Uusin diagnoosini on CFS.
Sanoin lääkärilleni, kun hän kysyi olenko kuullut CFS:sta, suurinpiirtein että sehän on se romukoppa mihin sellaiset potilaat diagnosoidaan kun lääkärin taidot loppuvat kesken.
Sitten 'keskusteltiin' immunoblottauksesta. Lääkäri vaan inttää ettei tällä ole borrelioosin kanssa mitään tekemistä. Lääkärin, jonka tulkinta wb:stä on samalla tasolla kun jos hoitaja ilmoittaisi potilaalla olevan kuumetta 12 grammaa - ja lääkäri vastaisi "Aha". Jos on pyydetty immunoblottausta ja tulos on '< 160 titteri <160/<160', niin osaava lääkäri kyllä huomaisi jotain olevan vialla. Kaksi amanuenssia oli kuuntelemassa. WB ei ole kuulemma specifinen tutkimus.
Olin jo tulostanut valmiiksi Burrascanon powerpoint -kalvot mukaanotettaviksi, mutta unohtuivat kotiin.
Liuta verikokeita, klaritromysiini ja kortisoniresepti mukaan ja tavataan Elokuussa! Sanoin aiemmin, että jos tätä rataa mennään, niin minusta ei ole enää töihin kesäloman jälkeen.
Kaiken lisäksi vielä kehotti tutustumaan CFS:ään surffaamalla netissä. Kun borrelian tiimoilta ei saisi surffata - sieltä kun löytyy niin paljon kauhutarinoita, niin nyt sitten pitäisikin kun on eri dg. Viljasen tuoreet havainnot kuitattiin suurin piirtein olankohtautuksella.
Unohtui kysyä oliko edes katsonut hänelle Jenkeistä tilaamani Horowitzin dvd:tä. Laitanpa mikapuoli sähköpostia lääkärlle...
_____________________________________________________________
Lähettäjä: Soijuv Lähetetty: 1.6.2005 19:42
Taisin olla turhan optimistinen kuvitellessani, että vähintäänkin suomalaisten tutkimukset herättäisivät lääkärit ymmärtämään borrelioosiin liittyviä ongelmia paremmin. Täytynee jatkaa tiedon välittämistä edelleen - luulin jo että voin piakkoin laittaa sivumme kiinni - taisi olla turha toive
_____________________________________________________________
Lähettäjä: iippo Lähetetty: 12.6.2005 12:04
Näyttäisi olevan hiukan kyseenalainen kombinaatio tuo klaritromysiini ja kortisoni. Netistä löytyi tapausselostuksia, joissa ko. yhdistelmä voi aiheuttaa maanistyyppisen deliriumin. Pitää kysyä vielä toisen lääkärin mielipidettä yhdistelmän jatkamisen järkevyydestä, ennenkuin alkaa todenteolla hourailemaan...
_____________________________________________________________
Lähettäjä: Anmaj Lähetetty: 12.6.2005 20:59
Eilen katsoin telkkarista hyvän leffan, siinä vanhemmat taistelivat lapsensa hoidon puolesta ja tulivat siinä sivussa kehittäneeksi hoitomenetelmän. Tarina perustui tositapahtumiin, kyse 1980-luvulla löydetystä taudista, ei kuitenkaan lymestä. Tuli vain mieleen tuosta lääkärien tietämättömyydestä ja vallasta...
Itse käytän nyt Humiraa, ja se auttaa artriittiin ja sitä kautta kipuihin. Ongelma on erittäin paha anemia, jonka takia olin jo sairaalassakin tankattavana. Viidestä tapaamastani lääkäristä neljä ei ollut kuullutkaan koko lääkkeestä, eivätkä he myöskään vaivautuneet ottamaan selvää, mistä on kyse. Yhdelle yritin selvittää, miten lääke toimii, jolloin hän totesi, että nyt kyllä puhut minulle liian vaikeita.
Olisivatkohan nämä sivut kuitenkin osaltaan toimineet,kun vaikuttaa siltä, että tänä keväänä tämä borrelioositiedotus on ollut asiallisempaa kuin aikaisempina vuosina, ei enää pelkkää hyssyttelyä?
_____________________________________________________________
Lähettäjä: iippo Lähetetty: 15.6.2005 15:52
Nyt on sitten CFS diagnoosi on kumottu samoin masennus ja muut psykiatriset häiriöt. Psykiatri arvioi minun olevan stressaantunut tästä kohtuuttoman pitkästä diagnoosien arpomisesta. Mikä huvittavinta, hän sanoi lähestulkoon sanasta saanaan samalla tavalla kuin mitä olin itse sanonut infektiolääkärille CFS:n olevan romukoppa.
Kortisonikokeilut jätettiin taas heti alkuvaiheessa. Näin maalaisjärjellä ajateltuna tuntuu oudolta, että sellaisen antibiootin, mikä ei suoranaisesti tapa bakteeria vaan estää sitä lisääntymästä, kyytipojaksi määrätään kortisonia. Eikö kortisoni heikennä immunijärjestelmää ja ikäänkuin vetää maton jalkojen alta, vai olenko aivan väärässä?
Huomenna (harjoittelija)fysiatrin pakeille. Pitää ottaa epikriisi mukaan ja oikoa edelliskerran jälkeen saneltuja virheellisyyksiä.
Anmaj, onko tuo mainitsemasi Humira biologisia reumalääkkeitä? Muistan yhdellä miehellä Heinolassa viime syksynä ollessani kokeillun jotakin biologista reumalääkettä. Hänellä oli ruokailuun mennessäänkin tarjotin erinäisiä piikkejä jos tulee jotakin haittavaikutuksia.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: Anmaj Lähetetty: 16.6.2005 20:06
Humira on biologinen lääke, kuukausiannos maksaa n. 1500 ? ennen kelakorvauksia ja lääkekattoa, joka siis tulee täyteen ensimmäisellä ostokerralla. Se estää tulehduksen välittäjäaineen kiinnittymisen verisuonen seinämään. Lääkkeen vaikutus alkoi heti, ja muita sivuvaikutuksia kuin anemia ei ole vielä ilmennyt.
Miten klaritromysiini on tehonnut?
_____________________________________________________________
Lähettäjä: iippo Lähetetty: 16.6.2005 22:38
Klaritromysiini tuntuu toimivan tosi hyvin. Alku näyttää lupaavammalta kuin Rocephalin kanssa viime syksynä, ei ole edes vatsa mennyt sekaisin. Tai sitten se johtuu kortisonin poisjättämisestä. Tabut riittävät melkein elokuun puoliväliin.
KELA on vaatinut reumasairaalalta lisäselvityksiä marraskuisesta kuntoutusjaksostani kun kävi ilmi, että Heinolassa olevia KELAn KUNTOUTUSpaikkoja on käytetty väärin. Kelan mielestä heidän paikoillaan on suoritettu erikoissairaanhoidon piiriin kuuluvia tutkimuksia. Olen asiasta samaa mieltä KELAn kanssa. Lisäselvitykseen oli satuiltu mm. että minulla oli hoitojakson aikana havaittu mielialaongelma, olin mukamas saanut kivunhallintaohjeita ja olin kaiken lisäksi ollut TULE-liikuntaryhmässä. Ajattelin kirjoittaa Heinolaan pienen vastineen asian tiimoilta. Ja tämä lisäselvitys lienee mennyt sitten sairaanhoitopiiriini ja sitä kautta minua hoitaville lääkäreille. Ja hehän tietty tarttuvat täkyyn heti, tiedossa kun on miten hankalaa kliinisen kuvan perusteella on diagnoosi saada.
Pari viikkoa sitten sain viestin kemistiltä joka sanoi sen minulle tehdyn immunoblottauksen olleen Dotblot ja siinä on vähemmeän proteiineja kuin Western Blotissa. Jossain sivulla netissä oli ko. testin kohdalla maininta, että rajatapaukset pitää varmentaa Western Blotilla.Minulla oli koko borreliaa kohtaan ja flagellaa kohtaan lievää nousua, kemistin mukaan niillä merkitystä vain akuutissa vaiheessa ja suurina pitoisuuksina. Ei ole vaikea arvata onko sellainen varmistus tehty.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: jukka61 Lähetetty: 16.6.2005 22:43
Minulla on ollut lääkityksenä kerran kolmessa viikossa tiputuksessa annettava IVIG-hoito (Venogamma) joulukuusta asti. Tällä immunijärjestelmää "douppaavaalla" lääkityksellä on ollut selkeä positiivinen vaikutus, olen palannut työelämään, pystynyt aloittelemaan uudestaan liikuntaharrastuksia, jne.
Kipuihin hoidolla ei ole (vielä) ole ollut hirveästi vaikutusta ja liekö hermo- ja nivelvauriot koskaan kivuttomiksi parantuvatkaan, mutta jatkuva infektiokierre ja fatiikki (=CFS) on lievittynyt olennaisesti.
Jälkiviisaana sopii kysyä, miksi hoitoa kokeiltiin nyt, oireet, kun alkoivat jo v. 2000 ja sairaslomalla/eläkkeellä ehdin olla v. 2001 ja antibioottihoidosta ei ollut apua.
Ilmeisesti kysymys on tietämättömyydestä ja rahasta, hoitokerta, kun maksaa ilmeisen paljon. Ihmelääke ei Venogammakaan ole, tutkimusten mukaan se auttaa toisia, toisia ei, kannattaa kuitenkin tutkituttaa immuunijärjestelmä (sen mahdolliset puutokset), hoidon kokeilukaan tuskin on vaaraksi?
Jokatapauksessa melkoisen pitkään "ongelma-Borret" saa kärsiä ja odottaa, ennenkuin vaativampia (ja kalliimpia) hoitoja saa. Itsestäni tuntuu, että useampi vuosi meni hukkaan sairastellessa ja lääkärien ihmetellessä asiaa.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: Anmaj Lähetetty: 21.6.2005 12:28
Iippo, mun diagnoosin ja iv. antibioottihoidon saamisen kannalta on ollut jokseenkin ratkaiseva se ilmeisesti western blotin tuloksista tehty lausunto, jossa luki "tulos viittaa spesifiseen borrelia burgdorferin aiheuttamaan immuunireaktioon". Onko sulla mitään vastaavia lausuntoja?
Jukka, hienoa, että lääkkeet auttavat. Ilmeisesti nyt, kun on jälleen elämää, niin on tietynlaisen välitilinpäätöksen aika. Itsekin olen miettinyt, ettei mistään saa takaisin niitä perhe- ja työelämästä menetettyjä "elämän parhaita" vuosia, jotka ovat menneet väsymyksen ja kipujen otteessa ja hoidon hakemiseen. Ja miten paljon on joutunut taistelemaan saadakseen hoitoa...
_____________________________________________________________
Lähettäjä: iippo Lähetetty: 21.6.2005 13:49
Kun kysyin viime elokuussa lääkäriltä mikä puhuu borreliaa vastaan, niin hän sanoi, että puhtaasti verikoetulokset ja kirjoitti polikorttiin 3 vk iv Rocephalin hoidon. Immunoblottaus tehtiin vasta helmikuussa 2005 kun sitä vaadin. Sehän piti tehdä jo huhtikuussa 2004.
Minulle tehdyssä immunoblottauksessa on vähemmän proteiineja kuin Western Blotissa enkä ole lausuntoa nähnyt. Sain kemistiltä lääkärin pyynnöstä selvityksen testin tuloksesta ja siinä oli vasta-aineita koko borreliaa kohtaan ja flagellaa kohtaan. Kemistin mukaan merkittäviä vain akuutissa vaiheessa ja suurina pitoisuuksina.
Kyselin testin sensitiivisyyden perään kun netistä löytyi kommentti, että tällä testillä tehdyt rajatapaukset pitää varmentaa Western Blotilla, mutta ei ole vastausta tai kommenttia kuulunut.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: Soijuv Lähetetty: 24.6.2005 14:08
Borrelioosia ei voida poissulkea minkään tämänhetkisen verikokeen perusteella. Diagnoosi on edelleenkin pääasiasssa kliininen! Näytä lääkärillesi aihetta koskevia artikkeleita (löydät aihetta käsitteleviä linkkejä kotisivultamme) ja pyydä häntä tutustumaan aiheeseen perusteellisesti.