Lähettäjä: Sar_Ani Lähetetty: 24.4.2004 22:24
Hei yhä kärsivät !
Pari viikkoa sitten, kun olin vielä Doxeilla, vietin illan jos toisenkin kahlaten tutkimuksia (lähinnä PubMed) ja hoitosuosituksia (Burrascano, Fallon jne.), tarkoituksenani löytää vaihtoehto Doxylle ja ottaa selvää antibiootista, joka mahdollisesti tehoaisi myös borrelioosin kystamuotoon. Doxy on käsittääkseni edelleen paras suun kautta otettava ab borreliooosin hoitoon, mutta kesä on tulossa ja iho palaa... Eipä silti, ettenkö olisi itse valmis mihin tahansa hoidossani, mutta lapsilleni olisi liian suuri koettelemus, ettei äiti käy ulkona koko kesän aikana. Etsintöjen tuloksena löysin siis ab yhdistelmän, joka laboratoriotestienkin mukaan toimii (ihmiskokeita ei ole vielä tehty, paitsi Burrascanon ja Fallonin oikeita potilaita). Kysyin minua hoitavalta taholta, voisiko Doxyt vaihtaa näihin ko antibiootteihin, erityisesti olin kiinnostunut aloittamaan kystamuotoihin tehoavan antibiootin, koka aloitin Rocephalinin (aiheuttaa borrelioiden muuttumista kystamuotoon, on tieteellistä näyttöä) ?
Ei oli vastaus.
Suomessa ei hoideta kystamuotoa, tieteellisen tutkimuksen puuttuessa.
Perustan toivoni siihen, että tämän hoitokerran päättyessä olisin oireeton edes vuoden verran (täytynee yrittää välttää stressiä, leikkauksia angiinaa ja mitä vielä, ettei kystat herää henkiin). Mutta milläs vältät stressiä, kun oot työnarkomaaniksi syntynyt? Joka tapauksessa toivon, että viivytystaisteluni aikana, kunnollisia tieteellisiä tutkimuksia julkaistaan ja, että ne myös tänne Suomeen asti ehtii (rahtilaivalla?), että jospa silloin voisi toivoa parantuvansa totaalisesti tästä p****sta taudista.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: jukka61 Lähetetty: 25.4.2004 9:42
Näin se valitettavasti on, jos et tietyn (yhden) hoitosuosituksen mukaan parannu, muutut hankalaksi tapaukseksi ja kaikki on "tehty", viis siitä, että oireita edelleen jää ja useat Eurooppalaiset ja Amerikkalaiset tutkijat ja lääkärit tietävät BB:n muuntumisen kystaksi ja meikäläinen hoitosuositus ei siihen tehoa.
En tiedä minkalaista tieteellistä tutkimusta ja näyttöä kystamuodosta tarvitaan, jotta Suomen pässinpäätkin asian tajuavat, tällähetkellä tilanne on aika julmaa leikkiä potilaiden kustannuksella ja "tieteellisen tutkimuksen puuttuessa" kroonikoita tulee lisää, se on ainakin fakta.
En ainakaan omassa työssäni voisi vedota moiseen asiaan, asiakkaat olisivat ns. entisiä hetimiten, jotenkin lääkärikunnan asenne, vastuu ja tiedonottovelvollisuus on jostain viime vuosisadalta. Jos muilla, yleensä paljon enemmän Borrea hoitaneilla ja tutkineilla tahoilla, on enemmän kokemusta ja tietoa, ei mielestäni tällaista tietoa voi sivuuttaa argumentilla, että Suomessa ei hoideta kystamuotoa jne.. Ehkä konkreettisin osoitus tietämättömyydestä oli nykyisen turkulaisen tutkimusryhmän johtajan ja professorin vastaus ja kommentti - hän ei tiennyt ja osannut yhdistää Borrea, kystamuotoa ja siihen käytettävää lääkitystä - ei pelkästään säälittävää ja kauheaa, vaan kaikki tämä ns. tutkimus tapahtuu yhteiskunnan varoilla.
Ps. Viime kesän doksia syöneenä, kyllä auringossa ja ulkona voi olla, kun nyt ei itseään ehdoin tahdoin pahimmalle auringonpaisteelle altista.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: Soijuv Lähetetty: 25.4.2004 18:52
Hei Sari, voit näyttä lääkärillesi esim tätä tutkimusta keftriaksonesta ja kystamuotoisista bakteereista. Norjalaiset Brorsonit ovat tehneet asiaa koskevia tutkimuksia useita, lääkärisi voisi käväistä lukemaasa myös niitä. He ovat todenneet mm metronidazolin vaikutuksen kystamuotoisiin bakteereihin. Toisaalta aihetta koskevia tutkimuksia ei ole vielä satoja - tällöin ne varmaankin noteerattaisiin myös Suomessa - tai todennäköisesti vasta sen jälkeen kun ensin Ruotsissa aletaan hoitaa kystamuotoisa bakteereja. En ole itsekään varma auttaako sekään hoito krooniseen borrelioosiin - jotenkin vaikuttaa siltä että tarvitaan muita(kin) "aseita" kuin antibiootteja.
Dipartimento di Scienze Biomediche, sez. Mcrobiologia, Universita degli Studi di Trieste, Trieste, Italy. rmurgia@dsbmail.units.it
It has been demonstrated recently that cells of Borrelia burgdorferi sensu lato, the etiological agent of Lyme disease, transform from mobile spirochetes into nonmotile cystic forms in the presence of certain unfavourable conditions, and that cystic forms are able to reconvert to vegetative spirochetes in vitro and in vivo. The purpose of this study was to investigate the kinetics of conversion of borreliae to cysts in different stress conditions such as starvation media or the presence of different antibiotics. Using the same experimental conditions we also investigated the possible role in cyst formation of RpoS, an alternative sigma factor that controls a regulon in response to starvation and transition to stationary phase.
We observed that beta-lactams penicillin G and ceftriaxone, the antibiotics of choice in Lyme borreliosis treatment, favoured the production of cysts when used with serum-depleted BSK medium. In contrast, we observed a low level of cyst formation in the presence of macrolides and tetracyclines. In order to elucidate the role of the rpoS gene in cyst formation we analyzed the reaction of the rpoS mutant strain in comparison with its wild-type in different conditions. Under the same stimuli, both the wild-type borrelia and the rpoS knock-out isogenic strain produced cystic forms with similar kinetics, thus excluding the participation of the gene in this phenomenon.
Our findings suggest that cyst formation is mainly due to a physical-chemical rearrangement of the outer membrane of Borrelia burgdorferi sensu lato leading to membrane fusion and controlled by different regulation mechanisms.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: jukka61 Lähetetty: 25.4.2004 20:12
Ei lääkärit valitettavasti tutkimuksia lue, varsinkin, jos potilas niitä itse vie mukanaan. Nyt tilanne on valitettavasti se, että potilas tietää (useimmiten) Borresta ja mahdollisista hoitovaihtoehdoista enemmän, muttei niitä saa -tieto lisää tuskaa, on tässä tilanteessa, mitä oivallisin ilmaisu, varsinkin, kun lääkäreiden puuhastellessa ja erilaisi nollatutkimuksia odotellessa (hoidon kannalta) arvokasta aikaa kuluu hukkaan.
Itsellä on mapillinen tutkimistuloksia ja toinen mappi täynnä erilaisia labra- yms. kokeita, joiden ainoa lopputulos ja -päätelmä on Borre, vaikka sitä miten vääntäisi. Toivottavasti Viron EU-jäsenyyden myötä avautuu yksi mahdollinen hoitomahdollisuus tai ainakin keino hankkia lääkkeitä.
Aika karmean kuulloista oli kuulla Borre-sova-kurssille osallistuneilta ihmisiltä, että siellä oli kerrottu, että kaikki saatava hoito on saatu ja nyt pitää vaan osata sopeutua. Yleensä sopeutuminen tapahtuu erilaisia kipu-, epilepsia- ja mielialalääkkeitä tarjoamalla, mikä on sikäli absurdia, että ne ovat huomattavasti AB.ta kalliimpia, eivätkä poista ongelmaa mihinkään.
Reumaliittokin, jonka jäseniä olemme, puhuu aina sopetumisen ja vertaistuen merkityksestä, mikä on perin merkillistä. Tämän yhdistyksen ja Reumaliiton tärkein tehtävä on (täytyy olla) mahdollisimman hyvän hoidon ja hoitomahdollisuuksien luominen ja perääminen. Jos näin ei ole, jokin on pahasti pielessä. Yhdistyksen ja Rliiton pitäisi jollain tavalla ottaa kantaa ja vaatia Borreille samoja oikeuksia ja hoitomahdollisuuksia kuin muille pitkäaikaissairaille (vaikkei se kummoista nyky-Suomessa olekaan). Nyt ihmiset kyyhöttää kuka missäkin ja "pakkosopeutuu" ja tyytyy osaansa, niin voimakkaana herran pelko asuu vielä meissä.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: Sar_Ani Lähetetty: 26.4.2004 22:01
Hei !
Veisin mielelläni lukemisia lääkäreille ja voisin jopa suomentaa niitä heille (kun olen taas kunnossa), mutta ongelmana on se, että vaikka joku lääkäri joskus sattuisikin kiinnostumaan tieteellisistä , uusista borrelia-julkaisuista, se ei johda mihinkään. Suomalainen hoitokäytäntö borrelioosissa on tasan kahden lääkärin käsissä.
Kiitos Soile artikkelista. Olin itsekin hyvin samoilla linjoilla, mutta kuten Jukka jo on ehtinyt mainita; tieto lisää tuskaa.
Se on niin epäreilua, ettei voi toivoa paranevansa. Vaikka itse tietää miten se voisi olla kenties mahdollista, eikä keinotkaan olisi mitään ennenkuulumattomia, antibiootteja vaan.
Mitä lääkäri sanoo potilaalle, joka on sairastunut parantumattomaan tautiin, johon ollaan kehittämässä uusia hoitoja ?
Mitä lääkäri on sinulle sanonut?
VALTA PARANTAA
Valvojat: Jatta1001, Borrelioosiyhdistys, Bb