Lähettäjä: jukka61 Lähetetty: 2.1.2006 20:28
Jatkuvasti Borresta tulee uusia tutkimuksia koskien hoitoa, lääkitys, hoidon pituus, post-Lyme-syndrooma, jne. Liekö mikään muu sairaus ja sen hoito yhtä ristiriitaista, esim. yhtäällä Oksi kieltää (tai ota kantaa) Borren kroonisuuteen, toisaalla tekee "innokkaasti" hiirikokeita, joiden tulos on, että Borre on krooninen.
Mielenkiintoista on myös se, että neurologeja Borre ei kiinnosta, vaikka oireet ovat pitkälti samanlaiset kuin MS-taudissa ja jo Suomessakin on aloitettu potilaskokeilu Interferonilla ja minosykliinilla, koska on vahvaa näyttöä siitä, että se hidastaa tai jopa parantaa MS-taudin, miksei tätä voi kokeilla Borreen, minosykliinihan on sukua doksille, mutta huomattavasti tehokkaampaa nimenomaan neuro-oireistoon.
Sama asia tulee eteen, kun puhutaan lääkityksestä ylipäätään, esim. MS- ja reumapotilaat saavat lääkkeihinsä erityiskorvattavuuden, Borret eivät, meille syötetään (kokeillaan) toinen toistaan kalliimpia kipulääkkeitä, useimmiten turhaan ja yleensä haittavaikutukset ovat samaa luokkaa kuin hyöty, viimeistään jossain vaiheessa maksa ja/tai vatsa ei lääkkeitä kestä.
Ainoastaan Borren aiheuttama psykoosi näyttää olevan erityiskorvattava, jos on luottamista Kelan sivujen sisältöön. Tämä taas herättää kysymyksen, kuinka moni psykoosi/muu mielenterveyden häiriö on Borren aiheuttama ja jää diagnosoimatta.
>>>>
112 Vaikeat psykoosit ja muut vaikeat mielenterveyden häiriöt
(Schizophrenia, psychosis affectiva, psychosis manodepressiva, paraphrenia involutionis, status paranoicus, paranoia, dementia senilis, dementia praesenilis, psychoses aliae; A52.1, A69.2, A81.0, B22.0, B56.9, B57.2, E01.8, E03.9, E52, E53.8, E75.6, E83.0, E83.5, F01, F03, F20-F25, F28, F29, F30.2, F31, F32.3, F33.3, F84, G10, G20, G30.0, G30.1, G30.8, G30.9, G31.0, G35, G40.9, M30.0, M32.8 )
Lausunnon edellytetään perustuvan psykiatrian, nuorisopsykiatrian, lastenpsykiatrian tai oikeuspsykiatrian erikoislääkärin tai erikoissairaanhoidon yksikön tai mielenterveystoimistossa suoritettuun tutkimukseen.
Vaikealla psykoosilla tarkoitetaan tilaa, johon liittyy selvä todellisuudentajun häiriintyminen. Näitä ovat skitsofrenia ja harhaluuloisuushäiriö. Lisäksi maanisdepressiivinen psykoosi kuuluu tähän vaikeiden mielenterveyden häiriöiden ryhmään.
>>>>
BORREN HOIDOSTA JA TUTKIMUKSISTA
Valvojat: Jatta1001, Borrelioosiyhdistys, Bb
BORREN HOIDOSTA JA TUTKIMUKSISTA
Viimeksi muokannut Bb, To Maalis 05, 2009 17:07. Yhteensä muokattu 2 kertaa.
Lähettäjä: iippo Lähetetty: 16.3.2006 21:33
Laitoin viime syksynä sähköpostia peruspalveluministeri Liisa Hyssälälle ja pyysin hänen ministeriötään laatimaan AJANTASAISET ohjeet borrelioosin diagnosoinnista ja toimittamaan ne sairaanhoitopiireihin. Etenkin tänne Etelä-Karjalaan. No hänhän ei tietenkään vastannut.
Vuoden vaiheessahan muuttui lääkekorvauskäytäntö. Tämän ja yo. viestin innoittaman tein seuraavan tempun: Tammikuun alussa kyselin ministeri Haataiselta miksi lääkekorvaukset borreliapotilaille eivät ole erikoiskorvattavia ja onko siellä ministeriössä tietoa mistä taudissa on kyse ja korostin, etten tarkoita EM-vaihetta, vaan kroonistunutta muotoa. Mitään ei kuulunut. Nyt maaliskuun alusta laitoin saman viestin uudelleen ja saatteeksi, ettei tarvitse ihmetellä miksi äänestysinto laskee jos politikot vähät välittävät äänestäjistä eivätkä vastaa heille esitettyihin kysymyksiin. Tähän viestiin tuli minsteri Haataisen avustajalta vastaus, minkä mukaan viestini oli välitetty ministerille vastattavaksi. Nyt siitä on kulunut kaksiviikkoa eikä vastausta ei ole kuulunut. Pitää kai ottaa yhteyttä alueen kansanedustajiin, jotta he ottaisivat asian esille esim. eduskunnan kyselytunnilla tms.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: Soijuv Lähetetty: 17.3.2006 13:50
Hienoa Iiippo ! Tällaista aktiivisuutta tarvitaan enemmänkin. Ministereille lähetettyihin kyselyihin kannattaa aina laittaa maininta, että haluaa siihen pikaisen vastauksen.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: Sailairina Lähetetty: 18.3.2006 9:25
Kommentti ministerien vastausaikoihin:
Olen kertaalleen vuosia sitten lähettänyt postia työvoimaministerille, kun ketutti kroonikkojen asema väliinputoajina vähän joka paikassa. Sain silloin vastauksen, mutta kesti melkein 2 kuukautta. Kun ehdin huolestumaan ministerin vastaamattomuudesta, minulle kerrottiin puhelimessa, että vastaavat kyllä kaikkiin -joskin viiveellä- jos yhteydenotossa on jonkinlainen maininta siitä, että vastausta pyydetään.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: jukka61 Lähetetty: 18.3.2006 10:50
Aika surullistahan se on, kun Suomessa ei taida kukaan ottaa borrejen asemaa "omakseen". Ilmeisesti ylimmille päättäville henkilöille ja tahoille tulee viestiä alhaalta, että asiat ovat kunnossa, ei syytä huoleen.
Esimerkkinä tulee mieleen Helsingin vammaispalvelukuljetuksen ulkoistaminen, joka on ollut täysi susi, mutta kaupungin oma työryhmä totesi, että asiat ovat hyvin ja lakia noudatetaan. Viimeksi tätä kuljetusten erinomaisuutta sai kokea pyörätuolipotilas, joka jäi Ikean parkkipaikalle yksin pakkaseen iltapimeällä yli tunniksi, kun kuljetuksiin oli tullut sekaannus.
Useammat ihmiset ovat käsittäkseni (yrittäneet) saada vastausta ministeriöiltä, kansaedustajilta, lääkäriliitolta, reumaliitolta, jne., mistä löytyisi (saisi) kunnon hoitoa, jos perinteinen hoitoprotokolla ei riitä ja paranna. Toinen kysymys liittyy sosiaaliturvaan, jos borre on kroonistunut (kestänyt vuosia), vähin, mitä päättäjät voisivat tehdä, on se, että saisimme kelakorttiin sama "statuksen" kuin muut pitkäaikaissairaat. En voi ymmärtää, että reuma- tai MS-potilas tai diabeetikko saa lääkkeisiin erityiskorvattavuuden, mutta borret ei, syntyisi varmasti aikamoinen älämölö, jos he joutuisivat samalle viivalle kanssamme.
Samalla tavalla käy kaikkien muidenkin lakisääteisten asioiden kanssa, lakitermiä käyttäen joudut käänteisen todistustaakan "uhriksi". Mitä ihmeellisimmissä tilanteissa täytyy perustella, että kyseessä on krooninen borre, et ole laiska, hullu, et sairasta reumaa tai ole kroonisesti väsynyt, jne. Erityisesti eläkehakemusten ja mahdollisten vammaistukien kohdalla on käänteinen todistustaakka johtaa siihen, että asioita voidaan käsitellä ja päätöksia tehdä täysin mielivaltaisesti - ja näitä päätöksia tehtailevat lääkärit/virkamiehet, jotka eivät ole koskaan ko. ihmistä nähneetkään.
Vuosikokokouksessa ja aiemminkin on ollut keskustelua, kannattaako ja mitä mieltä on kuulua reumaliittoon, joka ei borrelioosista ole kiinostunut ja on itse ilmaissut olevansa "tavallisen" reumapotilaan asialla. Kenties enemmän, ainakin myötätuntoa, heruisi esim. MS-liitolta, joka on neurologisten sairauksien kattojärjestö Suomessa.
Paatoksen lopuksi kaikille kehoitus - pyytäkää sairaalasta kaikki hoitoanne koskevat paperit (epikriisit, B-lausunnot, jne.) ja vaatikaa niihin tarvittaessa korjausta. Jos papereissa on virheitä, ne "kertaantuvat" joka kerta, kun asioitasi käsitellään. Kelan virkailija, lääkärit, jne. lukevat nämä paperit ja tekevät niiden perusteella päätöksiä ja muodostavat ennakkokäsityksen niistä, esim. lääkärin vastaanotolla lääkäri on tutustunut epikriisisi ja tekee jo ennakkokäsityksen sen perusteella, tutkimustenkin mukaan hän jaksaa kuunnella Sinua maksimissaan n. 1 minuutin, ennenkuin keskeyttää puheesi.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: lare61 Lähetetty: 18.3.2006 17:54
MOI JUKKA.näinhän nämä asiat ovat ja tulee olemaan,ainoa ratkaisu näihin on valittaminen lääninlääkerille ja potilasturvakeskukseen.minä olen valittanut ja valitan kohta uudestaan koska muuten en saa hoitoja,se on ainoa tapa saada lääkeri edes hiukan vastaamaan tekosistaan,tämä kaikille tiedoksi,että vain valitusasiat käsitellään,.kuinka moni on valittanut huonosta kohtelusta ja huonosta hoidosta?niin kauan kuin kotona parutaan ja valitetaan kuinka sairas olen,ei siitä ole hyötyä ennenkuin menee potilasasimiehelle ja tekee asiaa koskevan arkumentin,sit voi saada jonkunlaisen hoidon,ei kannata pelätä valituksen tekemistä,vaan täytyy muistaa että lääkeri on tässä kieroonkasvanut ja välinpitämätön potilasta kohtaan,vaikka olisi missä kunnossa tahanssa,ne vain viittaa kintaalla,minä en ainakaan enää odottele että joku ihme tapahtuisi ja joku alkaisi ajaa meidän kroonikkojen asiaa omasta halusta,sitä päivää ei tule
_____________________________________________________________
Lähettäjä: jukka61 Lähetetty: 18.3.2006 21:23
Noinhan se Lare menee valitettavasti, mutta on se aika perverssiä, jos joutuu lääkäreiden kanssa "tappelemaan" hoidosta ja diagnoosista ja lääkärissäkäynti on stressaavaa ja käynti käynnin jälkeen pettyy - aina uudestaan. Joka kerta kuitenkin, ainakin toivoo, että jotain uutta olisi omaksuttu näistä täälläkin esillä olleista tutkimuksista.
Melkoinen ristiriita, jos esim. Donta ja Burrascano saavat kroonikkoja parantumaan/parempaan kuntoon ja meillä yliopistosairaaloiden lääkärit pitävät ko. lääkäreiden hoitoprotokollia humpuukina, vaikka heillä on borre-potilaita taatusti enemmän ja kokemusta pidemmältä ajalta. Siis he ovat erikoistuneet pelkästään Borreliaan, kun meillä "hoitoa" antaa lääkäri, joka on Borresta kuullut joskus jotain ja "käypähoitosuositus" luetaan kirjasta.
Viime syksynä Kangasalla kyllä näki, mikä tietämys Suomessa keskimäärin vallitsee, luentoa pitänyt lääkärihän luki esitelmän "suoraan papereista", eikä tiennyt/osannut vastata kysymyksiin kystamuodoista tai uusista, esim. Viljasen tutkimuksista. Kuitenkin samalla tietomäärällä hääräävät lääkärit tekevät meitä koskevia hoitopäätöksiä (jättämättäpäätöksiä) päivittäin ja se pahimmassa tapauksessa pilaa ao. ihmisen ja läheistensä elämän loppuiäksi, ilman minkäänlaista vastuuta.
Pahinta kuitenkin on tyhmyys ja tietämättömyys, jota esim. ko. tilaisuuden osaanottajissakin ilmeni. Kukaan ei juurikaan kritisoinut kuulemaansa, esitystä kehuttiin ja sitten siirryttiin kahvipöytään vaihtamaan kuulumisia "vaivoista". Ehkä Suomessa eletään vielä herran pelossa, eikä osata vaatia, joten sitten saa sitä, mitä "tilaa" eli ei mitään.
Toki lääketiede ja lääkärit pystyvät suurimpaa osaa potilaista auttamaan, mutta kroonisten sairauksien, etenkin Borren suhteen, eletään kivikaudella. Itse olen pyytänyt erilaisia vaihtoehtoja, esim. pulssihoitoja, kovin vaikeaa se tuntuu olevan, että hoitava lääkäri suostuisi lukemaan potilaan tuoman tutkimuksen ja tekevän vielä sen perusteella hoitosuunnitelman/lääkityksen, kenties nöyrtyminen ja omien tietojen riittämättömyyden tunnustaminen on ylivoimaista.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: ansu06 Lähetetty: 20.3.2006 12:43
18.03-06 Kirjoituksien kirvoittamana ! Taas tuli todistetuksi etteivät neurologit "osaa" hoitaa krooniseksi muutunutta borrelioosia , vaikka oireista osa muistuttaa ms - "taudin" oireita hämäävästi, riippuen siitä mihin borrelian aiheuttamat, laukaisemat vauriot tulevat.
Itse kävin kuulemassa viimeisimpien kokeitteni tuloksista. Ei löytynyt mitään mitä pitäisi, tai voitaisiin hoitaa. Olin saanut kuitenkin kaikki antibioottihoidot mitä hoitokäytäntö määrää kun borrelioosi todetaan. Pulssihoitoakin on kokeiltu, tuloksetta.
Diapam - reseptiä vain lääkärini tarjosi minulle josta kieltäydyin heti! Sanoin saavani Suomen - Lyme sivuilta ja kohtalotovereilta vertaistukea, josta kiitos kaikille! Samalla kerroin lääkärille kuinka sivumme toimivat ja kuinka paljon tietoa saamme myös maailmalta, miten siellä tutkitaan ja hoidetaan (jos hoidetaan) monimuotoista kroonista borrelioosia. "Humpuukia" sivuillamme ei ole.
Kovat säryt ja hankalat oireet pysyvät matkassani kunnes hoitokäytäntö lääkäreillä muuttuu ja on mahdollisuus saada kukaties parantavia hoitoja!
_____________________________________________________________
Lähettäjä: jukka61 Lähetetty: 20.3.2006 16:52
Aika vähässä on vaihtoehdot, jos pelkästään Diapamia on tarjolla. Aikoinaan sitä sain geelimuodossa, kun hermostotulehduksen vuoksi osastolle jouduin ja mukavan leijuva olotila siitä tuli. Kuitenkin silloin myös välittömästi aloitettiin toisen kerran 4 vkon Rochedalin tiputus, ilman, että mitään koetuloksia oli ehtinyt valmistua.
Kipu ja tasapainohäiriöt oli kyllä silloin sitä luokkaa, että iso mies huusi pelkästä kivusta, eikä oireita tarvinnut kuvailla.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: iippo Lähetetty: 15.6.2006 18:43
Lähetin huhtikuun alkupäivinä ministeri Haataiselle viestin '"kiitos tyhjästä, tuntuu olevan ministerillä muita kiireitä".
Avustajalta tuli viikon päästä viesti, että hän vie ministerille tiedon vastauksen viipymisestä. Kertoi myös STM:öön tulevan päivittäin kymmeniä kansalaisviestejä.
Suora lainaus: "Ennenkuin viesti menee ministerille vastaamista varten, vastauksen pohjaksi hankitaan tiedot
ministeriön ao.osastolta ja tässä tapauksessa myös kansaneläkelaitokselta. -
Tämä asiantuntijakierros vie valitettavasti aikaa."
Tästä on kulunut jo kaksi kuukautta, joten sen kunniaksi tarjoan taas kaikille virtuaalikahvit (pullan kera!!!).
Laitoin viime syksynä sähköpostia peruspalveluministeri Liisa Hyssälälle ja pyysin hänen ministeriötään laatimaan AJANTASAISET ohjeet borrelioosin diagnosoinnista ja toimittamaan ne sairaanhoitopiireihin. Etenkin tänne Etelä-Karjalaan. No hänhän ei tietenkään vastannut.
Vuoden vaiheessahan muuttui lääkekorvauskäytäntö. Tämän ja yo. viestin innoittaman tein seuraavan tempun: Tammikuun alussa kyselin ministeri Haataiselta miksi lääkekorvaukset borreliapotilaille eivät ole erikoiskorvattavia ja onko siellä ministeriössä tietoa mistä taudissa on kyse ja korostin, etten tarkoita EM-vaihetta, vaan kroonistunutta muotoa. Mitään ei kuulunut. Nyt maaliskuun alusta laitoin saman viestin uudelleen ja saatteeksi, ettei tarvitse ihmetellä miksi äänestysinto laskee jos politikot vähät välittävät äänestäjistä eivätkä vastaa heille esitettyihin kysymyksiin. Tähän viestiin tuli minsteri Haataisen avustajalta vastaus, minkä mukaan viestini oli välitetty ministerille vastattavaksi. Nyt siitä on kulunut kaksiviikkoa eikä vastausta ei ole kuulunut. Pitää kai ottaa yhteyttä alueen kansanedustajiin, jotta he ottaisivat asian esille esim. eduskunnan kyselytunnilla tms.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: Soijuv Lähetetty: 17.3.2006 13:50
Hienoa Iiippo ! Tällaista aktiivisuutta tarvitaan enemmänkin. Ministereille lähetettyihin kyselyihin kannattaa aina laittaa maininta, että haluaa siihen pikaisen vastauksen.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: Sailairina Lähetetty: 18.3.2006 9:25
Kommentti ministerien vastausaikoihin:
Olen kertaalleen vuosia sitten lähettänyt postia työvoimaministerille, kun ketutti kroonikkojen asema väliinputoajina vähän joka paikassa. Sain silloin vastauksen, mutta kesti melkein 2 kuukautta. Kun ehdin huolestumaan ministerin vastaamattomuudesta, minulle kerrottiin puhelimessa, että vastaavat kyllä kaikkiin -joskin viiveellä- jos yhteydenotossa on jonkinlainen maininta siitä, että vastausta pyydetään.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: jukka61 Lähetetty: 18.3.2006 10:50
Aika surullistahan se on, kun Suomessa ei taida kukaan ottaa borrejen asemaa "omakseen". Ilmeisesti ylimmille päättäville henkilöille ja tahoille tulee viestiä alhaalta, että asiat ovat kunnossa, ei syytä huoleen.
Esimerkkinä tulee mieleen Helsingin vammaispalvelukuljetuksen ulkoistaminen, joka on ollut täysi susi, mutta kaupungin oma työryhmä totesi, että asiat ovat hyvin ja lakia noudatetaan. Viimeksi tätä kuljetusten erinomaisuutta sai kokea pyörätuolipotilas, joka jäi Ikean parkkipaikalle yksin pakkaseen iltapimeällä yli tunniksi, kun kuljetuksiin oli tullut sekaannus.
Useammat ihmiset ovat käsittäkseni (yrittäneet) saada vastausta ministeriöiltä, kansaedustajilta, lääkäriliitolta, reumaliitolta, jne., mistä löytyisi (saisi) kunnon hoitoa, jos perinteinen hoitoprotokolla ei riitä ja paranna. Toinen kysymys liittyy sosiaaliturvaan, jos borre on kroonistunut (kestänyt vuosia), vähin, mitä päättäjät voisivat tehdä, on se, että saisimme kelakorttiin sama "statuksen" kuin muut pitkäaikaissairaat. En voi ymmärtää, että reuma- tai MS-potilas tai diabeetikko saa lääkkeisiin erityiskorvattavuuden, mutta borret ei, syntyisi varmasti aikamoinen älämölö, jos he joutuisivat samalle viivalle kanssamme.
Samalla tavalla käy kaikkien muidenkin lakisääteisten asioiden kanssa, lakitermiä käyttäen joudut käänteisen todistustaakan "uhriksi". Mitä ihmeellisimmissä tilanteissa täytyy perustella, että kyseessä on krooninen borre, et ole laiska, hullu, et sairasta reumaa tai ole kroonisesti väsynyt, jne. Erityisesti eläkehakemusten ja mahdollisten vammaistukien kohdalla on käänteinen todistustaakka johtaa siihen, että asioita voidaan käsitellä ja päätöksia tehdä täysin mielivaltaisesti - ja näitä päätöksia tehtailevat lääkärit/virkamiehet, jotka eivät ole koskaan ko. ihmistä nähneetkään.
Vuosikokokouksessa ja aiemminkin on ollut keskustelua, kannattaako ja mitä mieltä on kuulua reumaliittoon, joka ei borrelioosista ole kiinostunut ja on itse ilmaissut olevansa "tavallisen" reumapotilaan asialla. Kenties enemmän, ainakin myötätuntoa, heruisi esim. MS-liitolta, joka on neurologisten sairauksien kattojärjestö Suomessa.
Paatoksen lopuksi kaikille kehoitus - pyytäkää sairaalasta kaikki hoitoanne koskevat paperit (epikriisit, B-lausunnot, jne.) ja vaatikaa niihin tarvittaessa korjausta. Jos papereissa on virheitä, ne "kertaantuvat" joka kerta, kun asioitasi käsitellään. Kelan virkailija, lääkärit, jne. lukevat nämä paperit ja tekevät niiden perusteella päätöksiä ja muodostavat ennakkokäsityksen niistä, esim. lääkärin vastaanotolla lääkäri on tutustunut epikriisisi ja tekee jo ennakkokäsityksen sen perusteella, tutkimustenkin mukaan hän jaksaa kuunnella Sinua maksimissaan n. 1 minuutin, ennenkuin keskeyttää puheesi.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: lare61 Lähetetty: 18.3.2006 17:54
MOI JUKKA.näinhän nämä asiat ovat ja tulee olemaan,ainoa ratkaisu näihin on valittaminen lääninlääkerille ja potilasturvakeskukseen.minä olen valittanut ja valitan kohta uudestaan koska muuten en saa hoitoja,se on ainoa tapa saada lääkeri edes hiukan vastaamaan tekosistaan,tämä kaikille tiedoksi,että vain valitusasiat käsitellään,.kuinka moni on valittanut huonosta kohtelusta ja huonosta hoidosta?niin kauan kuin kotona parutaan ja valitetaan kuinka sairas olen,ei siitä ole hyötyä ennenkuin menee potilasasimiehelle ja tekee asiaa koskevan arkumentin,sit voi saada jonkunlaisen hoidon,ei kannata pelätä valituksen tekemistä,vaan täytyy muistaa että lääkeri on tässä kieroonkasvanut ja välinpitämätön potilasta kohtaan,vaikka olisi missä kunnossa tahanssa,ne vain viittaa kintaalla,minä en ainakaan enää odottele että joku ihme tapahtuisi ja joku alkaisi ajaa meidän kroonikkojen asiaa omasta halusta,sitä päivää ei tule
_____________________________________________________________
Lähettäjä: jukka61 Lähetetty: 18.3.2006 21:23
Noinhan se Lare menee valitettavasti, mutta on se aika perverssiä, jos joutuu lääkäreiden kanssa "tappelemaan" hoidosta ja diagnoosista ja lääkärissäkäynti on stressaavaa ja käynti käynnin jälkeen pettyy - aina uudestaan. Joka kerta kuitenkin, ainakin toivoo, että jotain uutta olisi omaksuttu näistä täälläkin esillä olleista tutkimuksista.
Melkoinen ristiriita, jos esim. Donta ja Burrascano saavat kroonikkoja parantumaan/parempaan kuntoon ja meillä yliopistosairaaloiden lääkärit pitävät ko. lääkäreiden hoitoprotokollia humpuukina, vaikka heillä on borre-potilaita taatusti enemmän ja kokemusta pidemmältä ajalta. Siis he ovat erikoistuneet pelkästään Borreliaan, kun meillä "hoitoa" antaa lääkäri, joka on Borresta kuullut joskus jotain ja "käypähoitosuositus" luetaan kirjasta.
Viime syksynä Kangasalla kyllä näki, mikä tietämys Suomessa keskimäärin vallitsee, luentoa pitänyt lääkärihän luki esitelmän "suoraan papereista", eikä tiennyt/osannut vastata kysymyksiin kystamuodoista tai uusista, esim. Viljasen tutkimuksista. Kuitenkin samalla tietomäärällä hääräävät lääkärit tekevät meitä koskevia hoitopäätöksiä (jättämättäpäätöksiä) päivittäin ja se pahimmassa tapauksessa pilaa ao. ihmisen ja läheistensä elämän loppuiäksi, ilman minkäänlaista vastuuta.
Pahinta kuitenkin on tyhmyys ja tietämättömyys, jota esim. ko. tilaisuuden osaanottajissakin ilmeni. Kukaan ei juurikaan kritisoinut kuulemaansa, esitystä kehuttiin ja sitten siirryttiin kahvipöytään vaihtamaan kuulumisia "vaivoista". Ehkä Suomessa eletään vielä herran pelossa, eikä osata vaatia, joten sitten saa sitä, mitä "tilaa" eli ei mitään.
Toki lääketiede ja lääkärit pystyvät suurimpaa osaa potilaista auttamaan, mutta kroonisten sairauksien, etenkin Borren suhteen, eletään kivikaudella. Itse olen pyytänyt erilaisia vaihtoehtoja, esim. pulssihoitoja, kovin vaikeaa se tuntuu olevan, että hoitava lääkäri suostuisi lukemaan potilaan tuoman tutkimuksen ja tekevän vielä sen perusteella hoitosuunnitelman/lääkityksen, kenties nöyrtyminen ja omien tietojen riittämättömyyden tunnustaminen on ylivoimaista.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: ansu06 Lähetetty: 20.3.2006 12:43
18.03-06 Kirjoituksien kirvoittamana ! Taas tuli todistetuksi etteivät neurologit "osaa" hoitaa krooniseksi muutunutta borrelioosia , vaikka oireista osa muistuttaa ms - "taudin" oireita hämäävästi, riippuen siitä mihin borrelian aiheuttamat, laukaisemat vauriot tulevat.
Itse kävin kuulemassa viimeisimpien kokeitteni tuloksista. Ei löytynyt mitään mitä pitäisi, tai voitaisiin hoitaa. Olin saanut kuitenkin kaikki antibioottihoidot mitä hoitokäytäntö määrää kun borrelioosi todetaan. Pulssihoitoakin on kokeiltu, tuloksetta.
Diapam - reseptiä vain lääkärini tarjosi minulle josta kieltäydyin heti! Sanoin saavani Suomen - Lyme sivuilta ja kohtalotovereilta vertaistukea, josta kiitos kaikille! Samalla kerroin lääkärille kuinka sivumme toimivat ja kuinka paljon tietoa saamme myös maailmalta, miten siellä tutkitaan ja hoidetaan (jos hoidetaan) monimuotoista kroonista borrelioosia. "Humpuukia" sivuillamme ei ole.
Kovat säryt ja hankalat oireet pysyvät matkassani kunnes hoitokäytäntö lääkäreillä muuttuu ja on mahdollisuus saada kukaties parantavia hoitoja!
_____________________________________________________________
Lähettäjä: jukka61 Lähetetty: 20.3.2006 16:52
Aika vähässä on vaihtoehdot, jos pelkästään Diapamia on tarjolla. Aikoinaan sitä sain geelimuodossa, kun hermostotulehduksen vuoksi osastolle jouduin ja mukavan leijuva olotila siitä tuli. Kuitenkin silloin myös välittömästi aloitettiin toisen kerran 4 vkon Rochedalin tiputus, ilman, että mitään koetuloksia oli ehtinyt valmistua.
Kipu ja tasapainohäiriöt oli kyllä silloin sitä luokkaa, että iso mies huusi pelkästä kivusta, eikä oireita tarvinnut kuvailla.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: iippo Lähetetty: 15.6.2006 18:43
Lähetin huhtikuun alkupäivinä ministeri Haataiselle viestin '"kiitos tyhjästä, tuntuu olevan ministerillä muita kiireitä".
Avustajalta tuli viikon päästä viesti, että hän vie ministerille tiedon vastauksen viipymisestä. Kertoi myös STM:öön tulevan päivittäin kymmeniä kansalaisviestejä.
Suora lainaus: "Ennenkuin viesti menee ministerille vastaamista varten, vastauksen pohjaksi hankitaan tiedot
ministeriön ao.osastolta ja tässä tapauksessa myös kansaneläkelaitokselta. -
Tämä asiantuntijakierros vie valitettavasti aikaa."
Tästä on kulunut jo kaksi kuukautta, joten sen kunniaksi tarjoan taas kaikille virtuaalikahvit (pullan kera!!!).