Lähettäjä: perch68 Lähetetty: 27.12.2006 17:45
Kirjoittelen vielä kerran näistä omista kokemuksista. Minä sain viime kesän ajan antibioottia ensin suoneen ja sitten suun kautta. Olo helpotti merkitsevästi. Neurologi kuitenkin piti asiaa lähinnä psykologisena eikä laittanut kontrollille infektiolääkärille. Totesi minut neutrologisesti terveeksi ja märäsi pään magneettikuviin, jotta voidaan katsoa, onko siellä tapahtunut muutoksia ab hoidon aikana. Minä nimittäin väitin, että päässäni näkynyt plakki oli samanlainen ja samassa paikassa, kuin kotimaisessa borre tutkimuksessa v. 1996. No kuvat otettiin joulukuun alussa ja kiireinen neurologi soitti tulokset siitä reilun 3 viikon päästä. Kas kummaa, plakki olikin pienentynyt 60 %!!!!!!! Näinhän piti käydäkin, mikäli kyse on borresta. Lääkärin kommentti oli vain, että tilanne on "rauhoittunut" ja ei tämä vielä taida olla borrea, vaan pysytään edelleen alkuperäisessä ms-diagnoosissa, vaikka plakki ei koskaan ole latautunut varjoaineella, kuten ms plakit ja pieneni antibiootilla. Kontrollikäynnille neurolle joskus keväällä. No, mitäpä siitä. Tämä tieto riittää minulle ja olen aloittanut uuden ab kuurin, kun oireet vähän paheni n. kuukauden kuluttua vanhan kuurin loppumisesta. Väliä näille kuureille tuli n. 2,5 kk. Aion jatkaa kuureja pulssimaisesti toistaiseksi ja katsotaan kuinka äijän käy. Tärkeintä on itse tietää, mikä vaivaa ja toimia sen mukaan niin, että lopputulos olisi hyvä. Mitä sitä suotta kuluttamaan energiaa lääkäreiden ja käypähoitojen kanssa kamppailemiseen. Olen itse huomannut, että tämä kamppailu ja stressaminen pahentaa vain stressiä ja sitä tulee välttää. Eniten kuntoa näyttää huonontavan se, kun joutuu käymään kys:llä. Tilanne on siellä useimmiten jopa surkuhupaisa ja on vain sattumaa, että oireeni ja lääkevasteeni sopivat borreen. Borrehan se ei voi olla, koska elisatesti on negatiivinen. HA HA HA.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: Soijuv Lähetetty: 27.12.2006 20:37
Täytyy myöntää, että joidenkin - valitettavan monien - lääkäreiden halu yrittää diagnosoida oireiden aiheuttajaksi aivan mikä muu tahansa kuin borreliabakteeri, on hämmästyttävää. Surullista on se, että lähes kaikki diagnoosit, joita he sairastuneille tarjoavat, ovat vain oireille annettuja nimiä esim. MS, reuma, ALS, Parkinson jne jne. Mikään niistä ei kerro oireiden aiheuttajaa. Tulee väkisin mieleen lause:
" ..näkevin silmin eivät näe - kuulevin korvin eivät kuule.."! Tutkimuksia Borrelioosista on jo riittävästi - niiden pohjalta potilaiden oireita olisi mahdollista tarkastella nykyistä hoitokäytäntöä selkeästi avarakatseisemmin.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: Anttuaa Lähetetty: 28.12.2006 13:38
Häilyväisiä ovat lääkärit. Minulle infektiolääkäri sanoi, ettei minulla ole borrea (tai post lymeä tai muutakaan sellaista) koska suomessa tehdyt testit olivat negatiivisia, ainoastaan yksi rajatapaus joka tulkittiin muistaakseni joksikin ristireaktioksi. Kun minä sitteen sain melisa-testin positiivisen tuloksen ja lähetin sen hänelle hän kertoi, että minulla ei ole borrea koska diagnoosi tehdään haastattelemalla. HA HA HA täällä husissakin.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: BroJones1 Lähetetty: 28.12.2006 18:40
Vähän samaa sarjaa kuin nuo diagnoosit ovat fibromyalgia ja väsymysoireyhtymä. Kun lääkäri ei keksi mikä potilasta vaivaa niin lätkäistään tuo diagnoosi. Eikä noilla pääse Suomessa edes eläkkeelle vaikka ko. oireistot aiheuttavat usein täyden työkyvyttömyyden. Kuten on tietysti usein myös kroonisen Lymen laita. Hullua.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: elefantti7 Lähetetty: 30.12.2006 1:26
Kyllä se vaan jännältä tuntuu tämä borren diagnoosin teko. Kun minä kävin siellä Aurorassa, infektiolääkäri toisteli koko ajan, että kyllä minä uskon, että sinulla on nämä kaikki oireet. Ja pahoitteli kovasti, että minulla on sellaisia oireita, mutta ei voinut auttaa. Hän kyllä kysyi, että mitä hoitoja minä haluaisin. Kun sitten kerroin, hän sanoi, että ei sovi heidän käytäntöönsä. Sanoin, että kirjaa varmasti ylös, että olen erittäin pettynyt tähän käyntiin ja heidän borren hoitoonsa. Hän sanoi kirjoittavansa kaikki, mistä keskustelimme. En ole saanut vielä epikriisiä.
Tämän ja monen muunkin asian selvittämiseksi laitoin useita kysymyksiä ja paljon tekstiä omasta ja muiden kokemuksista terveydenhuollon oikeusturvakeskukseen. Mielenkiinnolla odotan heidän vastaustaan.
Näittehän MTV 3 :n kymppiuutisista, miten punkit voivat hyvin leudossa talvessa. Ja Turun käytäntö näyttää samalta kuin Helsinginkin: 3 viikkoa tiputusta, jos on kasvohalvaus, lievä aivokalvonvontulehdus tai niveloireita. Lievemmät tapaukset eli ihottuma oireet hoidetaan terv.keskuksessa. Ja yhä useammat saavat puremia. Oliko niitä noin 5000 tänä vuonna... ja puremia saaneiden määrä on kaksinkertaistunut 10 vuoden kuluessa.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: Sheila-Juniper Lähetetty: 31.12.2006 23:05
Tässä linkki tuohon MTV:n punkki-uutiseen:
http://www.mtv3.fi/uutiset/kotimaa.shtm ... /12/494082
_____________________________________________________________
Lähettäjä: jukka61 Lähetetty: 1.1.2007 11:55
Tämä käypä hoito ja lääkärien selitykset menevät näymmä aina vain hullumpaan ja huonompaan suuntaan ja selitys, miksi "juuri Sinua" ei tarvitse hoitaa, oli labratulos/oireet, minkalaiset tahansa, vaihtelee mielivaltaisesti.
Koska Borreliaan ei mitään täsmä hoitoa ole, järjen käytön pitäisi olla sallittua. Faktahan on se, että käypä hoito suositusten jälkeen n. 20 %:lle jää oireita (Borrelia ei parannu), joten hoitotulosta ei voi pitää millään mittareilla hyvänä. Samoin relapsien määrää kukaan ei taida tarkasti tietää ja ainahan on mahdollisuus saada uusi punkinpurema, joka pistetään vanhojen oireiden syyksi.
Tuolla määrällä uusia tartuntoja/vuosi, meillä tulee olemaan kroonikkoja todella paljon 5-10 vuoden sisällä, joten lieneekö nyt hetki, jolloin ollaan "kusi sukassa", eikä tiedetä, mitä pitäisi tehdä, joten ei tehdä mitään tai jos tehdään, määrätään hirveä arsenaali erilaisia kipu- epilepsia- ja masenuslääkkeitä, jotka ovat erittäin kalliita, peittävät vain hieman oireita, mutta itse Borrelia etenee hitaasti, mutta varmasti.
Kuitenkin esim. MS-potilailla on Suomessa laaja tutkimus Minosykliinin mahdollisesta avusta MS-tautiin, sillä, kun on saatu hyviä tuloksia maailmalla, kuten Soile on tutkimustuloksia laittanut. Kokeilu on ilmainen ja pitkä ja mitä olen lukenut, ei siitä kellekään ole haittaa ollut päinvastoin. Borrelia-potilaiden on kuitenkin mahdoton saada tällähetkellä Minosykliini-hoitoa Suomessa - se, kun ei ole käypää hoitoa ja tutkimuksia ei ole tarpeeksi. Minulle on aina jäänyt epäselväksi, minkälaiset tutkimukset ovat tarpeeksi vakuuttavia ja kuka ne hyväksyy - aikamoinen valta ja vastuu satojen ihmisten tulevaisuudesta. Kuitenkin ym. oireita peittäviä lääkkeitä kirjoitellaan todella huoletta ja suuria määriä - melko nurinkurista.
Kuitenkin laki lähtee siitä, että potilaalla on oikeus päättää hoidostaan ja myös kieltäytyä siitä, käytännössä tämä ei toteudu ollenkaan. Samoin kaikissa olosuhteissa lääkärin tulee yrittää hoitaa potilasta mahdollisimman hyvin.
Siinä valossa nuo kommentit, että tauti ja oireet kyllä uskotaan, mutta muita kuin käypähoitoja ei anneta, kun meillä ei ole "tapana", lienevät rikollisia tai ainakin lainvastaisia.
Tuohon yhdistyksen adressiin en usko lainkaan - että siitä mitään hyötyä olisi - siihen liittyy politiikkoja ja politiikkaa, joten se pelkästään riittää, että asia vesittyy ja pitkittyy. Luultavasti, jos sitäkään, ministeriöstä lähtee kirje sairaanhoitopiireihin, josta vastataan, että meillä tutkimuksiin perustuva käypä hoito ja sellaisen vatauksen saamme adressiin mahdollisesti joskus.
Jotenkin suorempaa asiaa pitäisi pystyä lähestymään.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: Sailairina Lähetetty: 1.1.2007 13:18
Hyvää uutta vuotta kaikille !
Pakko hieman kommentoida tuota yhdistyksen adressia. Jukka on siinä mielessä oikeassa, että on täysin epärealistista odottaa adressimme muuttavan hoitokäytäntöä kertaheitolla. Sellaista ei tapahdu edes suurten mieltenosoitusten kautta. Se on kuitenkin yksi tapa lähestyä ongelmaa ja viedä tietoisuutta eteenpäin. Viime kädessä eduskunta päättää Suomessa "kaikesta" ja niin epämiellyttävää kuin se onkin, päätökset tekevät poliitikot. Päättävissä viroissa istuu henkilöitä, jotka ovat sidoksissa yleensä tavalla tai toisella politiikkaan.
Jostain siis on aloitettava. Adressi on yhdistyksemme ensimmäinen askel. Jokainen yksilö, jäsen tai muutoin asioista kiinnostunut voi vaikuttaa omalla tavallaan esimerkiksi yleisönosastokirjoituksin, valituksin oikeusturvakeskukselle ja/tai hoitavalle sairaalalle/terveyskeskukselle, ottamalla yhteyttä päättäjiin ja hakemalla julkisuutta, jne. Yhdistyksen toimintaan on jokainen tervetullut ja varsinkin aktiiviseksi jäseneksi ideoimaan ja tekemään! Usein kuitenkin on niin, että monet odottavat jonkun toisen henkilön tai tahon puuttuvan asioihin, mutta itse eivät syystä tai toisesta halua/jaksa tehdä asialle mitään.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: jukka61 Lähetetty: 1.1.2007 14:14
Ilmaisin asian ehkä vähän huonosti - toki kannatan adressia, laitoin siihen luonnollisesti nimeni ja kehoitin monia muitakin siihen nimensä laittamaan. Valitettava tosiasia on kuitenkin se, että uusi sos./terv.ministeri valitaan joskus keväällä ja tuskin asiamme prijorisoituu kärkipäähän. Ministeriksikin voi tulla kuka tahansa, lukekaapa noita ministereiden CV:tä, onpa ministerin hommiin päästy suoraan kassa-apulaisen hommista.
Pointti on kuitenkin se, että aikaa kuluu koko ajan, ilman kummempia muutoksia, itse asiassa hoidon suhteen ollaan menossa kaiketi huonompaan suuntaan, Borrelia-tapaukset lisääntyvät - resurssit eivät, helpoin tapa on hyväksyä käypä hoito ja lalaista ongelmatapaukset maton alle. Pahimmillaan tämä tarkoittaa sitä, että osa ihmisistä on mullan ala, ennen kuin mitään tapahtuu. Kuten täällä joku kirjoitti, rikkaat saavat parempaa hoitoa, pitää paikkansa. Kuvitelkaapa joku vaikutusvaltainen henkilö, joka saisi Borrelian ja ei parantuisi käyvällä hoidolla, tuskin hänen hoitonsa siihen jäisi.
Käytännön ihmisenä olen tottunut suoraan ja nopeaan toimintaan, joten siitä turhautumiseni, jokainen sairastettu kivulias päivä, on pois elämästä ja kuitenkin on monia selkeitä tutkimuksia, että Borreliasta voi parantua, siinä mielessä tämä vitkuttelu on ihmisten "kiduttamista".
Siinä mielessä Saila-Irina on oikeassa, että hirveän passiivista porukka on ja odottaa, että joku muu hoitaisi asioita, sen olen huomannut liiankin monessa asiassa.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: JAANA600 Lähetetty: 1.1.2007 18:27
Hei. Minä olen omalta osaltani samaa mieltä siitä , että meidänkin pitäisi tehdä yhdessä jotain(ainakin yrittää) borrelioosi hoitojen saamiseksi meille ja tuleville potilaille. Mutta mitä se voisi olla, sitä en tiedä. Jotenkin pitäisi saada koko kansa, päättäjät ja lääkärit heräämään siihen todellisuuteen että borrelia näillä hoidoilla tulee pahenemaan. Tuskin kyllä mikään pieni ääni ketään herättää. Onko kenelläkään hyviä ideoita?
Minulla on muuten hoitona orisyklin antibiootti, luulen että se on samaa kuin minosyklin???
JÄNNÄ JUTTU
Valvojat: Jatta1001, Borrelioosiyhdistys, Bb