KUN SEINÄ NOUSEE PYSTYYN KAIKKIALLA

[Bb]

Lähettäjä: elefantti7 Lähetetty: 26.1.2007 12:51

Olen sairastanut borrelioosia noin 10 vuoden ajan, itse asiasta tietäen 1,5 vuotta. Minua tutkittiin puoli vuotta kaikissa Helsingin sairaaloissa kaikenlaisilla kokeilla ennenkuin löydettiin positiivinen ELISA ja immunoblottauksessa viitteet borrelian aiheuttamaan spesifiseen immuunireaktioon. Aika oli erittäin koettelevaa enkä jaksanut muuta kuin nukkua, nukkua, nukkua. Sain elokuussa vuosi sitten Keftriaksonihoidon i/v 3 viikkoa sekä jatkona 3kk:n Doksisykliini tbl. kuurin. Minulle vakuutettiin infektiolääkärin sanoilla, että borrelioosi on nujerrettu. Jos jonkinlaisia oireita ilmaantuu, niin solutasolla on tapahtunut muutoksia ja aikaa myöten oireet häviävät. Uskoin täysin näihin sanoihin.

Olin viime talven Espanjassa, jossa sairastelin kaikenlaista pientä koko ajan. Kaikenkaikkiaan olin melko terve, lukuunottamatta valtavaa väsymystä.

Tulin Suomeen toukokuussa ja olin tuolloin jo aika kivulias. Menin kesän alussa terv.keskuslääkäriin ja kerroin tilanteestani. Otettiin paljon lab.kokeita.

Kokeissa ei löydetty mitään normaalista poikkeavaa, ei edes ELISA ollut positiivinen. En siis saanut mitään hoitoa.
Olin jo aikaisemmin menettänyt työkykyni voimieni ja kuntoni romahtaessa. Sairasloman olin saanut psykiatrilta masennuksen vuoksi. Psykiatri myös jatkoi sair.lomaa.
Tässä vaiheessa masennuin ja turhaannuin. Mistään en saanut apua. Kävin useilla lääkäreillä, jotta bakteeria olisi hoidettu. Ei mitään. Muistihäiriöt ja kivut olivat jatkuva seuralaiseni, kun olin valveilla. Ei mitään hoitoa, vaikka olin todella sairas.

Hätäännyksissäni kesällä etsin apua netistä. Sattumalta Googlen kautta hakusanalla borrelioosi löysin myös borrelioosiyhdistyksen sivut. Siellä esittämiini kysymyksiin vastattiin. Liityin heti jäseneksi, koska tiedän jäsenenä tukevani yhdistystä, joka on kiinnostunut sairaudestani. Mitä enemmän luin sivuja, sitä vakuutuneemmaksi tulin siitä, että oireeni johtuivat borrelia-bakteerista, joka edelleen riehui elimistössäni. Ja siitä alkoi rumba, josta olen kirjoittanut tälle palstalle.
Kävin vielä joulukuun alussa infektio-osastolla, josta toissapäiväna sain yhteenvedon. Lainaan tähän pätkän tekstistä ."Potilaalla siis vaikea, hankala ja invalidisoiva monimuotoinen oirekuva... Kerron potilaalle että tämän hetkisen käsityksen mukaan riittävä, täysimittainen borrelioosin hoito on kolmen viikon keftriaksonihoito... Minkäänlaista näyttöä ei ole siitä, että tämän hoidon toistamisesta olisi hyötyä... Todetaan, että infektiopoliklinikka ei voi tarjota borrelia indikaatiolla lisähoitoa tai tutkimuksia ja sen vuoksi seuranta ja tutkimukset loppuvat tähän."

Mitä me borreliaa sairastavat teemme?
Emme varmaan halua alistua odottamaan bakteerin tuhoavan pikku hiljaa elimistömme?
Joitakin lupaavia vaihtoehtohoitoja löytyy, mutta jokainen joutuu itse ottamaan riskin.

Ennenkaikkea meidän pitää liittyä omaan yhdistyksemme jäseniksi. Puheenjohtajamme kääntää jatkuvasti uusimpia tutkimuksia ja tutkimus kokonaisuudessaan on sanasta sanaan jatkona suomenkielisen käännöksen jälkeen. Sieltä saamme täsmällistä ja puolueetonta tietoa tämänhetkisestä tilanteesta ei puolilta
maailmaa.
Siellä on myös paljon kokemuksia sekä Suomesta että muualta vaihtoehtohoidoista.

Yhdistyksen ja yhteisten ponnistelujen avulla voimme ehkä löytää helpotusta, jollei parannusta, tähän tautiin, joka on tuskaisin, ikävin ja ennalta-arvaamattomin tietämistäni taudeista.

Näin sain minä toivoa ja valoa ennusteeseeni taudista, joka on valloittanut minut varpaista päälakeen.
_____________________________________________________________


Lähettäjä: JAANA600 Lähetetty: 26.1.2007 14:27

Hei.

Olen samaa mieltä täysin, että borrelioosi yhdistys antaa meille sairastuneille sen toivon mitä lääkärit ei anna.
Rife-laite keskustelut on toinen asia mikä antaa toivoa, kun näyttää siltä että antibiootit ei tätä tautia pysty nujertamaan. (ei ainakaan minulla)

Olin kontrollissa neurologilla ja tässäpä hänen viisaita sanojaan:
Olet terve. Jos tulee uusia oireita ota yhteyttä. Kun kysyin mitä näille olemassaoleville oireille tehdään hän vastasi: ei mitään.
Kun kysyin miksi igm on koholla hän käski kysyä siltä lääkäriltä joka on sen määrännyt otettavaksi!

Tuntuu että lääkäreille sana borrelioosi on kuin seinä.

t. Jaana
_____________________________________________________________


Lähettäjä: Sailairina Lähetetty: 26.1.2007 14:58

On ihanaa, että jaksat kirjoittaa meille kokemuksistasi. Kokemukset eivät tietenkään ole ihania, mutta opiksi ja hyödyksi meille kuin myös muidenkin kirjoitukset. Ilman Soilen pyyteetöntä työtä valaistessaan meitä tutkimuksilla ym. olisimme hukassa ja täysin lääkäreiltä saatavan tiedon varassa. Ja kuten olemme huomanneet, lääkäreiltä saatava tieto ja apu on todella olematonta olkoot syyt mitkä tahansa. Soile on etsinyt ja löytänyt maailmalta tuhansia sivuja lääketieteellisiä tutkimuksia, jotka ovat palstalla kaikkien luettavissa . En usko, että kukaan meistä olisi jaksanut moista työtä tehdä itse ! Voin vain kuvitella ajan ja vaivan, jonka Soile käyttää meidän hyödyksemme ilman palkkaa. Jättimäinen kiitos !
En vain ymmärrä miksi lääkärit eivät usko omia tutkimuksiaan enkä ymmärrä miksi he eivät myöskään usko potilaitaan. Oudoksi on mennyt maailma

Me tai ainakin suurin osa meistä, olemme saaneet opin, että lääkärit auttavat ja hoitavat sekä kertovat mitä pitää tehdä. Kroonisesti sairastavat ovat karvaasti saaneet kokea ettei näin ole. Silti on vaikea ottaa ohjat omiin käsiin ja vastuu omasta sairaudesta, sen hoidosta, jne. Joillekkin toki riittää se, että kipulääkkeet ja psyykelääkkeet auttavat oireisiin. Enimmässä määrin ihmiset kuitenkin ovat alkaneet kaivata tietoa sairauksistaan: mitä, miksi, miten ja siten alkaneet kyseenalaistamaan lääkäreidensä toiminnan (lue: toimimattomuuden) ja alkaneet etsiä muita keinoja sairautensa parantamiseen. On lääkäreitä, joiden on tätä vaikea sulattaa milloin mistäkin syystä ja niinpä he liian helposti leimaavat kaiken huuhaaksi ja hömpäksi vaikkakin ehkä jotkut valistuneemmat ovat virka-ajan jälkeen nurkan takana naamioituneena toista mieltä.

On totta, että varmaan tälläkin palstalla käy paljon ihmisiä etsimässä ja saamassa tietoa olematta silti yhdistyksen jäsen. 15 euroa on joillekkin paljon. Se on kuitenkin vähän verrattuna siihen, mitä menee jo yhteen turhaan lääkärillä käyntiin. Harva valitettavasti ajattelee sitä... yhtä vähän kuin ajattelevat Soilen työmäärää auttaessaan heitä ja meitä.