ENTISEN HIMOLIIKKUJAN BORRELIOOSITARINA

[Bb]

Lähettäjä: ansu06 Lähetetty: 24.8.2006 20:15

Toivon että mahdollisimman moni kroonista borreliaa sairastava laittaisi pian sairaskertomuksensa Sailalle, että kroonistuminen saataisiin estettyä luotettavilla tutkimuksilla ja oikealla lääkityksellä . Ensimmäiset borreliaoireeni alkoivat noin 5 vuotta sitten. Hoito kuitenkin aloitettiin liian myöhään n. 3 vuoden päästä koska kaikenlaisten muiden sairauksien pois sulkeminen ja tutkimukset veivät aikansa.

Tämän hetkinen vointini on pelottavan huono. Olen saanut 2 vuoden sisällä kaksi kolmeviikkoista suonensisäistä ab-kuuria ja myös kaksi kolmen kuukauden pituista ab-kuuria. Myös pulssihoitoa kokeiltiin.

Kävelyni on tasapaino-ongelmien vuoksi horjuvaa, vasen jalka on lonkkaan asti melko jäykkä. Kävelemään pystyn vain lyhyitä matkoja. Käsien motoriikka on myös huono. Viime vuoden lopulla kaularangan MRI:ssä todettiin myeliittiin sopiva löydös C 5 nikaman korkeudella, jonka borrelia infektio on aiheuttanut. SEP -tutkimuksessa oli viivästymää, viestit eivät kulje normaalisti aivoista lihaksiin ja varmaan muuallekin viiveellä. Osittainen tunnottomuus on jo noussut rinnan korkeudelle saakka ja samalla lämpötuntemukset ovat myös sekavia, villasukat kesähelteelläkin. Lihaksissa on kummia nykimisiä.

Joka hetki on polttavia, kovia särkyjä, kipulääke Tramalkin vie vain pahimman huipun säryistä. On outoja päänsärkyjä, joita ei ennen ole ollut. Myös käsittämätön väsymys on jokapäiväinen vaiva. Lihaksissa tuntuu olevan jotain vialla, en voi ajatellakaan lihasten jumppaamista, ainoastaan venyttelen jotta pääsen liikkumaan.
Keväällä vasen polveni turposi ja kipeytyi, tutkimuksissa ja lab-kokeissa ei ilmennyt mitään (eihän borre-näy tavallisissa kokeissa!). Onneksi lääkärit konsultoivat toisia lääkäreitä, ja joukossa oli myös toisinajattelevia, ja lääkekuuri järjestyi.

Ennen toista AB - kuuria sairaskertomuksessani luki: " Myöhäisborrelioosin oireet voivat kroonistua eikä vakiintunutta hoitoa ole, hoidot olleet lähinnä kokeellisia. Toistuvista antibioottikuureista jotkut potilaat ilmeisesti ovat kokeneet hyötyvänsä joten mielestäni voisi kertaalleen kokeilla uutta 3- viikon ROCEPHALIN-kuuria, joka voidaan toteuttaa kotisairaalan toimesta."

Minun vointiini ei ole tullut helpotusta ab -kuureista. Ehkä vain taudin uudet pahenemisjaksot ovat harventuneet. Lääkäreiden tietämys ja suhtautuminen krooniseen borrelioosiin on melkein poikkeuksetta ollut järkyttävää!!
_____________________________________________________________


Lähettäjä: elefantti7 Lähetetty: 24.8.2006 22:41

Olipa järkyttävää luettavaa. En oikein osaa sanoa mitään lohduttavaa. Siitä olen onnellinen, että sinä niin toimekkaasti ajat toisten borrelioosia sairastavien asiaa, minäkin kuulun niihin.
Olen jo parina iltana kirjoittanut omaa tarinaani. Olen kylläkin sairastanut alkuaoireita jo 6-7 vuotta, mutta tulehdus ei ole vielä aiheuttanut noin valtavia oireita. Väsymys on kova, nukun jatkuvasti. Muisti ei toimi ja nivelet ovat aamuisin jäykät. Kipuja minulla ei ole paljon, vain korvissa ja päässä ja kaulan alueella. Hengitysvaikeuksia on ja sydämen seudulla ajoittain pientä kipuilua.Silmät ovat kirvelevät ja ajoittain en näe kovin hyvin. Minulla on todettu skleroderma, joka on borrelioosin aiheuttama. Masennuksen vuoksi olen SL:lla, joka myöskin on borrelioosin aiheuttama
Antibiootit ovat helpottaneet oloani. Yhdyn kantaasi täysin lääkäreiden tietämättömyydestä. Siksi lähetän kertomukseni ensi tilassa ja toivon tietysti toistenkin tekevän niin.
Jos kerran borrelioosin hoidosta taudin alkuvaiheessa on enemmän hyötyä ja tällaiset kuvaamasi vaikeudet ja kivut vältetään, toivon todella, että tieto tavoittaa kaikki lääkärit. Oirekuva on välttämättömyys, koska monet eivät tiedä punkin edes olleen kosketuksessa, kuten en minäkään.
Kiitos sinulle kannustuksesta toimimaan. Ja toivottavasti ne pahenemiskaudet loppuvat kokonaan ja spirokeetat jostakin syystä kutistuvat olemattomiksi.
_____________________________________________________________


Lähettäjä: jukka61 Lähetetty: 25.8.2006 9:22

Ansu, olisi mielenkiintoista tietää, missäpäin Suomea (julkisella vai yksityisellä) on tehty (uskallettu tehdä) noinkin "rohkeita" päätöksiä.

Tulevaisuutta ajatellen juuri tuollaista tietoa tarvittaisiin - muuten ei siitä ole mitään hyötyä, että koko ajan tulee uusia tutkimuksia ja hoitokokemuksia, jos keskivertolääkäri ei niitä noteeraa, saati osaa tunnistaa Borreliaa.

Suurimmalla osallahan sairaus on pahentunut sen vuoksi, että diagnoosi on viivästynyt ja lopulta, kun Borreliaa on "epäilty", senkin jälkeen hoidon aloittaminen on kestänyt (liian) pitkään.

Itse pyysin saada kokeilla Minosykliiniä, koska oli tutkimustuloksia, että se nimenomaan auttaisi neurologisissa oireissa ja "suojaisi" keskushermostoa. Pyyntöni evättiin, koska sille ei ollut tarpeeksi tieteellistä näyttöä.

Kuitenkin samaan aikaa käynnistettiin MS-potilaille Minosykliini kokeilu Suomessa, koska sen oli todettu auttavan ja hillitsevän MS-tautia.

Huvittavinta tässä on se, että Minosykliini ei juuri Doksisykliinista eroa, molemmat ovat Tetrasykliineja, joidenkin tutkimusten mukaan Minosykliinin haittavaikutukset olisivat vähäisemmät ja helpommin aivoveriesteen läpäisevänä se tehoaisi paremmin neurologisiin oireiisiin.

Lisäksi Minosykliinillä on tehty tutkimuksia nivelreuman hoidossa jo 80-luvulla ja saatu hyviä tuloksia.

En tiedä, mistä ja keltä apua saisimme tähän asiaan, mutta lain mukaan potilaalla pitäisi olla oikeus päättää hoidostaan (ja lääkityksestään).

En usko, että vetoomukset ministeriöön tai muualle muuttavat mitään asioita vuosikausiin ja se voi olla monelle liian pitkä aika odottaa. Jotain nopeampaa ja radikaalimpaa tarvitsisi keksiä.
_____________________________________________________________


Lähettäjä: ansu06 Lähetetty: 25.8.2006 11:16

Viimeisimmät hoidot olen saanut julkisessa terveyden hoidossa Etelä-Kymenlaaksossa. Lääkeasioissa olen vain kuulolla.