ERIÄVISTÄ BORRELIOOSINÄKEMYKSISTÄ UUTISISSA!

[Bb]

Lähettäjä: Soijuv Lähetetty: 13.11.2006 12:10

Borrelioosin diagnostiikasta ja hoidosta käydään päivittäistä keskustelua eri tiedotusvälineissä USA:ssa. Seuraavan uutisraportin mukaan IDSA:n uusien borrelioosia ja lisäinfektioita koskevan raportin myötä "taistelulinjat" on nyt vedetty.

"Näkemykset IDSA:n raportista vaihtelevat sen mukaan kenen kanssa keskustelee. Toisten mielestä ohjeet ovat parasta, mitä tieteellä on tarjota asiasta. Toisten mielestä kyseessä on lääketieteellinen "irvikuva", joka johtaa borrelioosiin sairastuneet kärsimyksiin ja jopa kuolemaan.

Ensimmäisen mielipiteen takana on mm. lääkäri G. Wormser, jonka johtama työryhmä julkaisi uudet hoitosuositukset marraskuun 2006 Clinical Infectious Disease -julkaisussa. Heidän mukaansa 95 % borrelioositapauksista paranee 10 - 28 päivän mittaisella suun kautta otettavalla antibioottihoidolla. He ovat myös sitä mieltä, että ei ole olemassa luotettavaa tieteellistä näyttöä sille, että borreliabakteeri selviytyisi elimistössä paljon tätä pidempään sellaisilla henkilöillä, jotka ovat saaneet hoidon pian diagnoosin saatuaan.

Heidän ajattelunsa poikkeaa kuitenkin suuresti monien muiden käsityksestä, jonka mukaan krooninen borrelioosi on tosiasia.

IDSA:n hoitosuosituksessa vastustetaan voimakkaasti yli 30 vuorokauden pituisia hoitoja, koska antibiooteilla on omat haittavaikutuksensa (suom. huom. pitkillä antibioottihoidoilla ei sen sijaan näytä olevan haittavaikutuksia aknen hoidossa; vaikeaan akneen määrätään usein vuosiakin kestäviä antibioottihoitoja). Lääkäreiden ei kuitenkaan tarvitse noudattaa IDSA:n antamia suosituksia. Tosiasia kuitenkin on, että vakuutusyhtiöt perustavat näkemyksensä tämäntapaisiiin suosituksiin eivätkä korvaa pidempiä hoitoja. Lisäksi osavaltioiden lääkintäviranomaiset saattavat konsultoida tämäntapaisten suositusten antajia silloin, kun joku lääkäri on syytteessä virkavirheestä.

"Tämän seurauksena borrelioosiin sairastuneet eivät enää tiedä mistä saisivat apua, vaan kääntyvät borrelioosiyhdistysten puoleen", kertoo New Jerseyn borrelioosiyhdistyksen puheenjohtaja Pat Smith. Yhdistys edustaa 24 edunvalvontajärjestöä eri puolilla Amerikkaa. Järjestöjen mielestä suositukset perustuvat puutteelliseen, yksipuoliseen tieteellisten tutkimusten tarkasteluun. Niissä ei ole myöskään välitetty kliinisistä tuloksista.

Smithin omien kokemusten mukaan kymmenet tuhannet kroonista borrelioosia sairastavat eri puolilla Yhdysvaltoja, ovat saaneet avun antibiooteista. Smithin kahdella tyttärellä on borrelioosi. "Jos he saavat antibiooteista apua, heidän tulisi saada niitä".

Lääkäri R. Stricker on San Franciscossa toimiva borrelioosiin erikoistunut lääkäri, joka toimii myös Kansainvälisen borrelioosijärjestön ILADS:in puheenjohtajana. Järjestö on suurin lääketieteellinen järjestö, joka on erikoistunut nimenomaan borrelioosiin. ILADS:in tutkijat ja lääkärit lähettivät hiljattain Clinical Infectious Diseases -lehdelle kirjeen, jossa he vaativat IDSA:n suositusten poistamista.

Stricker kertoi, ettei hän noudata IDSA:n tyyppisiä suosituksia vastaanotollaan. Hän kertoi voivansa tehdä niin, koska Kalifornian lainsäädännön mukaan lääkäri saa hoitaa potilaita sen pohjalta mikä on hänen mukaansa potilaan parhaaksi. (Suom. huom. Mitenkähän asia on Suomessa?) Useimmissa osavaltioissa ei kuitenkaan ole tällaista lakipykälää. "Jos toimisin jossakin toisessa osavaltiossa, olisin juuri tällä hetkellä peloissani IDSA:n antamien suositusten vuoksi. Saattaisin joutua jopa oikeuden kuultavaksi antamieni hoitojen vuoksi. Hoitosuosituksilla tulee olemaan negatiivinen vaikutus muissa osavaltioissa."

Pat Smith kertoi, että useilta on jo evätty hoitojen saanti IDSA:n hoitosuositusten vuoksi. Wormser sen sijaan sanoo suositusten perustuvan puhtaasti tutkimustuloksiin. Hänen mukaansa hänen ryhmänsä kävi läpi lähes kaikki asiaa koskevat tieteelliset artikkelit. "Viittaamme yli 400 tutkimukseen." (Suom. huom. Yhdistyksemme sivuiltakin löytyy enemmän asiaa koskevia tutkimuksia.) Hänen mukaansa todisteet olivat selkeät. Sellaisetkaan henkilöt jotka ovat jo aiemmin saaneet borreliainfektion, eivät saa kroonisia ongelmia. He eivät kuitenkaan kiellä, etteivätkö potilaiden oireet olisi todellisia. Sen sijaan että nimittäisi oireita krooniseksi borreliosiksi, hän käyttäisi nimeä "Post Lyme -syndrooma". Tällaista nimitystä käytetään esim. polion jälkeisistä oireista. Wormserin mukaan tarvitaan intensiivisiä tutkimuksia, jotta saataisiin selville mikä aiheuttaa potilaiden pitkäkestoiset oireet. Tällä hetkellä lääkärit eivät ole edes yhtä mieltä siitä mitkä oireet katsotaan borrelioosista johtuviksi pitkäkestoisiksi oireiksi. Monet oireet voivat johtua jostakin aivan muusta syystä.

Stricker on asiasta aivan eri mieltä. Hän hoitaa yli 900:a borrelioosiin sairastunutta. Heidän oireissaan on paljon samankaltaisuuksia. "Siksi sanomani Wormserille onkin, että silloin, kun on paljon kliinistä kokemusta potilaiden hoitamisesta, näkee ja ymmärtää paremmin milloin ongelmaa voidaan hoitaa. IDSAn suosituksissa tulisi olla maininta, että niiden tarkoituksena ei ole syrjäyttää lääkärien omaa harkintakykyä kliinisissä hoitotilanteissa."

Strickerin mukaan IDSA:n työryhmä kävi suosituksia laatiessaan läpi vain murto-osan aiheesta yli 30 vuoden aikana tehdyistä tutkimuksista. Tutkimuksia on yli 18 000 eikä vain 400! Wormser työryhmineen luki vain sellaiset tutkimukset jotka olivat merkittäviä heidän päämääriensä kannalta. Tällaisia on noin 2 % kaikista tutkimuksista.

Toimittaja teki Wormserin nimellä nopean nettihaun. Haun tuloksena hän löysi Wormseria kutsuttavan mm. "massamurhaajaksi" ja "tohtori kuolemaksi". Wormser itse on yllättynyt siitä vihamielisyydestä, jonka suositukset ovat aiheuttaneet. " Emme halua mitään pahaa. Olemme oikeastaan huolissamme potilaiden oireista. Me todellakin rohkaisemme ihmisiä tekemään lisää tutkimuksia, jotta saisimme tietoa siitä mikä oireet aiheuttaa."

Lääkäri Stricker kuitenkin uskoo, että IDSA:n työryhmä on tahallisesti jättänyt huomioimatta jo olemassa olevat tutkimukset ja on nyt linnoittautunut eräänlaiseen "älylliseen nurkkaukseen". Tällä hetkellä kyse on vain politiikasta. Poliitikot ja IDSA:n jäsenet eivät halua myöntää olevansa väärässä.

http://www.forbes.com/forbeslife/health ... 35816.html

New Lyme Disease Guidelines Spark Showdown
11.09.06, 12:00 AM ET

THURSDAY, Nov. 9 (HealthDay News) -- Battle lines have been drawn over new clinical guidelines on spotting and treating Lyme disease.

Depending on whom you talk to, the new recommendations from the Infectious Disease Society of America are the "best that science has to offer" on the illness, or a medical "travesty" that will lead to the suffering and even death of those affected by the tick-borne disease. The former view is held by Dr. Gary Wormser, the infectious disease specialist who chaired the panel that drew up the new guidelines, which are published in the November issue of Clinical Infectious Diseases.

Specifically, the updated IDSA recommendations -- the first since 2001 -- state that "95 percent of cases of Lyme disease are cured with 10-28 days of oral antibiotics."

They also state that there is currently no credible scientific evidence that infection with Borrelia burgdorferi -- the tick-bone bacteria that cause the painful illness -- extends much past this period in patients who are treated soon after diagnosis.

That runs counter to the notion, held by many, that longer-term, "chronic" Lyme disease exists as a clinical condition.

The guidelines also strongly object to the use of antibiotics in patients beyond those 30 days, since long-term antibiotic treatment comes with its own medical risks. While there's no rule that physicians must follow IDSA recommendations when treating Lyme disease, insurance companies often base their treatment coverage on these types of guidelines. State medical boards might also consult the recommendations when reviewing alleged malpractice cases.

All this means that "patients are now contacting us in droves all the time about their inability to get treatment," said Pat Smith, president of the New Jersey-based Lyme Disease Association, which represents 24 patient-advocacy groups across the United States.

Smith and other patient advocates are vociferous in their opposition to the IDSA guidelines. They argue that the recommendations are based on an incomplete, biased review of the science and fly in the face of observed clinical outcomes.

"I will tell you that from my experiences with tens of thousands of people from across the country, these chronic patients are helped by antibiotics," said Smith, who has two daughters affected by Lyme disease. "If they are helped by antibiotics, they should be allowed to have them."

Instead, she said, insurance companies are citing the recommendations as they cut off many patients' access to treatment.

Dr. Raphael Stricker is a San Francisco Lyme disease specialist and president of the International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) -- the largest medical organization devoted to Lyme illnesses. His group recently sent a letter to Clinical Infectious Diseases, asking that the journal retract the IDSA guidelines.

Stricker said he routinely ignores the guidelines in his own practice. But he added that he is able to do so because California has laws in place that protect physicians "who want to treat according to their own best judgment." Most states do not have such laws.

"So, if I were practicing in another state that did not have this protection, I would be very scared right now because of the IDSA guidelines -- I might be brought up before the board," Stricker said. "I think the guidelines are definitely having a chilling effect in the rest of the country."

Smith said she's also heard "from several people whose insurance companies have cut them off [from treatment] without anything but pointing to the new guidelines." But Wormser said his group based the new recommendations on solid evidence.

"We looked at almost all the science that we could find on the subject," said Wormser, who is chief of infectious disease at New York Medical College, in Valhalla, N.Y. "In the guidelines, we actually cite over 400 studies."

He said the evidence from all this data was clear: There is no good evidence that Borellia bacterial infection persists past the first few weeks of treatment. That means that the risk to patients of long-term antibiotic therapy is unwarranted.

He also pointed to studies that show that people with a prior Lyme infection are no more likely than others to develop long-term problems.

Wormser stressed that he and his colleagues do not deny that the symptoms patients complain of are real. However, instead of labeling these symptoms "chronic Lyme disease," Wormser prefers "post-Lyme syndrome." The distinction is an important one -- similar language has long been used to describe individuals who were once stricken with polio and who go on to develop a constellation of long-term symptoms called "post-polio syndrome," for example.

Wormser said intensive research is needed to determine what causes debilitating, long-term symptoms in patients with no trace of Borrelia in their cells. Right now, he said, doctors don't even agree on what symptoms characterize long-term illness. "How do you know when a person has it? What definition is there for it?"

According to Wormser, long-term sufferers complain of a wide variety of symptoms, many of which can be caused by other ailments.

"So, if you don't rely on some other test method -- just on your own [physician] intuition -- you can't possibly diagnose it correctly," he said.

Stricker takes another view, however.

"I have over 900 Lyme patients, and there is actually a lot of consistency in the type of symptoms patients have," he said. "So, my response to Dr. Wormser is that when you have a lot of clinical experience treating patients, you see patterns and you understand that things are treatable."

Stricker also contends that the IDSA panel did not, as Wormser claims, survey "all" the literature on Lyme disease. He said that, since the disease first emerged 30 years ago, more than 18,000 papers have been published on the illness. "He just looked at all the studies that he considered significant -- that's about 2 percent of the literature," Stricker said.

The IDSA guidelines do include one important disclaimer: A note that the recommendations "are not intended to supplant physician judgment with respect to particular patients in special clinical situations."

But critics called the disclaimer little more than window-dressing.

"That's not the way the guidelines are going to be interpreted," said Tom Forschner, executive director of the Lyme Disease Foundation, another patient-advocacy group. "Docs and insurance companies are going to look at [certain treatments] and say, 'Well, that violates the IDSA guidelines, therefore you are not going to be reimbursed or treated.' And that's where patients will suffer."

A Web search on Wormser quickly turns up scathing epithets from detractors who call him a "mass murderer" and "Dr. Death." Wormser said he's been puzzled by the animosity the guidelines have generated.

"We're not trying to do anything evil, we're actually very concerned about these patients' symptoms," he said. "We really encourage people to do further studies to find out what's causing this."

But Stricker believes the IDSA panel ignored the collected evidence and has now boxed itself into a kind of intellectual corner.

"At this point, it's really just politics," he said. "Politicians don't want to admit that they are wrong, and these guys don't want to admit that they are wrong, either."

--