Lähettäjä: Sailairina Lähetetty: 20.3.2006 9:41
Vaikka meistä jokainen varmasti kärsii kipujensa lisäksi voimakkaasta turhautumisesta borren hoidon (hoitamattomuuden) sekä olemattoman sosiaaliturvan vuoksi, ehkä jaksaisimme porukalla tehdä ministeriölle vetoomuksen ? Esimerkiksi tyylillä:
"Me allekirjoittaneet olemme hyvin huolestuneita kroonista borrelioosia sairastavien asemasta Suomessa. Valitettavan monet lääkärit eivät osaa tautia diagnosoida eivätkä ole perehtyneet hoitomuotoihin tai tutkimustuloksiin. Kroonista borrelioosia sairastavat joutuvat usein asemaan, jossa täytyy itse tietää mitä hoitoja tarvitsee ja millaisia hoitomuotoja maailmalla käytetään. On kohtuutonta, että nykyaikana potilaan pitää tietää enemmän sairaudestaan ja mahdollisuuksistaan hoitojen suhteen kuin hoitavat lääkärit.
Kroonista borrelioosia sairastavien lääkkeet eivät kuulu erityiskorvattavien piiriin. Taloudellista taakkaa lisää yksityislääkäreillä käynnit, sillä kunnallisella tasolla ei ole useinkaan mahdollisuutta päästä asianmukaisiin hoitoihin. Sairaseläke tai vammaistuet ovat vielä vaikeammin saavutettavia.
Pyydämme kohteliaimmin vastaustanne ja toimenpiteitä kroonista borrelioosia sairastavien aseman ja hoidon turvaamiseksi. "
Loppuun voisi vielä lisätä liudan kysymyksiä tms. sekä liitteeksi mapillinen keskustelupalstallamme olleita tutkimuksia. Hienoa olisi, jos mukaan voisi liittää vapaamuotoisia potilaskertomuksia Suomesta...
Nimien kerääminen voitaisiin toteuttaa joko tällä keskustelupalstalla tai kotisivuillamme ? Ja sitten vain sähköposteilla mahdollisimman monelle sukulaiselle, ystävälle, työkaverille ym. viestiä, jotta tietävät käydä nimen laittamassa vetoomukseen.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: jukka61 Lähetetty: 20.3.2006 9:44
Ehdottomasti kannatettava ajatus (sanoista tekoihin).
_____________________________________________________________
Lähettäjä: Sailairina Lähetetty: 20.3.2006 9:58
Mikäli käyttäisimme tuota kyhäämääni tekstiä vetoomuksen pohjana, sitä tarvitsisi hioa paremmaksi. Ehdotuksia, kommentteja ?
Jäsentemme kertomuksia hoidoista ja lääkärillä käynneistä ? Ne voitaisiin toteuttaa esimerkiksi nimettöminä, mutta oman nimen käyttäminen olisi tietenkin parempi. Tekstejä voisi lähettää vaikka minulle tai tälle keskustelupalstalle, josta voisin niitä poimia ?
Kysymyksiä vetoomukseen ? Niitä olisi sikapaljon, mutta mitkä voisi nostaa tärkeimmiksi ? Toki vetoomuksen voisi toteuttaa ilman kysymyksiäkin, mutta ne takaisivat, että ministeriö joutuisi käsittelemään edes jollainlailla asiaa.
Kunhan saadaan vetoomuus valmiimpaa muotoon ja ministeriöön lähtökuntoon, henkilökohtaisesti aion ottaa muutamiin oman alueeni kansanedustajiin yhteyttä. Jos käy hyvä tuuri, saattaisivat nostaa asian esille esim. kyselytunnilla....
_____________________________________________________________
Lähettäjä: ansu06 Lähetetty: 20.3.2006 11:50
On helpottavaa lukea , että joku saa asiat luistamaan . Olen valmis tukemaan ehdotusta . Ja olen myös kiinnostunut antamaan oman borre- sairaskertomukseni liitettäväksi vetoomukseen . Minulle on myönnetty työkyvyttömyyseläke borrelioosin aiheuttamien kroonisten oireitten perusteella , vaikka normaaliin eläkeikään on vielä vuosia .
_____________________________________________________________
Lähettäjä: iippo Lähetetty: 20.3.2006 16:55
Voisi varmaan ehdottaa, että suomeen perustettaisiin muutamia pelkästään borrelioosin diagnosointiin ja hoitoon keskittyviä vakansseja, ettei ihan olla infektiolääkäreiden varassa.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: Sailairina Lähetetty: 20.3.2006 17:28
Versio 2. Olisikohan yhtään parempi ? Lisäksi iippo:n ehdotus täytyy kirjoittaa mukaan.
Me allekirjoittaneet olemme hyvin huolestuneita kroonista borrelioosia sairastavien asemasta Suomessa. Valitettavan monet lääkärit eivät osaa tautia diagnosoida eivätkä ole perehtyneet hoitomuotoihin tai tutkimustuloksiin. Kroonista borrelioosia sairastavat joutuvat usein asemaan, jossa täytyy itse tietää mitä hoitoja tarvitsee ja millaisia hoitomuotoja maailmalla käytetään. On kohtuutonta, että nykyaikana potilaan pitää tietää enemmän sairaudestaan ja mahdollisuuksistaan hoitojen suhteen kuin hoitavat lääkärit. Perusongelmana kroonistuneen borrelioosin hoidossa on sen monimuotoisuus ja ilmeneminen minkä tahansa sairauden yhteydessä eikä siten yhtä ja ainoaa oikeaa hoitomuotoa ole. Taudin kokonaiskuvasta ei lääkäreillä ole selkeää käsitystä ja lisäksi kuten maailmalla on useissa tutkimuksissa havaittu, borrelioositestit ovat hyvin epäluotettavia (esim. Elisa vain 20 %:sti). Näistä syistä johtuen potilaita syyllistetään ja oireita vähätellään jatkuvasti lääkärien taholta. Asenne, joka jo sinällään estää potilaita saamasta hoitoa sairauteensa.
Kroonista borrelioosia sairastavien lääkkeet eivät kuulu erityiskorvattavien piiriin. Taloudellista taakkaa lisää yksityislääkäreillä käynnit, sillä kunnallisella tasolla ei ole useinkaan mahdollisuutta päästä asianmukaisiin hoitoihin. Sairaseläke tai vammaistuet ovat vielä vaikeammin saavutettavia.
Pyydämme kohteliaimmin vastaustanne toimenpiteistä kroonista borrelioosia sairastavien aseman ja hoidon turvaamiseksi.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: Anttuaa Lähetetty: 20.3.2006 20:30
Kannattaisiko mainita, että diagnoosin tarkentumisen myötä tulee ilmi yhä useampia b-tapauksia ja tehokkaalla hoidolla ja kuntoutuksella saataisiin useammat meistä pysymään työelämässä. Positiivinen koukku.
Kun homma on kasassa otan yhteyttä oman kylän kansanedustajaan.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: lare61 Lähetetty: 21.3.2006 22:05
Tämä on hyvä idea mutta lääkerien tukea emme tule saamaan,koska heillä on niin sanottu suoja joka tarkoittaa sitä että toinen lääkeri ei voi ottaa kantaa toisen tekemisiin.toisin sanottu nykyinen tutkimus on paras mahdollinen vaikka se olisi kuinka pielessä tahansa,mutta jostain on aloitettava ja tämä on hyvä.voisimme esimerkiksi laatia sellaisen sopimuksen jossa jokainen joka meistä menehtyy tehtäisiin ruumiinavauksessa aivoista mikroskooppinen tutkimus oliko siellä edelleen borrelia bakteereita,tällä jutulla spekulaatiot jäisi pois ja hoitoa saisi vaikka testitulokset olisivatkin negatiiviset ja kyseinen patolooginen tutkimustulos tulisi yhdistykselle joka sitten tiedottaisi asiasta jäsenille,näin hoituisi elävien borrepotilaiden kaikki eläke,hoito ym.asiat ilman sanontaa että olet parantunut taudista.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: ansu06 Lähetetty: 24.3.2006 13:09
Soitin paikkakuntani potilasasiamiehelle, ja kerroin omasta sairauteni hoidosta.ja kerroin kuinka lääkärini laiminlöi kroonisen borrelioosin mahdolliset jatkohoidot/kontrollikäynnit ja samalla käyttäytyi epäinhimilliseti, toivoin todella, että lääkäri olisi kysynyt minulta; kuinka pärjään kotona hankalan sairauteni kanssa?
Potilasasiamies ehdotti minulle yhteydenottoa Potilasliittoon. Samalla hän lupasi tietottaa asiasta sairaalan neurologisen ja infektiosairauksien osastoille.
Tuntuu vain siltä ettei terveydenhuollon järjestelmässä yksilön ääni tule ymmärretyksi, eikä laki ja arki kohtaa!
_____________________________________________________________
Lähettäjä: lare61 Lähetetty: 24.3.2006 14:40
Minä ainakin kannatan ja allekirjoitan vaikka minkälaisen vetoomuksen kirjoittamisen,jos saisimme ylimääräisen yhdistyksen kokouksen juuri tämän asian tiimoilta,siellä voisimme tutkailla minne olisi paras lähettää yhteinen kirjelmä,esim potilasliitto tai joku muu.ministeriö ei minusta ole paras mahdollinen paikka.Soile mitä tuumaat ajatuksesta.Yhdessä voimme saada jotain aikaan,yksinämme emme mitään
_____________________________________________________________
Lähettäjä: Soijuv Lähetetty: 27.3.2006 10:25
Vetoomus on paras lähettää korkeimmalle päättävälle taholle eli ministeriöön. Sen lisäksi sen voi laittaa myös esim. Potilasliittoon ym. paikkoihin. Tosiasia on, että "kansalaisaktivismilla" ei välttämättä saada paljon muutettua asioita - paitsi ehkä suurimittaisilla toimenpiteillä esim. AIDS kampanjat aikoinaan. Toiveena kuitenkin on, että Borrelioosiasia tulisi paremmin tunnetuksi edes joidenkin päättäjien kohdalla. Julkisuuden kautta asenteisiin voidaan parhaiten vaikuttaa. Yhteydenotot yksittäisiin lääkäreihin, sairaaloihin tms. ovat todennäköisesti enemmän tai vähemmän hyödyttömiä.
VETOOMUKSEN sisältö:
1. Kirjelmä, jossa selvitetään Borrelioosin diagnostiikkaan ja hoitoihin liittyviä ongelmia.
Esim. borrelioositestien epäluotettavuus - kuitenkin niiden pohjalta diagnoosi yleisimmin edelleenkin tehdään;
-hoidon hajaantuminen lukuislle erikoislääkäreille/lukuisia diagnooseja, jolloin kenelläkään ei ole kokonaiskuvaa sairastuneen tilanteesta;
-lääkäreiden puutteellinen tieto sairauteen liittyvistä moninaisista oireista;
-useampien mikrobien osuus taudinkuvassa;
-virhediagnoosit jne.
2. Nimiadressi; Nimien keruu tapahtuu kotisivujemme kautta - tarkemmat ohjeet tulevat myöhemmin.
3. Borrelioositarinoita eli ihmisten kokemuksia Borrelioosin diagnosoinnoista ja hoidoista omalla kohdallaan. Lähettäkää Sailalle saila.tuokko@kolumbus.fi postia siitä mitä epäköhtia olette huomanneet terveydenhuollon ja/tai sosiaalihuollon taholta sairautenne aikana.
Joten nyt sitä Jukan mainitsemaa aktiivisuutta kaivataan jokaisen taholta. Kirjoittakaa Sailalle kokemuksistanne, jotta saamme ne liitettyä vetoomukseen. Vetoomusta ei lähetetä eteenpäin ennenkuin tarinoita on saatu vähintään 20. Tarinat liitetään vetoomukseen nimettöminä.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: iippo Lähetetty: 11.8.2006 11:31
Usean muistutuksen jälkeen sain elokuun alussa puhelun sosiaali- ja terveysministeriöstä mistä tiedusteltiin osoitetta, mihin vastaus kysymykseeni lähetetään. Nyt se sitten tuli:
Edellytyksenä lääkkeen erityiskorvattavuuteen on lääkkeelle vahvistettu kohtuullinen tukkuhinta ja hyväksytty erityiskorvattavuus lääkkeiden hintalautakunnassa. Mutta mikä tärkeintä lisäksi edellytetään, että lääkettä käytetään lääketieteellisin perustein vaikeaksi ja pitkäaikaiseksi arvioitavan sairauden hoidossa. Näistä sairauksista annetaan tarkempia säännöksiä valtioneuvoston asetuksella. Pitää kai alkaa pommittamaan kansanedustajia asetuksen muuttamiseksi.
Vastauksen mukaan sairautta pidetään (huom. passiivimuoto - eli siis kuka pitää?) vaikeana esimerkiksi silloin kun se hoitamatta johtaisi vakuutetun vakavaan terveydelliseen haittaan tai kuolemaan tai kun hoitamatta vakuutetun päivittäinen selviytyminen vaikeaoireisen sairauden takia ratkaisevasti vaikeutuisi.
Sitten sain odotetun vastauksen maksukatoista.
Tätä vastausta piti odottaa yli puoli vuotta!!
_____________________________________________________________
Lähettäjä: Sheila-Juniper Lähetetty: 18.8.2006 20:40
Miten vetoomus-kirjelmän laatiminen on edistynyt?
Allekirjoittaisin sen mielelläni ja pyytäisin sille tuttujen ja tuttujentuttujenkin allekirjoituksia.
Sähköpostia kätevämpi tapa olisi mielestäni laittaa adressi nettiin, esimerkiksi tänne:
http://www.adressit.com/
_____________________________________________________________
Lähettäjä: Sailairina Lähetetty: 19.8.2006 10:57
Se on työnalla Olen ollut kesäloman jälkeen vasta viikon verran työssä, jossa siten on tällä hetkellä kaaoottista. Samoin on monien yhdistysten laita, joissa toimin eli kaikissa aloitellaan pikkuhiljaan syyskauden toimintaa ja kun on vielä tuo oma perhekin. En kertakaikkiaan ole vielä ehtinyt saamaan tekstiä valmiiseen muotoon, mutta eiköhän se onnistu parin viikon sisällä.
Toisaalta on ollut puhetta, että adressia on aivan turha tehdä ellei siihen saada jäsenten kokemuksia joukkoon täydentämään ja kertomaan päättäjille millaista elämämme oikeasti on. Muistelen, että on ollut puhetta paristakymmenestä kertomuksesta. Toistaiseksi olen saanut VAIN 7 kirjoitusta Jäseniä meillä on tällä hetkellä yli 80, joten vastanneiden määrä on järkyttävän alhainen. En tiedä miksi... Kirjoituksen tyyli ja pituus on sivuseikka ja kirjoittaa voi nimellä tai nimettömästi. Tämän ei ole tarkoitus olla äidinkielen tentti, joten kielioppivirheistä viis, vaan asia on tärkein.
Ja eikun kaikki kirjoittamaan !
t: Saila
TEHDÄÄNKÖ VETOOMUS MINISTERIÖÖN?
Valvojat: Jatta1001, Borrelioosiyhdistys, Bb