TÄSMÄLLISTÄ TIETOA HUS:N SUHTAUTUMISESTA BORRELIOOSIIN

Bb · Viesti Kirjoittaja Bb » Su Helmi 15, 2009 11:28

Lähettäjä: elefantti7 Lähetetty: 19.12.2006 11:38

Kävin juuri Auroran sairaalan infektio-osastolla. Minulle oli varattu aika infektiolääkärille.

Nuori naislääkäri oli selvästi hermostunut. Hän näytti minulle pitkää lähetettä, jonka oli saanut terv.keskuslääkäriltä. Olin myös itse kirjannut täsmällisesti ylös kaikki oireeni ja lääkitykseni syyskuun alusta lähtien. Annoin hänelle kirjoitukseni. Hän silmäili sen lävitse. Hän totesi, että ikävä, että minulla on niin paljon kipuja ja väsymystä ja oireita. Hän jatkoi, että lääkärin lähetteessä halusin selkäydinpunktiota. Vastasin, että en halua, koska olen kuullut, ettei siitä selviä paljoakaan. Hän sanoi, että onpa helpotus, koska todellakaan siitä ei saa paljon tietoa ja vaikka saisikin, sillä ei ole merkitystä, koska emme hoida millään tavalla enää sinua. Hän jatkoi, että HUS'n alueella on tehty päätös, että ainoa hoito akuuttiin borrelioosiin on kolmen viikon kefriaksoni tiputuksena. Ei enää doksisykliiniä tai muutakaan antibiooottia jatkona. Ja jälkeenpäin, vaikka tulisi oireita, ei hoideta. Kysyin, miksi. Siksi, koska niistä ei ole osoitettu olevan hyötyä. Mutta entä minun tapaukseni? Tarkoista merkinnöistä voit huomata, että antibiooteista on hyötyä. Olen pahoillani, mutta tämä on käytäntö.

Kysyin vielä sytomegalovirus- , babesioosi- ja erhlechioositutkimuksista. Kyllä, niitä tehdään täällä. Jatkoin, että voisiko minulla olla nämä taudit. Ei. Miten niin? No, sinulle on aikaisemmin tehty lab.tutkimuksia, joista olisi näkynyt, jos niitä olisi.

Ei hoideta, vaikka olisi mitä kipuja, hengenahdistusta, kuulo huonontunut, sydänoireita. Näiden oireiden vuoksi pitää mennä muiden lääkäreiden luokse. Hän oli oikein onnellinen, koska minulla oli diagnosoitu fibromyalgia. Siinähän selvisivät hänen mielestään kaikki vaivani.

Kysyin vielä, tietääkö hän rife-laitteesta. Kyllä hän oli kuullut. Kun kerroin aikovani hankkia sen, hän sanoi, että sehän on hyvä, jos sellainen on saatavissa. Kerroin myös aikovani hoitaa itseäni antibiooteilla, koska ne vievät oireet pois. Edes kipulääkkeetkään eivät tehoa samalla tavalla. Tähän hän vastasi, että omalla vastuulla. Sanoin vielä, että hän suhtautuisi asiaan varmasti toisin, jos hän itse tai läheinen sairastaisi näin invalidisoivaa sairautta. Haluaisin mielelläni jatkaa työelämässä, koska pidin siitä paljon. Tämä sairaus on vienyt minulta kaiken normaalin elämän. Hän pahoitteli kovasti asiaa, mutta ei voi millään lailla auttaa asiaa.

Kirjoitti hän sentäs viikon kuurin virtsatietulehdukseeni.

Tämä on anti virallisesta terv.huollosta. Kuolemaan he lähettävät ilman lohdutusta. Kärsi, kärsi, kirkkaamman kruunun saat.

Minä ainakin aion hoitaa itseäni parhaan ymmärryskykyni mukaan. Harmittaa vain, kun en saanut tukea enkä yhteistyövoimaa Suomen lääketieteestä. Kun tässä ajatukset tasaantuvat, niin keksin kyllä jotakin, joka nostaa mielialani korkeammalle.

Ei muuta kuin nauttimaan auringosta ja lumesta. Ja kaikille borren kiusaamille taistelutahtoa ja entistä tiiviimmät rivit etsimään parantavia hoitoja.
_____________________________________________________________

Lähettäjä: Sailairina Lähetetty: 19.12.2006 13:36

Minulta loppuivat sivistyssanat kokonaan, kun luin kertomustasi. Kiroilin kuin katujätkä pitkän aikaa... Aivan uskomatonta. Minun kaaliini ei kertakaikkiaan mene se, että määrätynlainen "hoitokäytäntö" jatkaa voittokulkuaan lukemattomista tutkimuksista, niin ulkomaisista ja kuin suomalaisistakin, huolimatta.
Esimerkiksi Suomen Akatemia on haastattelussa sanonut 23.5.2005: "Tämä tulos tukee vahvasti teoriaa, jonka mukaan borrelia voi vetäytyä antibioottihoidon jälkeen piiloon johonkin tuntemattomaan paikkaan potilaan elimistössä." (Haastattelu liittyi Viljasen hiirimalliin ja haastattelijana Essi Kähkönen)
Annamari Ranki ja kumppanit puolestaan ovat todenneet Käypä hoito-suositus sivuilla seuraavasti: "Borrelia-tartunnan saa noin 2/3 ihmisistä, joita bakteeria kantava punkki on purrut" ja "Oireiset potilaat tulee aina hoitaa antibiootilla"

LT-termi, jonka olen luullut tarkoittavan lääketieteen tohtoria, on minusta saanut uuden merkityksen: lääketieteellinen teloittaja...

Jaksamista sinulle ja muille !
_____________________________________________________________

Lähettäjä: Soijuv Lähetetty: 19.12.2006 14:48

Eri sairauksia koskeva hoito perustuu nykyään ns. "käypä hoito" -suosituksiin. Potilaan kokonaistilanteella ja oireiden kirjolla, puhumattakaan sairauksien ilmenemisestä eri ihmisillä eri tavoin riippuen useista eri tekijöistä kuten geneettiset, aineenvaihdunnalliset, hormonaaliset, ravitsemukselliset tekijät, useiden eri mikrobien aiheuttama taudinkuva jne., ei näytä olevan nykyhoidossa mitään merkitystä. "Käypä hoito" sanelee hoitoprotokollan ja Borrelioosin kohdalla se on määritelty 3 viikoksi.

Minulta kysytään jatkuvasti kenen lääkärin luokse sairastuneen / hänen omaisensa kannattaisi kääntyä oireineen. Tästä päivästä lähtien en enää tule ohjaamaan kenenkään lääkärin puoleen (ainakaan kenenkään tietyn lääkärin). Tähän on kaksi selkeää syytä:

1. Valmiiksi painetut hoito-ohjeet eli "käypä hoito" -suositus on tehnyt sen tarpeettomaksi. Kuka tahansa lääkäri osaa lukea ja hakea papereista B.n kohdalta Borrelioosin. Siellä kerrotaan ainoa ja oikea hoito Borrelioosiin. Toisaalta, voi vain ihmetellä miksi paperin lukemiseen tarvitaan edes lääkäriä? Ohjeethan voi laittaa Internettiin ja ihmiset voivat sieltä käydä itse lukemassa mitä hoitoa heille on tarjolla. Laboratoriotutkimuksia voi itsekukin teettää lompakon sallimissa rajoissa yksityisestikin.

2. Kroonisia sairauksia sairastavat ovat lukuisien turhien yksityislääkärikäyntien vuoksi useimmiten taloudellisissa vaikeuksissa. Koska nyt on selvinnyt, että käynnit ovat turhia, ei yksityisvastaanotoille kannata kantaa vähiä rahojansa.

Kiitos selkeästä ja yksityiskohtaisesta raportista. Tällaiset raportit auttavat muita selkeyttämään omaa tilannetta ja karsivat turhat lääkärilläkäynnit vastaisuudessa. Miten ihmiset itseään tämän jälkeen hoitavat? Mielenkiintoista, että lääkärisi mielestä "uskomushoitoa" voi ottaa ja antibioottihoitoja voi jatkaa, jos niitä onnistuu jostakin saamaan, "omalla vastuulla". Eivät lääkärit hoidoista kovin suurta vastuuta ole tähän mennessäkään ottaneet. Mikäli heidän kirjoittamistaan lääkkeistä on tullut sivuvaikutuksia tai kuolemantapauksia, on asia yleensä sivuutettu mainitsemalla esim. "tällaiset sivuvaikutukset ovat olleet erittäin harvinaisia", "tällaista ei ole sattunut koskaan aiemmin" yms.
_____________________________________________________________

Lähettäjä: jukka61 Lähetetty: 19.12.2006 19:34

Tuon kertomuksen, minkälaista kohtelua sait, voisi lähettää sellaisenaan useammalla terveydenhoidosta vastuussa olevalle virkamiehelle ja "käypä hoito" (lue heitteillejättö) suositusten laatijoille.

Yleensä kai pitäisi hoitaa potilaita ja reagoida heidän oireisiinsa, eikä "hoitaa" labratuloksia ja byrokratiaa.
_____________________________________________________________

Lähettäjä: elefantti7 Lähetetty: 20.12.2006 10:55

Kun illalla mietin tilannettani borrelioosin suhteen, halusin vielä varmistaa, että olin ymmärtänyt kaiken oikein. Siksi soitin tänä aamuna infektio-osastolle ja pyysin keskustelua lääkärin kanssa.
Sama lääkäri soittikin noin 20 min. kuluttua. Olin valmistautunut esittämään kysymyksiä tilanteestani.
Ensiksi käsittelimme muut infektiot, jotka saattavat tulla punkin pureman mukana. Hänen tietojensa mukaan sellaisia ei voi olla minulla, koska oireeni eivät vastaa kyseisten sairauksien oireita. Sitäpaitsi olen jo saanut Doxsisykliiniä, joka on lääke myös babesioosiin ja erhlichioosiin. Niin että minun on aivan turha huolehtia noista sairauksista.
Sitäpaitsi minun on aivan turha huolehtia myöskään borrelioosista, jos sitä on ylipäätänsä ollutkaan minulla. Vaikka minulla on lab.tulokset edessäni (samat kuin hänellä) ja niissä selvästi sanotaan, että "tulos viittaa Borrelian aiheuttamaan spesifiseen immuunireaktioon. Tuloksen perusteella ei voida arvioida infektion ajankohtaisuutta. Vanha immuniteetti voi antaa samanlaisen reaktion") Kysyin häneltä, että jos tutkitutan borrelioosiotutkimukset tarkemmissa lab.tutkimuksissa ja toimitan tulokset infektio-osastolle, uskotteko sitten ja hoidatteko minua? Emme, koska olet jo saanut borrelioosi-hoidot. Hoihto on 3 viikon antibioottitiputus eikä mitään muuta. Meille sinun ei kannata tutkimustuloksia toimittaa. Vie ne psykiatrille ja fysiatrille.
Entäpä sitten, kun oireet uusiutuvat samanlaisina kuin aikaisemmin ? Eikö voida tehdä mitään muuta? - Ei meidän puolestamme. Tapauksesi on loppuunkäsitelty. Jos me alkaisimme hoitaa tällaisia tapauksia, emme kerkiäisi muuta tekemäänkään. Menet vain oireittesi mukaisesti eri lääkäreiden vastaaotolle ja he määräävät kipulääkettä ja fysikaalista hoitoa ja mielialalääkettä. He hoitavat sinua kokonaisvaltaisesti.
- Ja sitten pikku hiljaa kuolen ilman todellista hoitoa? Varmasti tiedät, että borrelioosi on infektiosairaus ja bakteereihin tehoavat vain antibaiootit. - Mutta sinä olet saanut jo antibiootit. - Olen kyllä, mutta tiedät yhtä hyvin kuin minäkin, että borrelia burgdorferia bakteeri on spirokeetta, joka piiloutuu solujen sisälle, koteloituu ja etsiytyy sellaisiin paikkoihin, että antibiootit eivät sitä tavoita. Sieltä ne sitten ilmaantuvat ja lisääntyvät. Eikö niillä ole aika pitkä lisääntymisaika, 3 kk? - Näin on. On totta, että on olemassa myöhäisvaiheen borrelioosia, mutta siihen ei ole mitään spesiaalista lääkitystä. On vain oireenmukainen hoito. - Oireenmukainen hoito! Eikö lääketieteessä juuri karteta oireenmukaista hoitoa ja yritetä saada selville sairauden todellinen syy ja sitten lääkitä sitä? - Kyllä, kyllä, mutta borrelioosiin ei ole spesifistä lääkitystä. Keskustelumme taitaa olla turhaa, koska olemme hoitaneet sinua sen, minkä pystymme. Mutta mene yksityislääkäreiden vastaaotolle ja hoidata siellä sairautesi. Tai mene Eurooppaan klinikoille ja hoidata siellä. - Niin varmasti teenkin. Mutta tiedätkö sinä, onko Suomessa lääkäriä, joka hoitaisi borrelioosia? - Ei minun tietääkseni.

Keskustelu jatkui vielä jonkin aikaa, yhteensä noin 17 min. Olen nyt jo toisen kerran saanut vakuutuksen siitä, että borrelioosia ei hoideta Suomessa kuin kerran. Eikä vastuuta ota terveydenhuolto eikä kukaan muukaan tietämäni mukaan. En tiedä, mitä pitäisi tehdä. Keksikää, ajatelkaa!
Murheisna miesnä ei kannata tietään kulkea vaan nauttia siitä, mistä voi.
Kiitos Soile, kun olet tuonut ja jatkossakin realistisesti tuot esille esimerkein ja tutkimuksin, millaista on olla esitaistelija sairaudessa, jota ei hoideta ja jota ei tunneta.
_____________________________________________________________

Lähettäjä: Sailairina Lähetetty: 20.12.2006 11:42

Hyvä, kun jaksoit raportoida näin yksityiskohtaisesti meille kaikille ! Se auttaa monia avaamaan silmänsä terveydenhuollon suhteen. Monet meistä ovat joutuneet kokemaan saman, mutta harva on osannut purkaa keskustelut ja kommentit toisille luettavaksi.

Saanko liittää kirjoittamasi ministeriöön lähtevään postiin (adressi ja liitteet) ?

Samat voisit lähettää myös oikeusturvakeskukseen tutkittavaksi. Soijuv on kirjoittanut aiheesta jokin aika sitten tällä keskustelupalstallamme.

Mietin tässä eikö Suomessa ole lakia esim. heitteillejättö tai muu, johon voisi vedota...
_____________________________________________________________

Lähettäjä: elefantti7 Lähetetty: 20.12.2006 12:38

Tottakai saat lähettää kirjoitukseni ministeriöön. Se on keskustelu, jonka kävin infektiolääkärin kanssa. Se on juuri tapahtunut ja siksi arvokasta tietoa tämän päivän suuntauksesta borrelioosin hoidossa.
Mietin vielä, jaksanko ottaa yhteyttä oikeusturvatoimistoon. Mitä he oikeastaan tutkivat? Sitäkö, hyväksymmekö yleisen linjan vai haluammeko meitä hoidettavan tutkimusten tulosten, omien kokemustemme ja talonpoikaisjärjen ajattelun mukaan? Tietysti toivoisin, että olisi jokin vastuuta kantava henkilö, joka kuuntelisi mielipiteitäni ja lukisi sairaudestani kertovia muistiinpanoja ja niiden perusteella yhdessä sopisimme, mitä hoitoja minun kannattaa ottaa. Lisäksi hänen pitäisi olla avarakatseinen ja lukea tutkimustuloksia kaikkialta. Itse kyllä ottaisin vastuun omasta tilanteestani. Ymmärrän kyllä, että jos mitään ei tehdä, bakteerit pikku hiljaa valtaavat minut.
Soilen kokemus tänä aamuna pysähdytti minut. Juuri niin minunkin aivoni toimivat kuin kyseisen edesmenneen miehen. Ja selkä ja jalat. Eihän minulla ole mitään menetettävää, kun kokeilen erilaisia hoitoja.
Mutta mistä löytyy tuo kaipaamani asiantuntija?
Jos se löytyy oikeusturvatoimiston kautta, niin olen valmis kokeilemaan.
Lähettäisitkö tuon toimiston osoitteen, niin mietin asiaa.
_____________________________________________________________

Lähettäjä:Sailairina Lähetetty: 20.12.2006 13:16

En jaksa uskoa, että oikeusturvakeskus välttämättä ottaisi eri linjaa kuin on valitseva "hoitokäytäntö". Toivon kuitenkin, että jos tarpeeksi moni sinne valittaisi hoitojen puutteesta, yksityislääkärille ohjaamisesta, yms. EHKÄ he heräisivät ja siten saataisiin asioita muutettua. Jokatapauksessa heidän on tutkittava tapaukset ja otettava kantaa...

Terveydenhuollon Oikeusturvakeskus
Lintulahdenkatu 10
00500 Helsinki
puh. 09 -772 920
www.teo.fi

(Soijuv:n viesti 4.12.2006: Tärkeää! Lähete julkiselta yksityiselle?)