Lähettäjä: Rieban2 Lähetetty: 20.9.2005 15:05
Kesällä 1991 huomasin rengasihottuman, symmetrinen rengas tai renkaita, joiden keskikohta oli tavallista ihoa. Ihottuma ei kutissut eikä vaivannut, mutta ympyrä laajeni päivittäin suuremmaksi. Mitään punkinpuremaa en nähnyt, en osannut kyllä etsiäkään. Asuin tuolloin Oulussa. Kävin lääkärissä, joka päätteli ihottuman olevan "tuntematon", ei siis mitään hoitoakaan.
Syksyllä 1991 alkoivat polveni oireilla, tuli toisinaan äkillinen polttava kipu polven sisällä. Kävin jo silloin ortopedillä ja kuvauttamassa polvet. Ei mitään löytynyt. Polviin tulee aina silloin tällöin tuo kipu kun niitä rasittaa, joskus ne kipeytyvät niin, ettei voi kunnolla kävellä. Kävin toisenkin kerran myöhemmin ortopedillä ja kuvauksissa, mutta ei mitään. Ajattelin, että polveni menivät huonoiksi squashin peluusta, jota pelasin tuolloin toisinaan, jouduin tietenkin lopettamaan. Myöhemmin tosin tanssin flamencoa aktiivisesti ilman ongelmia polvien kanssa.
Talvella 1992 alkoi migreeni, josta kärsin nykyään kuukausittain. Muitakin päänsärkyjä on. Olen myös kärsinyt niskavaivoista, toisinaan niska on jäykistynyt niin, että päätä on vaikea kääntää. Käyn fysioterapiassa viikoittain.
Muita vaivoja ei juuri ole ollut ennen lapsen syntymää, mutta nyt olen ollut kaksi vuotta jatkuvasti kipeänä, joka kuukausi jotakin. Minulla on ollut kaksi selittämätöntä ihoreaktiota (allergiatestit negatiivisia); ensin korvat alkoivat punoittaa ja niitä kutisi aivan hillittömästi, olivat jotenkin turvoksissa, aivan kuin "tulessa", punoitus ja kutina levisi korvien taakse ja niskaan. Toisella kerralla pikkunäppyläinen ihottuma levisi korvien takaa niskaan ja yläselkään. Mikään voide ei auttanut kummallakaan kertaa.
Minulla on ollut useita keuhkoputkentulehduksia ja n. viisi poskiontelontulehdusta. (lapsikin sairastanut tarhan aloitettuaan keuhkoputkentulehduksia ym.)Virtsaputkentulehdus, hiivatulehdus ja peräpukamat. Lopulta säikähdin tosissaan toukokuussa, kun minulle tuli yhtäkkiä (ensimmäinen kohtaus toukokuun alussa, toinen puolivälissä) huimauskohtaus (toisella kertaa meni taju), jolloin hikoiluttu, heikotti ja oli vaikea saada henkeä, suussa oli metallinmaku, oksetti (oksensin myös kerran) ja oli voimakas pääkipu (ei migreenipäänsärkyä vain karmea paine päässä) useita päiviä. Nyt minulla on kova väsymys, joudun laittamaan jo iltayhdeksältä nukkumaan, jotta ylipäätään jaksan läpi päivän.
Olen juossut lääkärissä, eri lääkäreillä, eivätkä he löytäneet muuta kuin alhaisen rauta-arvon (hemoglobiini on hyvä silti). Päätin mennä homeopaatille hakemaan jotain vastustuskykyä vahvistavaa, kun yhtäkkiä edellisenä päivänä välähti, että voisiko tämä olla borrelioosia (oli taas heikko olo ja "luita särki" aivan kuin olisi kuumetta tulossa). Otettiin borrelioosivasta-ainekoe, jonka tulos oli 7 (<5 erittäin epätodennäk., 5-10 epäilyttävä, > 10 mahdollinen). Lääkäri sanoi suoralta kädeltä, että ei se ole borrelioosia. Laboratorio oli kirjoittanut, että ei infektiota havaittavissa.
Nyt olen poissa töistä "nukkumassa univelat pois", syön rautaa, vitamiineja ja mineraaleja. Olo ei ole hassumpi, mutta pelko kaihertaa sisällä, koska tulee seuraava "outo" reaktio. Mitä minun kannattaisi tehdä? Onko Oulun korkeudelta löytynyt borrelioosia?
_____________________________________________________________
Lähettäjä: Soijuv Lähetetty: 20.9.2005 16:21
Hei,
Oireesi sopivat borrelioosiin kliiniseltä kuvaltaan. Oudoksuttaa ettei lääkärisi perehtynyt paremmin taudinkuvaasi + vasta-ainelöydökseen. Mikä oli lääkärisi mielestä oireidesi aiheuttaja? Kannattaa pyytää toinen mielipide toiselta lääkäriltä. Borrelia bakteereita löytyy Pohjois- Suomesta vähintään Oulun korkeudelta mahdollisesti jossain määrin jo koko Suomesta.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: Rieban2 Lähetetty: 20.9.2005 17:06
Kiitos paljon vastauksestasi! Olen juossut eri lääkäreillä, kenelläkään ei tietenkään ole koko historiaa, itsekin hoksasin yhteyden vasta viikko sitten. Edelliset lääkärit eivät tuntuneet pitävän minään toukokuun oireitani, vaikka jopa menetin tajuntani, stressiä ehdottivat. Mutta elämäntilanteeni ei ole stressaava! Tämä viimeisin lääkäri (homeopaatti) laittoi syömään tupla-annoksen rautaa, jotta saataisiin rauta-arvo ylös (oli kesällä 21, nyt 30, lääkärin mielestä pitäisi saada väh. 60:een. Mutta hemoglobiini siis n. 140). Taidan siis mennä taas uudelle lääkärille, olen nyt kirjannut ylös kaikki vaivani 15 vuoden ajalta, joten eiköhän se auta. Onko mitään, mitä voi pitää vahvistuksena tästä taudista, jos koetulokset eivät kerro mitään suoraan? Esim. onko niin, että antibioottihoito saa joka tapauksessa oireet pahenemaan aluksi, jos on Lymen tauti, ja että oireet helpottuvat hoidon seurauksena? Turhaan en tietenkään haluaisi antibiootteja syödä ja olenkin niitä välttänyt (alkuvuodesta aloitin kuurin poskionteloiden takia, mutta tuli hirveä ripuli, oli pakko keskeyttää). Ja pitäisikö hoito aloittaa heti - vai odottaa pahempia oireita?
_____________________________________________________________
Lähettäjä: Soijuv Lähetetty: 20.9.2005 18:13
Hei,
Kaikkiin kysymyksiisi vastaaminen on sen verran laajaa vastausta vaativa asia, että niistä on parempi keskustella puhelimitse. Jos sinulla on mahdollisuus niin soita minulle numeroon 050-9100 915.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: 332Tähti Lähetetty: 1.10.2005 5:30
Tervehdys! Yhtäläisyyksiä löytyy. Oireiden perusteella minua on hoidettu borreliapoti-
laana huhtikuusta lähtien. Oli selkeitä ihottumaläiskiä, kovia flunssan oireita, hermosärkyä jaloissa, väsymystä. Vasta-ainetutkimuksessa tulos: IgG hieman koholla, ei äskettäistä
infektiota. Antibioottihoitojen aikana oireet todellakin kovasti pahentuivat.
Tuli oikeaan jalkaan paha jännetulehdus, joka on kyllä helpottanut, mutta
ajoittaista jäykkyyttä molemmissa polvissa vieläkin esiintyy. Selkäydinpunktiota
infektiolääkäri ei suostunut ottamaan, vaikka hermosärky ja väsymys minusta
viittaa neurologisiin oireisiin. Tietoa punkin puremasta minulla on sen verran, että n. 35 vuotta selästäni on leikattu ärtynyt näppylä, jonka kirurgi on todennut olevan
vanha punkki. Borreliaan viittaavia oireita nyt jälkikäteen ajatellen löytyy selkeästi
ainakin kymmenen vuoden ajalta. Aikoinaan minulla oli muutaman kerran vuodessa
päänsärkyä, joka aina alkoi niin, että jo aamulla oli suussa outo maku ja särky
kehittyi päivän aikana pahemmaksi, kesti yön yli ja päättyi monesti oksennukseen.
Nykyisin minulla ei ole päänsärkyä. Uskon borreliapotilaille suositellulla ruokavaliolla
olevan suuren merkityksen taudin hoidossa. Tällä hetkellä minulla on kova väsymystä,
mutta sentään selviydyn päivittäisistä askareista. Kun saisi jaksukyvyn jotenkin palautumaan, kun nyt ei ole pahemmin särkyjä, niin kai sitä pärjäilisi. Minulla on sairasteluni myöskin kaikki ylhäällä, mutta en mielestäni ole tullut kuulluksi aikaisempien oireideni osalta. Toivon voimia Sinulle.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: Rieban2 Lähetetty: 4.10.2005 14:43
Kiitokset kovasti rohkaisusta! On helpottavaa kuulla, että on samanlaisia tarinoita. Helpotti todella myös jutella Soilen kanssa puhelimessa, kiitos Soile neuvoista! Palaan varmaan myöhemmin asiaan.
Tässä välissä olen käynyt yliopistollisessa sairaalassa sisätautilääkärin puheilla ja vein mukanani printin koko historiastani. Lääkäri sanoi, että kyllä minulla ilmeisesti on ollut borrelioosi silloin viisitoista vuotta sitten, mutta nykyisten oireitteni perusteella se ei ole hänen mielestään aktiivinen. Otettiin kuitenkin verikoe (myös Western Blot) ja tulokset saan perjantaina.
Olen muuttanut ruokavaliota mm. minimoimalla kahvin ja sokerin ja ulkoillut enemmän. On ollut suhteellisen hyvä olo nämä viimeiset pari viikkoa, ei edes päänsärkyä toistaiseksi. Aamuisin on kuitenkin yleensä "hapenpuutetta" ja huono olo, hikoiluttaa helposti. Yleensäkin lämmönsäätely on huonoa; on joko liian kuuma tai liian kylmä. Kävin eilen illalla puhdistavassa aromaterapiassa ja heräsin yöllä hikilammikosta, piti hakea pyyhe, hiuksetkin olivat läpimärät! Nyt on kuitenkin niska-lapaluu -akseli vasemmalta puolelta niin kipeä, että pään kääntäminen on vaikeaa ja kipu säteilee pitkin vasenta käsivartta.
Olen lueskellut paljon tästä aiheesta mm. hollantilaisilta sivuilta (asun Belgiassa), ja siellä puhutaan paljon siitä, kuinka saman henkilön testi on negatiivinen Hollannissa, mutta positiivinen Kölnissä, Saksassa! Aionkin kääntyä Kölnin puoleen, jos tulokset ovat negatiivisia täällä ja oireet jatkuvat/pahenevat. Mutta olen ilman muuta samaa mieltä: ruokavaliolla ja elämäntavoilla voi saada ihmeitä aikaan. Niin ja onneksi oireeni eivät toistaiseksi ole erityisen pahoja - kyllä ne normaalia elämää rajoittavat tietyssä määrin, mutta paljon pahemminkin voisi olla. Olen hirveän huojentunut, että oireille on löytynyt yhteinen nimittäjä, ja voin itse toivottavasti vaikuttaa tilaani, vaikka lääkäreistä ei olisikaan mitään apua.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: Sar_Ani Lähetetty: 5.10.2005 10:25
"...Lääkäri sanoi, että kyllä minulla ilmeisesti on ollut borrelioosi silloin viisitoista vuotta sitten, mutta nykyisten oireitteni perusteella se ei ole hänen mielestään aktiivinen. Otettiin kuitenkin verikoe (myös Western Blot) ja tulokset saan perjantaina..."
ja
"...vaikka lääkäreistä ei olisikaan mitään apua..."
Tää on niin surullista ja niin tuttua. En halua mitenkään pelotella tai maalata piruja seinille ja olet varmastikin jo kuullut ja lukenut, miten Suomessa ei hoideta borrelioosia, mutta ainoa ratkaisu paranemisen suhteen näyttää olevan lähteä ulkomaille hoitoa hakemaan. Onhan se silti hyvä, että nyt saat varmasti vastauksen siihen, mitä tulee muihin sairauksiin.
Tsemppiä sulle ja kerro, miten lääkäri tulkitsi blottauksen !
_____________________________________________________________
Lähettäjä: 332Tähti Lähetetty: 6.10.2005 4:56
Oma apu taitaa jäädä parhaaksi avuksi. Sain kyllä yksityislääkäriltä maanantaina
10 viikon antibioottikuurin, kun ei siitä haittaakaan liene, kun vatsani on hyvin kestänyt lääkkeet. Se, että kerrot aamuisin olevan huono olo, kuulostaa kovin
tutulta. Olo paranee jalkeilla ollessa. Lämmönsäätely on minullakin tosiaan kokonaan
muuttunut. Ennen kärsin kovasti helteistä, mutta nyt on säästä riippumatta välillä
palelemista ja välillä hikoilua. Ennen tarkenin kotona aina paljain jaloin paitasillani,
mutta nyt täytyy välillä vetää villasukkia jalkaan ja lämmintä takkia niskaan sisällä.
Tuoremehuja juon paljon päivittäin ja syön vihreitä vihanneksia ja myös juureksia.
Kovaa ruisleipää jonkin verran, vähän kaurapuuroa ja mustikkakeittoa, kanaa, kalaa
ja tummaa riisiä. Syön päivittäin magnesium tabletteja ja uskon, että niistä on ollut
apua, että vatsani toimii nyt päivittäin hyvin. Minulla oli kauan ummetusta.
B 6 ja B 12 vitamiinitabletteja käytän myöskin. Kun pääsin oikean polveni hermosärystä ja jännetulehduksesta ( mikä oli tosi kivulias ) eroon, on minulla
alkanut kipuilla oikea olkavarsi. Siinä on hermosärkyä ja kipu tuntuu jotenkin lähtevän lapaluusta asti. Kaksi vuotta sitten oli samassa olkavarressa vielä kovempi
särky viikkokausia, mutta se meni kyllä itsekseen ohi. Harmi, kun en osaa kieliä,
niin en pysty lukemaan vieraskielisiä artikkeleita tästä taudista. Mitä tarkoittaa
Western Blot koe ? Kerrotko tuloksista. Kun alkaisin jaksaa ulkoilla enemmän
tai käydä uimassa, se voisi helpottaa oloa. Tuntuu hyvältä kuulla, että olosi on parantunut. Toivo sinulle jatkossakin parempia päiviä. Oireissasi on ollut kanssani
niin paljon samankaltaisuutta, että kuulisin mielelläni kuulumisesi. Aamuyön terveiset.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: Soijuv Lähetetty: 6.10.2005 10:14
"Oma apu taitaa jäädä parhaaksi avuksi." Siltä tilanne tällä hetkellä valitettavasti näyttää. Borrelia bakteeri on niin vaikeasti elimistöstä poistettavissa oleva bakteeri ja se aiheuttaa jokaiselle erilaisen oirekuvan (erityisesti kroonistuessaan), että minkään tämän hetken hoidon onnistumisen puolesta ei kannata kovin suureen ääneen liputtaa. Maailmalla ihmiset ovat parantuneet/tai tulleet lähes oireettomiksi pidemmäksi aikaa, käyttämällä mitä erilaisempia hoitomuotoja - jotkut pitkillä antibioottihoidoilla tms lääkkeillä, jotkut erilaisia luontaishoitoja käyttämällä. Yleisesti ottaen kroonista borrelioosia sairastavat käyttävät maailmalla lukuisia vaihtoehtoisia hoitomuotoja joista useita olen esitellyt näillä sivuilla. Hoitojen tehokkuudesta ei ole useinkaan olemassa tieteellistä näyttöä, sillä on vaikea löytää rahoittajaa tutkimuksiin joista ei ole luvassa taloudellista hyötyä. Hoitojen tehosta/tehottomuudesta on sen vuoksi olemassa pääasiassa henkilökohtaisia kertomuksia.
Western blot tutkimus kuuluu vasta-ainetutkimuksiin kuten ELISA. ELISA:ssa tutkitaan vasta-aineita koko bakteerikantaa vastaan . WB :ssä tutkitaan vasta-aineita bakteerin eri proteiineja vastaan (asia ilmaistaan niiden painon mukaan; kd). On huomattu että borrelioosissa esiintyy tietyntyyppisiä proteiineja. Suomessa tutkitaan yleensä vain ELISA, vaikka maailmalla on kannanottoja sen puolesta, että WB olisi tarkempi. Joissakin tapauksissa ELISA on ollut negatiivinen mutta WB positiivinen. Käy lukemassa asiasta ja siitä mitkä proteiinit ovat tyypillisiä Borrelioosissa sivuiltamme:
http://www.geocities.com/gallisto1/Borr ... ikka1.html
_____________________________________________________________
Lähettäjä: Rieban2 Lähetetty: 7.10.2005 12:31
Hei ystävät!
Niin, voimia tässä tarvitaankin. Lääkärireissuni meni odotetun huonosti: olivat tehneet pelkän ELISAn - ei siis Western Blottia vaikka sitä nimenomaan pyysin ja professori sen minulle lupasi. Elisan vastauksessa ei ollut edes referenssiarvoja - siis vain omahyväisesti "negatief"! Edellisen Elisa-testin arvohan ei ollut huomattavan alhainen, jos ei erityisen korkeakaan, mutta siinä oli sentään kerrottu arvo.
Väittelimme aika kauan, ja heidän mielestään oireeni eivät sovi Lymen tautiin. Sanoivat, että joka viikko heillä on joku potilas, joka on vakuuttunut siitä, että hänellä on tauti. Tuli käsitys, että tuhlaamme suorastaan heidän aikaansa. Professori sanoi, että on hyödytöntä yrittää etsiä eri oireille yhteistä nimittäjää, se ei ainakaan paranna terveyttäni. Kysyin, mitkä oireet sitten kuuluvat heidän mielestään Lymen tautiin: "sydänhäiriöt ja pistävä kipu raajoissa". Netistä printtaamani oirelistan hän kuittasi sanomalla "Bullshit" ja puhui paljon siitä, että USA:ssa on Borrelioosifobia jne. Soittivat kuitenkin laboratorioon ja kysyivät, voiko Western Blotin kuitenkin tehdä: eivät suostu tekemään sitä, ellei ELISA ole positiivinen. Sama käytäntö on ilmeisesti monessa maassa. Kovasti kehuivat ELISA-testin luotettavuutta. Ehdottivat, että mitataan vielä 24-tunnin sydämentoiminta, jotta voin olla 100% varma siitä, että minulla ei ole Lymen tautia. Haen laitteen viikon päästä. Mutta tuskin siitäkään mitään selviää (vaikka sydämeni toisinaan muljahteleekin tai hakkaa nopeaa esim. levossa, harvoin tosin). Painottivat vielä, että "oman terveyteni kannalta on parempi, että unohdan koko tautiepäilyni". Mitään kantaa eivät ottaneet oireisiini (ne eivät ilmeisesti kuulu sisätautioppiin). Ai sanoihan se assistentti sen verran, että jokaisella kolottaa joskus sieltä tai täältä, ei niitä kannata ylös kirjata. Tyynesti siinä vain istuivat, vaikka painotin, että nämä oireet ovat minulle uusia ja huolestuttavia. Taisin purskahtaa jo itkuunkin, olin niin pettynyt, että he eivät edes tehneet sitä Western Blot -testiä.
Mutta toisaalta, jos testini olisi ollut positiivinen, olisin saanut vain 10 pv antibioottikuurin, mikä olisi varmaan ollut yhtä tyhjän kanssa. Yritän siis porskuttaa eteenpäin luonnonmenetelmillä. Ja jos oireet pahenevat, katson sitten taas minne lähden. Olen menettänyt uskon lääkäreihin täysin. Onneksi olo on ollut suhteellisen hyvä viime aikoina, ei ole esim. ollut pahoja poskiontelontulehduksia tai muuta valtavan kivuliasta. No peräpukamat toki (auts), mutta saan lopettaa rautatablettien syönnin nyt, rauta-arvo oli noussut
Aika absurdiahan tämä on. Olen aivan väsynyt lääkäriltä toiselle juoksemiseen. On vaikea pysyä oikeassa perspektiivissä ja kyselenkin itseltäni: mikä on "normaalia" - esim. mikä on normaalia kipua, terveyttä, aktiivisuutta, jaksamista... Oireita on tullut pikku hiljaa lisää, niitä ei ole helppo huomata ja tilaan tottuu jollain lailla. Mutta kun minulla on kerran ollut se rengasihottuma, mihin ne bakteerit olisivat hävinneet, kun sitä ei silloin hoidettu?
_____________________________________________________________
Lähettäjä: iippo Lähetetty: 7.10.2005 14:08
Valitettavan surullista luettavaa ja niin tuttua. Tuo menee aikalailla samaa rataa kuin itsellänikin. Olen tullut siihen tulokseen, ettei kannata itse sanoa epäilevänsä borrelioosia, koska viimeistään siinä vaiheessa lääkäri nousee ns. takajaloilleen ja alkaa inttää vastaan ja alkaa "hankalaksi".
Kun minulla oli tehty aivojen-tt, selkäydinnestetutkimus, glukoosirasitus-kasvuhormonikoe, lihasbiopsia, vatsan ultraääni, luuydintutkimus, punasolumassalaskenta ja noin 50 verikoetta mm. vasta-ainemäärityksiä tms., niin siinä vaiheessa lääkäri kysyi mistä arvelet itse oireidesi johtuvan. Varmaan jotakin jäi listasta pois (mm. virusantibiootti kokeilut) mutta siinä vaiheessa voi vedota niihin tuloksiin, että ei oireet ainakaan noista johdu, olisiko herra/rouva lääkärillä ehdottaa vielä jotain muuta, vai aletaanko hoitaa borrelioosia? Tosin tähän palaa rutkasti aikaa ja oikean hoidon aloitus viivästyy ja hoito hankaloituu.
Huvittavin on tämä krooninen väsymysoireyhtymä. Moni lääkäri on hymähtänyt ja kysynyt mitä mieltä itse olen tästä diagnoosista.
Toinen asia minkä eilen opin on, että kuka tahansa ei voi antaa diagnoosiksi kroonista kipuoireyhtymää. Itse olen saanut sen Heinolasta fysiatrilta kun pitäisi olla kuulemma psykiatrin koulutus.
Nyt on alettu pohtimaan ammatin vaihtoa kun ei ATK-homman enää muistin ja keskittymiskyvyn heikkouden takia enää suju entiseen malliin. Toisaalta uudelleenkoulutuskin on aika teoreettinen vaihtoehto ellei tämä väsymys ala pikkuhiljaa helpottamaan.
Kirjelmöin peruspalveluministeri Liisa Hyssälälle elokuussa ja kehotin hänen ministeriötään laatimaan AJANTASAISET ohjeet sairaanhoitopiireihin borrelioosin diagnosoinnin parantamiseksi. Minkäänlaista vastausta en ole kuullut.
Odotin, että sieltä tulisi vähintään joku standardivastaus. EU:llahan on menossa nyt muistaakseni BOVAC-projekti mikä on nostettu eu-maiden yhteistyöprojektien muistaakseni TOP-30 listalle yli 1000 eri projektikokelaan joukosta. Ruotsi on siinä mukana, mutta Suomi loistaa poissaolollaan.
ONKO MINULLA BORRELIOOSI?
Valvojat: Jatta1001, Borrelioosiyhdistys, Bb