Aftenposten: Pieni purema, suuret kärsimykset

[soijuv]

Aftenposten, Maanantai 26.7.2010
"Pieni purema, suuret kärsimykset.
Borrelioosi. Ennuste on hyvä mikäli diagnoosiin ja hoitoon päädytään varhaisessa vaiheessa, mutta pidemmälle edetessään taudin hoito on vaikeaa. Taudin oireet voivat olla samanlaiset kuin kroonisessa väsymysoireyhtymässä, erilaisissa neurologisissa sairauksissa kuten MS, ALS jne."

Små bitt, store lidelser

BORRELIOSE. Prognosene for pasienter med borreliose som får tidlig hjelp
er gode, mens langvarig sykdom er vanskelig å behandle.

http://flaatinord.files.wordpress.com/2 ... 084028.pdf

Flåtten kan være mindre enn et knappenålshode, og bittet merkes knapt, skriver kronikkforfatterne.

FOTO: KYRRE LIEN/SCANPIX

Forskjellige oppfatninger. Det finnes
høyst forskjellige oppfatninger om borreliose.
Pasientmiljøene hevder det finnes et
stort antall udiagnostiserte tilfeller med til
dels dramatiske symptomer og med mulig
livslangt perspektiv. Deler av det medisinske
miljøet tar utgangspunkt i at dette kun
dreier seg om noen få hundre pasienter årlig,
og at de aller fleste av disse får effektiv
hjelp.

I dette siste bildet blir langvarig borreliose
oppfattet som en medieskapt virkelighet,
som uansett ikke bør eller kan møtes
med behandling. Aktørene snakker
stort sett forbi hverandre, og for mange
pasienter er det dessverre lite hjelp å få.
Knappenålshode. Flåtten kan være
mindre enn et knappenålshode, og bittet
merkes knapt. De første symptomene er
ofte influensalignende og kan komme uker
etter bittet. Uten det klassiske utslettet vil
de færreste relatere dette til borreliose, og
dermed er det sannsynlig at mange infiserte
ikke får diagnose eller relevant behandling
i tide.

Prognosene for pasienter som får tidlig
hjelp er gode, mens langvarig sykdom er
vanskelig å behandle. Symptomene ved
nyoppstått sykdom er godt kjent blant helsepersonell,
mens kompetansen på langvarig
lidelse omtrent er fraværende. Borreliainfeksjon
kan gi svært forskjellige sykdomsbilder.
Ansiktslammelse, vandrende
ledd- og muskelsmerter og diffus trykkfølelse
i hodet er hyppige gjengangere i tidlig
fase.

Vedvarende utmattelse. Etter hvert
forandrer sykdomsbildet seg, og mange
kan fortelle om vedvarende utmattelse,
sterkt redusert korttidshukommelse, hjernetåke
og overfølsomhet for lyd og lys. Videre
får mange med langvarig sykdom
symptomer som til forveksling minner om
alvorlig kronisk utmattelsessyndrom (ME/
CFS), mens andre kan få et sykdomsbilde
som får klinikere til å tenke på demyeliniserende
sykdom som Amyotrofisk lateralsklerose
(ALS) eller mulig multippel sklerose
(MS). Det klassiske bildet med kjent
flåttbitt, rød ring og 14 dager antibiotikabehandling
er det lykkelige unntaket, og
ikke representativt for Lyme borreliose
som samfunnsmedisinsk problem.
Svak faglig begrunnelse. De vanlige
testene for borreliose er ikke gode nok til å
påvise alle tilfeller av aktiv infeksjon. Det
vi oppfatter som et større problem er at negative
tester mer eller mindre rutinemessig
blir tatt som bevis for at pasienten ikke
har borreliose. Etter vårt skjønn har denne
praksisen svak faglig begrunnelse, og det
er relevant å minne om at Absence of proof
fortsatt ikke er det samme som Proof of absence.
Det er høyst sannsynlig at mange med
borreliainfeksjon er tildelt diagnosene
ME/CFS, ALS eller mulig MS. Vi har forståelse
for at dette synspunktet ikke deles
av alle, men vi har ikke forståelse for at det
ikke blir gjort mer for å etterprøve påstandene.
Både tung ME/CFS og ALS er særdeles
alvorlige lidelser, og det finnes ikke
noe behandlingstilbud. Det er ikke akseptabelt
at slike dramatiske diagnoser skal
hvile så tungt på negative og høyst omdiskuterte
tester for Borrelia.
Forskjellige underarter. Det kommer
sjelden frem at vi snakker om minst tre til
fire genetisk forskjellige underarter av
Borrelia. Hver av disse har sine karakteristika
med sannsynlig relevans for sykdomsbilde,
behandlingsrespons og immunologisk
reaksjon. Legene har sjelden eller aldri
kunnskap om hvilken underart det dreier
seg om, og det blir gjort lite eller ingen
ting for å få frem slik informasjon.
Høyst sannsynlig er dette en av flere årsaker
til at sykdomsbildet varierer så mye
fra pasient til pasient. Systematisering av
symptomer og behandlingserfaringer uten
å ta høyde for hvilken bakterie som faktisk
ligger bak, har naturligvis begrenset potensial.
Mer grunnleggende kunnskap om
de forskjellige underartene er en forutsetning
for utvikling av bedre diagnostikk og
behandling.
Ingen garanti. Sikker diagnose er ingen
garanti for vellykket behandling. Vi har
utallige rapporter om langtidspasienter
som responderer markert på antibiotika,
men som faller tilbake når behandling blir
avsluttet. Det er rapportert om behandlingssvikt
for de fleste vanlige antibiotika
brukt mot borreliose. Sykdommen kan
som nevnt komme til uttrykk ved alt fra
hudutslett, ansiktslammelse og leddbetennelser,
til tung nevrologisk sykdom.
Noen av pasientene har kognitive symptomer,
noen har ME-lignende sykdomsbilde
og andre får klinikere til å tenke på demyeliniserende
sykdom. Det er ikke rimelig
å anta at det finnes en felles fasit på så
ulike utfordringer. Dette tilsier individuell
behandling for pasientene ut fra respons,
og ikke standardiserte opplegg for alle.
Man kommer ikke forbi at det trengs
forskning på nye behandlingsformer for
denne pasientgruppen.
Ny kunnskap. Det er tvingende nødvendig
at disse spørsmålene får større oppmerksomhet,
og at det settes inn ressurser
for å skaffe til veie ny kunnskap. I fjor tok
daværende helseminister Bjarne Håkon
Hanssen initiativ til gjennomgang av retningslinjer
for diagnostikk og behandling
av Lyme borreliose, men konklusjonene
har latt vente på seg. Vi antar at dette skyldes
en erkjennelse hos flere om at problemområdet
både er bredere og mer komplekst
enn først antatt.
Størst potensial. Strategisk bør innsatsen
rettes mot områdene med størst samfunnsmedisinsk
potensial. Det gjelder å
heve kunnskapsnivå og aktsomhet hos
publikum og primærhelsetjeneste, og det
må gjøres mye mer for å hjelpe pasienter
med sannsynlig Lyme borreliose som har
gått år uten relevant medisinsk hjelp. Oppmerksomhet
rundt behandling av pasienter
med flåttbitt, rød ring og kjente tidlige
symptomer er naturligvis viktig, men her
gjør helsevesenet allerede en god jobb.
For å komme videre er det helt nødvendig
å satse mer på utvikling av metoder for
direkte påvisning av bakteriene, både
dyrking og identifikasjon av DNA. Overdreven
tillit til tolking av negative antistofftester
gir i dag dramatiske konsekvenser
for mange mennesker.
Tillitsforhold. Vi håper på åpenhet, dialog
og bred innsats for at flere etter hvert
skal kunne få hjelp. Vi håper også at spesialisthelsetjenesten
bidrar mer aktivt for
å synliggjøre omfang og personlige konsekvenser
av langvarig Lyme borreliose. Da
tror vi også at tillitsforholdet mellom spesialistene
og pasientene kan bli langt bedre
enn i dag. Alternativet er at enda flere
mennesker blir overlatt til seg selv med alvorlig,
livslang sykdom.