muutoinkin testitulokset vippaavat miten sattuu. Ensin oli porfyria koholla ja seuraavassa testissä sitten ei. Lääkäri päätteli ensimmäisen kokeen tuloksen olleen virheellinen ja jälkimmäisen oikein. Logiikasta en päässyt selville. Entä jos ne olivatkin juuri toisinpäin?

Hoitohaluttomuus verhottiin minun tapauksessani siihen, että lääkärillä on vastuu potilaastaan ja tämän tulee harkita kokeitten ja lääkitysten mielekkyyttä ja ajatella potilaan parasta. En koskaan ole hangoitellut mitään hoitokokeiluja vastaan vaan päinvastoin aina ilmaissut halukkuuteni kokeilla lähestulkoon kaikkia mahdollisia vaihtoehtoja.

Viimeksi inf.lääkäri harmitteli sitä, että ei ollut passittanut minua kipupolille jo aiemmin. Tämänkin visiitin sain aikaiseksi käymällä yksityislääkärillä ja pyytämällä keskussairaalasta listaa minulle tehdyistä kokeista ja niiden tuloksista yksityislääkäriä varten. Tästä säikähtäneenä olivat heti valmiita kipupolikierrokselle. Infektiopolilla siis vain oireita pyritään lievittämään kun muutakaan ei osata. Seuraava käynti siellä on vasta elokuussa jos ei mitään dramaattista sitä ennen tapahdu.

Sitkeä sissi siis pitää olla eikä luovuttaa. Monta kertaa kun käy samalla lääkärillä huomaa minkälaisia tuuliviirejä he ovat. Tai no, ei pidä ehkä yleistää, mutta tämä minun inf. lääkärini on vaihtanut diagnoosia mielestäni jo liian monta kertaa. Kuten Anmaj aiemmin kirjoittikin, pyydä kopiot kaikista papereista! Taitavat suomessa perustaa neuroborrelioosin olemassaolon puhtaasti likvorin borrelia vasta-aineisiin. Kyllä olisin paljon heikommassa asemassa jos en olisi lukenut näitä sivuja. Osasin kysellä kystamuotoisesta bakteerista ja osasin jopa perustella negatiivisia vasta-ainelöydöksiä täältä oppimani perusteella. Kiitos siitä kaikille kirjoittajille.

Valitettavasti jatkuvasti tuntuu törmäävän lääkäreihin jotka tyrmäävät potilaan esittämät faktat sillä, että ne on löydetty Internetistä vaikkein lähteitään ole kertonutkaan. Jostain kumman syystä lääkäreiden mielestä totuus löytyy vain heidän oppikirjoistaan (se muutama kappale mitä niissä tuntuu borrelioosista olevan) ja valheet netistä riippumatta lähteestä. Tällä perusteella voidaan punkki.net -sivuston asiantuntijatkin teilata.

Tulipas paatosta. Sorry!

Off the topic::
Sanokaa joku viisas kuka ymmärtää Elisa ja ImmunoBlot testeistä miten tulos merkitään papereihin. Elisa testeissä näkyy olevan
S ?BorrAB <160 Titteri <160/<160
tarkoittaako tämä, että sekä IgM että IgG (toivottavasti meni oikein) ovat alle 160.

Samalla tavalla minulla on paperissa WesternBlot testin tulos. Kyselin lääkäriltä että tehtiinhän se varmasti WesternBlot-menetelmällä ja sain myönteisen vastauksen. Mutta onko WB:n tulos vain yksi luku? Olen ymmärtänyt, että WB:nkin tulkinta vaihtelee tulkitsijan mukaan mitkä proteiinit (?) viittaavat borreliainfektioon. Olenko ihan hakoteillä?
_____________________________________________________________


Lähettäjä: Sar_Ani Lähetetty: 9.1.2005 18:35

Hei Heini !
Ensinnäkin tervetuloa palstalle,samalla osanottoni terveydentilasi johdosta.
En juuri nyt kykene vastaamaan kovin pitkästi, ajattelin kuitenkin muutaman sanan laittaa.

Mulla on diag. EM 2001, diss. borrelioosi 2002 ja edell. relapsi 2004.

Valitettavasti minulla ei ole jakaa kokemusta, seronegatiivisuudesta/miten siihen lääkärit suhtautuu, mun vasta-ainetestit ovat olleet positiivisia.

Oireet on tässä matkan varrella muuttuneet enemmän neurologisiksi, alkuvuodesta 2004 poissuljettiin MS. 2002 epäiltiin SLE:tä positiivisesta borrelia-testistä huolimatta. Nyttemmin, kun viimeksi saamani antibioottihoito ei enää parantanutkaan minua, epäillään kaikkea mahdollista, mm. post-Lymeä !

Toivon,että saisit apua. En tiedä, osaisiko yhdistyksemme pj. kenties ehdottaa jotain. Ymmärrän, miten vaikea tilanteesi on. Oma nuorimmaiseni oli vuoden ikäinen, kun ensimmäisen kerran aloin oireilla. Mun oli pakko etsiä hänelle osapäiväinen hoito, kun en pystynyt hänestä pitämään huolta.

Olen pahoillani, etten nyt pysty vastaamaan, ehkä kovin järkevästi, mutta kysele ihmeessä lisää.
_____________________________________________________________


Lähettäjä: Soijuv Lähetetty: 10.1.2005 17:31

Hei, Oireesi kuulostavat varsin tutuilta monille borrelioosia sairastaville. Monilla on vatsa-suolistokanavan oireita (mikrobit elävät usein suolistossa - myös borreliabakteeria on löydetty suolistosta jopa pitkien antibioottihoitojen jälkeen). Myös erilaiset kuvailemasi keskushermosto-oireet kuten pistely, puutuminen, kivut, tunnottomuus, halvaantuminen jne ovat tuttuja oireita useimmille borrelioosia sairastaville. Sairaus kulkee monilla aaltomaisesti ja se saattaa pysähtyä/tulla oireettomaksi välillä jopa vuosiksi itsestään tai esim antibiottihoidon jälkeen. Joillakin sairaus näyttää etenevän hitaasti ja joillakin nopeammin. Oireita voi ilmetä missä tahansa ruumiinosassa, mutta keskushermosto-oireet ovat valitettavan yleisiä.

Borrelioosia sairastavat ovat hoitojen suhteen vaikeassa tilanteessa. Sairauden diagnosointia vaikeuttavat mm testimenetelmien epäluotettavuus/tarkkuus, borrelioosiin erikoistuneiden/borrelioosia ymmärtävien lääkäreiden vähyys jne Hoitoa vaikeuttaa mm oireiden kirjo, oireiden aaltomainen kulku, oireiden kroonistuminen jne. Terveydenhuollossa ei ole kovin hyviä valmiuksia/tietoa siitä miten kroonisia sairauksia hoidetaan (puhumattakaan parantamisesta) . Terveydenhuoltojärjestelmämme on keskittynyt lähinnä akuuttien sairauksien hoitoon ja tekee siinä erinomaista työtä. Kroonisiin sairauksiin ei ole juurikaan tarjolla parannusmenetelmiä. Näin on myös borrelioosin kohdalla silloin kun se kroonistuu. Hoitoarsenaali käsittää pääasiassa immunosupressiivisia-, kipu-, masennus-, uni yms lääkkeitä. Lisäksi on tarjolla sopeutumisvalmennusta.

Ovatko oireesi alkaneet vasta hiljattain? Mikäli näin on, on sinulla hyvät mahdollisuudet saada oireet vähintäänkin häviämään. Suomessa tutkimus ja hoito on aivan yhtä hyvää tai huonoa kuin useimmissa muissakin maissa. Monista maista tosin on mahdollista löytää joku lääkäri, joka on valmis vähintäänkin kokeilemaan pidempiä hoitoja yhdistelmäantibiooteilla. Suomessa näin ei yleensä tehdä koska pitkien/yhdistelmä ab hoitojen tehosta ei ole selkeää tutkimuksellista näyttöä - ei tosin lyhyidenkään hoitojen tehosta sillä lyhytaikainen antibioottihoidon jälkeinen oireettomuus (kuukausia joskus jopa vuosia) ei välttämättä tarkoita että borreliabakteeri on saatu hävitettyä elimistöstä kokonaisuudessaan.

Suomessa laajimmat tutkimusmahdollisuudet on yliopistollisilla keskussairaaloilla. Parhaan hoidon voi silti saada yhtä hyvin paikallisesta terveyskeskuksestakin tai tuttavalääkäriltä. Pääasia on että lääkäri tuntee borrelioosia ja sen hoitoa koskevia viimeaikaisia tutkimuksia. Hienoa olisi jos hän olisi sen lisäksi yhteydessä esim ILADSin lääkäreihin, jotka antavat apua esim sähköpostitse.

Borrelioosin hoitoon ei ole olemassa tällä hetkellä yhtä selkeästi kaikkia auttavaa hoitomenetelmää. Sen vuoksi maailmalla esiintyy erilaisia hoitokokeiluja erilaisilla antibioottiyhdistelmillä ja eri pituisia hoitojaksoja. Jos luet sivuiltamme vanhoja viestejä, löydät artikkeleita myös erilaisista hoidoista mm S.Dontan hoitoprotokollasta ja Brorsonien tutkimusten pohjalta toteutetusta hoidosta Norjassa. (Suomessa neuroborrelioosin hoito on yleensä 3vk iv antibioottia (keftriaksoni) + 100pv suun kautta esim doksisykliini.)

Paras apu taitaa olla kun pitää itsensä tiedollisesti ajan tasalla (toivottavasti tieto ei lisää tuskaa ). Voimia, jaksamisia!