Hei!
Kiitos Soilelle tiedosta ja tutkimustuloksista, arvokasta ja pyyteetöntä työtä.
Olisi hienoa, jon me maallikotkin kirjoittelisimme kokemuksistamme, niin hyvistä, kun huonoista.
Itse olen erityisen kiinnostunut (oma lehmä ojassa) sosiaaliturvaan ja potilaan oikeusturvaan liittyvissä asioissa (tai mitä ne on). Ainakin muiden ihmisten kanssa käymieni keskusteluiden perusteella tämä on asia, jossa olisi työsarkaa ja jossa kaivattaisiin yhteistoimintaa.
_______________________________________________________________
Lähettäjä: Sailairina Lähetetty: 1.4.2004 21:49
Tulipa mieleen tuosta sinun viestistäsi eräs juttu vaikkakaan ei ole varsinaista potilaan oikeusturva-asiaa... Taistelin pari vuotta sitten erään nuoren naisen työttömyysturvasta. Hän oli lääkäriltä saanut lausunnon, että ei kun osa-aikaeläkkeelle. Kelan vielä viisaammat tohtorit olivat, yllätys yllätys, täysin eri mieltä. Vakuutusyhtiö ei korvannut mitään, koska olivat jo uudelleenkouluttaneet kertaalleen ja homma meni mönkään. Hän ei saanut rahaa mistään ja vieläpä omasi erittäin rehellisen luonteen ja laittoi työttömyysturvahakemukseen rastin, että hakee osa-aikatyötä. Silloinhan ei ole oikeutettu ansiosidonnaisiin tms. päivärahoihin. Eleli veljensä hyväntekeväisyydestä. Virkailijat eri virastoissa pyörittelivät sieviä päitään "Voi, voi, ei sinulle voi enää mitään tehdä". Niinpä kuullessani moista otin mm. yhteyttä silloiseen työvoimaministeriin ja sain mustaa valkoisella, että työttömyysturva ja siihen liittyvät avustukset ovat tarkoitettu myös sosiaaliturvaksi ns. väliinputoajille. Täytyy vain laittaa rasti kohtaan, että hakee kokopäivätyötä vaikka ei hakisikaan. Työvoimaviranomaisten on työtä tarjotessaan otettava sitten huomioon lääkäreiden lausunnot eivätkä siten oletettavasti voi tarjota duunia. Hmm, tosin ratkaisu on väliaikainen ja antaa vain pienen "hengähdysajan" - laki kun säätelee siihen päivät...
En tiedä onko kukaan samankaltaisessa tilanteessa, mutta jääpähän tänne listalle "muistiin" mikäli joskus tulee tarvetta.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: iippo Lähetetty: 5.4.2004 17:41
Kun ei kukaan ole vielä omia kommenttejaan kirjoitellut, niin yritän muistella tässä omaa tarinaani. Minulla on tutkimukset kesken ja yhtenä vaihtoehtona on pidetty borrelioosia.
Heinäkuun alussa 2002 alkoi kesälomani korkealla kuumeella ja kurkkukivulla. Tätä kesti viisi päivää. Päänsärky oli rajua eikä mitkään särkylääkkeet tuntuneet auttavan. Roxibion antibioottikuurilla tauti alkoi talttumaan. Lääkäri arvioi kyseessä olleen myyräkuumeen. CRP oli sairauden alussa 61. Edellinen korkea kuume oli armeija-aikoinani 1988. Muutoin en ole kuumeillut eikä flunssienkaan yhteydessä kuumetta juurikaan ole ollut.
Tämän jälkeen alkoi pikku hiljaa ilmaantua neulan piston omaisia tuikkauksia jalkateriin ja käsiin. Hyppelehtivät nivelkivut sormien nivelissä ja ranteissa olivat elokuussa 2003 jo niin häiritseviä, että hakeuduin työterveyslääkärin vastaanotolle. Lääkärini kyseli mahdollisia punkinpuremia ja kysyi, että tiedänkö yleensä mikä punkki on. Sanoin, että 1999 paikkeilla minulla oli oikeassa kädessä punkki ja siihen tuli ihottuma mihin sain antibioottikuurin ja olin tyytyväinen että katala sairaus saatiin taltutettua. Tuolloinkin lehdissä kirjoiteltiin vain ihottumasta mikä on helposti hoidettavissa lyhyellä antibioottikuurilla ja mainittiin ohimennen bakteerin voivan hoitamattomana aiheuttaa vakavampiakin oireita. Antibioottikuuri oli noin viikon mittainen ja oli joko zithromaxia tai amorionia.
Nyt elokuussa 2003 verikokeita otettiin, borrelia-va, reumafaktori ja s-uraat perusverenkuvan lisäksi. Borreliavasta-aineet olivat koholla ja näytteet tutkineen laboratorion mielestä IgM ja IgG arvot olivat ristissä ja näinollen halusivat uuden näytteen 2 kk:n kuluttua. Oireet kuitenkin pahenivat kuukauden sisällä niin paljon, että menin työterveyslääkärini vastaanotolle uudelleen ja hän laittoikin lähetteen keskussairaalaan saman tien. Samoihin aikoihin kävin ikäkausitarkastuksessa ja hoitaja laittoi borreliavasta-ainetestin rutiinikokeiden kyytipojaksi. Tälläkin kertaa vasta-aineet olivat koholla. Kipuhin on kokeiltu tähän mennessä Buranaa, Panadol Fortea, Panadol Extendiä, Arcoxiaa, Barcania, Vioxxakutia eikä mikään auttanut. Tramadin auttoi kipuun, mutta vei yöunet. Päänsärkyyn (lähestulkoon päivittäistä) särkylääkkeet toivan hieman helpotusta. Kaikkia pienempiä oireita kuten leukanivelkipua, huimausta, kurkkukipua ja vapinaa ei aina muista edes mainita.
Kun sairaalasta ei aikaa kuulunut, niin soitin poliklinikalle ja sain selville, että lähetteeni oli siirretty infektiopoliklinikalta reumalääkärille, joka on paikalla aina silloin tällöin. Sain postitse laput verikokeita varten ja kävin antamassa verinäytteet aluesairaalassa. Lääkäriä en koskaan nähnyt enkä hänen kanssaan keskustellut edes puhelimitse. Borrelia-va:t olivat näissä näytteissä negatiiviset.ja minut laitettiin kolmosjonoon ja vastaanotolle noin puolen vuoden kuluttua. Soitin keskussairaalaan mikrobiologian osastolle kysyäkseni millä menetelmällä testi oli tehty ja sain vastaukseksi, etteivät borreliavasta-ainetestit ole kovin luotettavia ja sellaisia vältteleviä kommentteja.
Marraskuussa oli polvissa jo niin sietämättömät kivut, että luulin, että en kävele omilla jaloilla reumalääkärin vastaanotolle maaliskuussa ja päätin mennä yksityiselle lääkärille. Varastin ajan Lahteen ja pääsin sinne jo parin päivän kuluttua. Ei ollut mikään kiva keli ajaa pimeässä syyskelissä Lahteen vaikka ajomatkaa oli vain vajaa 200 km. Vastaanotto kesti noin 40 minuuttia ja lääkäri sulki pois nivelreuman, selkärankareuman, nivelpsorin ja fibromyalgian. Sanoi, ettei kaikkia kiputiloja voi diagnisoida ja arveli tapauksessani olevan kyse reaktiivisesta artriitista mikä olisi saanut alkunsa tuosta 2002 kuumetaudista. Reseptillä 200 tablettia Barcania.
Soitin keskussairaalan reumalääkärille ja kerroin käyneeni yksityislääkärillä ja hänen poissulkeneen reumat. Ihmettelin miten voi olla mahdollista, että työterveyshuollossa on tehty kaksi positiivista borreliavasta-ainetestiä ja keskussairaalan testi oli negatiivinen. Hän sanoi, ettei ole asiantuntija borrelia-asioissa ja sanoi siirtävänsä lähetteen takaisin infektiopolille. Sitten sieltä tuli aika 7.1.2004 ja taas laput verikokeisiin.
Vastaanotolla selvisi syy pompotteluun: lähetteestä puuttui maininta punkin puremasta ja sen aiheuttamasta ihottumasta. Infektiolääkäri sanoi anamneesin tuovan tapaukseni uuteen valoon. Ihemetteli kovasti mstä minä olin saanut niin paljon punkin puremia (kerroin muistavani ainakin 3 ihossani kiinni ollutta punkkia). Hän tukeutui kovasti verikokeiden negatiivisiin tuloksiin ja sanoi ihmisten, joilla epäillään borreliaa, pitävän tiukasti kiinni tästä epäilystä ja pitävän lähestulkoon varmana, että heillä olisi borrelia. Sanoin, ettei minua kiinnosta diagnoosi, vaan haluan kivuista eroon. Tuolloin aloitettiin Doximed kuuri 100 mg kahdesti päivässä neljän viikon ajaksi. Samalla pyydettiin neurologin konsultaatiota ja selkäydinnestetutkimusta. Kysyin mitä teen ajanvaraukselleni reumalääkärin vastaanotolle ja infektiolääkäri kehotti käyttämään varatun ajan kun sellainen oli jotta saadaan myös toisen lääkärin mielipide.
Vuonna 2000 olin kuusi viikkoa sairaslomalla spondyloosin takia. Silloin pääsin neurologille hyvin nopeasti ja ajattelin ajan neurologille tulevan nytkin tuotapikaa. Toisin kuitenkin kävi. Viikko vierähti eikä mitään kuulunut. Soitin poliklinikalle ja selvisi, että paperini olivat kadoksissa. Sitten kun ne löytyivät niin taas viikko vierähti ennen kuin kuulin milloin pääsisin vastaanotolle: maaliskuun 9. Soittoaikani infektiolääkärille oli kuitenkin tammi-helmikuun vaihteessa ja kun antibiootti oli auttanut sitä jatkettiin vielä sadan tabletin verran.
Reumalääkärille kai tuli apulaiseksi erikoistuva lääkäri ja pääsin tämän vastaanotolle. Jo aiemmin kertaalleen muutettu vastaanottoaika aikaistui parilla viikolla. Helmikuun lopulla kävin sitten reumalääkärin vastaanotolla joka niveliä väänneltyään ja lääkärikirjaa luettuaan uskoi kipujeni taustalla olevan hypermobiliteetin eikä borrelioosin.
Maaliskuun puolessa välissä kävin neurologilla joka otti selkäydinnestenäytteen ja viikon kuluttua tehtiin pään TT-kuvaus. Vajaa pari viikkoa tästä menin infektiolääkärille joka totesti selkäydinnäytteen olleen punasoluja lukuun ottamatta puhdas eikä pään viipalekuvauksessakaan ollut merkkejä MS-taudista eikä aivokasvaimesta. Päänsärky, lievät tasapaino-ongelmat, uupumus ja vapina eivät selittyisi näillä.
Kun selkäydinnesteessä ei ollut borreliavasta-aineita eikä tulehdusta, niin alettiin etsimään harvinaisempia virussairauksia ja näiden poissulkemiseksi otettiin taas verta kymmenisen putkea. Samalla annettiin ymmärtää, että psyyken ongelmat aiheuttavat myös tämän kaltaisia oireita. Lääkäri kysyi, että miten kokonaistilanteeni on muuttunut antibioottikuurin aikana. ja vieläkö muisti temppuilee. Sanoin, että suurin apu on ollut siitä, että reisilihaskipu on hävinnyt ja kävelykin alkaa jo sujua lähes entiseen malliin. En muistanut kertoa, että silmäsärky on myös kadoksissa. Muistiongemista mainitsin, että nimiä pitää hakea aina silloin tällöin. Lääkäri päätti kokeilla kortisonihoitoa ja pyysi soittamaan jos tapahtuu selkeitä muutoksia suuntaan tai toiseen.
Samana päivänä kun menin töihin, tuli työkaverini sanomaan, että on tehnyt jo työn minkä olin hänelle edellisenä päivänä antanut ja selittänyt mitä pitää tehdä. Mielestäni hän puhui aivan käsittämättömiä ja muistin asian vasta kun hän oli alusta pitäen selittänyt mitä oli tehnyt. Eli se siitä muistista
Kortisoonihoito alkoi ja ensimmäisenä päivänä tuli mustelma kyynertaipeeseen verinäytteen ottokohtaan. Seuraavana päivänä oikean silmän luomi oli kosketusarka samoin kuin iho saman silmän alla, ikään kuin se olisi palanut. Silmän räpyttely tuntui siltä kuin silmässä olisi haava. Päivä päivältä kivut palasivat takaisin: polvikipu, akillesjänne ja kantapääkipu, nivelkipu sormissa, lonkissa ja vatsalihaksissa. Vatsalihaskivun poisjääntikään ei tullut mieleen kun lääkäri kysyi antibioottihoidon hyötyjä. Vatsakipujen takia tehtiin syksyllä 2002 myös laktoosi ja keliakiakokeet ja niistäkään ei löytynyt mitään vikaa.
Kevään 2003 ja loppukesän 2003 välisenä aikana kävin hierojalla 10 kertaa ja OMT-fysioterapeutilla yli 20 kertaa päänsäryn ja huimauksen takia. Apu jäi aina melko lyhytkestoiseksi.
Doximed 200mg x 2 alkoi 8.1. ja päättyi 27.3., Prednisolon 10 mg aamuisin alkoi 25.3. Vaikea sanoa, mitkä tuona aikana palanneista/alkaneista oireista johtui antibioottikuurin päättymisestä, kortisonin alkamisesta tai niiden yhteisvaikutuksesta. Ensin tuli mustelma kyynärtaipeeseen mistä otettiin 24.3. verikokeita virustutkimuksia varten. Mustelman lisäksi siinä oli patti ja se oli myös hiukan arka. 27.3. tuli oikean silmän luomi ja silmänalusiho kosketusaraksi, tuntui kuin se olisi palanut. Silmän avaaminen ja sulkeminen tuntuivat kuin silmässä olisi haava. Ikenet menivät rikki ja oikealla puolella alaleuassa poskihampaan juurta särki, tuntui kuin hammas olisi irtoamassa. Pilkkireissulla leipäpala ei meinannut pysyä kädessä tärinän takia. Sunnuntaina 28.3. vasen polvi pettää lyhyellä pyöräreissulla, ei kestänyt polkemista lainkaan. Kantapää-, akillesjänne-, sääriluu- ja nilkkakipu palasivat illalla samoin kuin sorminivel- ja vatsalihaskipu. Lonkassa vihloi. Seuraavana yönä tuli nukutta 4 tuntia. Maanantai aamuna vatsa, mikä oli hyvässä kunnossa koko antibioottihoidon ajan, pitää kovaa meteliä, kuumemainen olo. Verenpaine nousee reippaasti: 160-170/95-103. Illalla kuumeinen olo, jalat jääkylmät. Kasvojen kuumotus alkaa iltapäivisin. Tiistainen olo kuin Zombiellä, kuin krapulassa, itse asiassa tätä vieläkin kurjempi. Etoo eikä ruoka maistu. Valtava päänsärky alkaa. Lihas- ja nivelkivut jatkuvat. Kielen alle tulee kipeitä rakkuloita. Keskiviikkona soitto infektiolääkärille, joka neuvoo puolittamaan annoksen ja pitämään tarvittaessa taukoa 3-4 päivää, aloittamaan uudelleen 5 mg annoksella ja nostamaan se pikkuhiljaa 10 mg:aan. Hain sairaslomalapun työterveyslääkäriltäni, joka kehottaa pitämään taukoa sunnuntaihin ja aloittamaan 5 mg annoksella ja torstaina 8.4. verenpaineen mittaukseen. Nyt 170/108. Jos verenpaineet 8.4. koholla, kortisoni lopetettava. Silmäluomet puolitangossa ja uupumus todella rajua.
Soittoaika neurologille maanantaina 5.3. Tää nyt oli kuulemma vaan tämmönen yks lenkki kun se infektiolääkäri pyysi tätä selkäydinnestetutkimusta. Selkäydinnestetutkimus ei paljastanut mitään tulehdusta. Tutkittiin ja poissuljettiin siis myös MS-tauti. Kun kysyin tutkimuksissa käytettyjen testien varmuutta ja tutkittiinko vasta-aine vai tehtiinkö PCR-tutkimus, sain vastaukseksi PCR:n olevan huono tutkimusmenetelmä ja kehui vasta-ainetutkimuksen olevan erittäin tarkan ja näin ollen neurologi sulki borrelian pois laskuista. Kai sitten infektiolääkärin kanssa hoitelette jatkoja, ikään kuin olisi ollut kiire saada yksi postilas pois käsistä.
No sitten huhtikuun loppupuolella kuulen uusimpien (harvinaisempien virustulehdusten) vasta-ainetestien tulokset ja jos niistäkään ei mitään löydy, niin seuraavaksi varmaan sanotaan vian olevan korvien välissä?
Tarina jatkunee sitten huhti-toukokuun vaihteessa?
_____________________________________________________________
Lähettäjä: Sipi7501 Lähetetty: 6.4.2004 10:52
Hei Iippo,
Hurjalta tuntuu, koita kestää!
Minulle määrättiin kortisonia silloin kun tautiani ei ollut vielä diagnostoitu borreliaksi. Sain hirveät oireet ja lopetin kortisonin ottamisen kolmen päivän jälkeen. Jotkut ulkomaalaiset lääkärit eivät suosittele kortisonia borrelian hoitoon vaan pitkiä antibioottikuureja.
Miten pärjäät töissä?
_____________________________________________________________
Lähettäjä: iippo Lähetetty: 6.4.2004 16:15
Heips taas,
olen sitkeästi sinnitellyt töissä, ollen poissa päivän silloin toisen tällöin. Syksy meni lähinnä nivelkipujen ja päänsäryn merkeissä, mutta nyt alkaa olla enemmän haittaa uupumuksesta ja muistamattomuudesta. Keskittymiskyvystä ei ole enää tietoakaan ja sitä tarkkaavaisuuden lisäksi juuri tarvitsisin työssäni. Onneksi on liukuva työaika.
Saas nähdä mitä infektiolääkäri sanoo 21.4. kun menen sinne turvoksissa ja silmät ristissä jos nyt eilen uudelleen alkanut kortisoni pysyy ohjelmistossa sinne asti, veikkaan ettei pysy, on sen verran etova ja oksettava olo.
Tuntuu tuo työterveyslääkärini tietävän borrelioosista huomattavasti enemmän kuin keskussairaalan infektiolääkäri. Työterveyslääkärini lienee ottanut asiasta selvää kun heillä oli 3 vuotta sitten vastaavanlainen tapaus käsissään. Keskussairaala pitää vasta-ainetestejä ehdottoman luotettavina (vielä antibioottikuurin jälkeenkin) ja siksi etsivät nyt erittäin harvinaisia virussairauksiakin kun borrelioosi on heillä jo pois laskuista. Kliininen oireisto ei näytä merkitsevän mitään.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: jukka61 Lähetetty: 6.4.2004 17:42
Moi!
Koeta Iippo jaksaa, aika tutun kuulloista tarinaa, valitettavasti. Mikäköhän lie tiedonkulun esteenä, jopa Venäjällä Borre tunnistetaan ja osataan hoitaa paremmin.
Itselleni määrättiin kanssa Doxi +kortisoni kuuri tammikuussa, mutta jätin kortisonin ottamatta, niin huonoja kokemuksia siitä on muilla ollut. Asiaan vaikutti vielä se, että olen "antanut" positiiviset tulokset kaikissa kokeissa viimeiset reilut 3 vuotta, joten ei se voi olla sattumaa, punkkejakin on ollut useampia. Ainoastaan pitkät antibioottihoidot on saaneet arvot tippumaan, joskin ne on sitten pikkuhiljaa alkaneet nousemaan (ja oireet paheneman)
Borrelia lienee ainut sairaus (vrt. vaikka reuma, diabetes, MS, jne.), jossa hoidot lopetetaan kesken vaikka potilas olisi vielä oireinen hoitojen päättyessä, esim. reumaatikothan saavat erilaisia lääkeyhdistelmiä periaatteessa lopun elämäänsä ja periaatteena on, ettei lääkitystä lopeteta/pienennetä ennen, kun ollut oireeton yli ½-vuotta, joten aikamoinen ihmetyksen paikka tämä on, etenkin, kun nämä tutkimus ja ihmettelyjaksot eivät tautia paranna, vaan se etenee pikkuhiljaa.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: Sipi7501 Lähetetty: 7.4.2004 11:00
Hei Iippo, vaikea neuvoa ketään, koska jokainen tekee itseä päätöksensä. Minun kokemukset kortisonista olivat kuitenkin niin kauheita, etten kuuna päivänä ota niitä tähän tautiin. Lääkäri määräsi 6 prednitsonia napattavaksi kerralla. Seurauksena valvoin koko seuraavan yön tuntien tauottomia sähköiskumaisia ja polttavia kipuja päästä varpaisiin, pikiavisiitti to the hell.
Tiedän, että joidenkin ihmisten nivelkipuja ja kasvohalvauksia on hoidettu kortisonilla. Lääkärit tuntuvat luottavan niihin kovasti, vaikka kansainväliset tutkimukset eivät aina pidä niitä hyvinä. Olet varmaan lukenut Burrascanon artikkelin, löydät linkin siitä Lyme-artikkelista.
Minua ovat auttaneet antibiootit ja terveellinen elämäntapa. Good luck, sipi
_____________________________________________________________
Lähettäjä: iippo Lähetetty: 8.4.2004 16:10
Moi
kortisonikokeilut loppuivat osaltani tähän. Olotila on humalan ja krapulan sekoitus, uupumus ja fyysinen heikotus valtaisaa. Hain aamulla sairaslomalapun ja soitin sitten infektiolääkärille keskussairaalaan. Ihmetteli kovasti oireitani ja ihmetteli ketähän konsultoisi seuraavaksi. Sitten tuli se vanha levy, "ettei sinulla olisi psyykkisiä ongelmia". Meinasin sanoa, että kohta alkaa olla jos ei tämä hoito edisty. Sovittiin, että soitan pääsiäisen jälkeen hoitajalle ja varaan ajan keskiviikoksi. Vien Burrascanon artikkelin lääkärille iltalukemisiksi.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: Soijuv Lähetetty: 11.4.2004 15:39
Hei Iippo - tällä kerralla taisin kirjoittaa nimesi oikein . Artikkeleita ja tutkimuksia kannattaa aina viedä mukanaan lääkäreille. Sitä kautta saamme toivottavasti vähitellen koulutettua asiastamme paremmin perillä olevia lääkäreitäkin. Otan yhdistyksen kevättapaamiseen kopion ILADSin lääkäreiden borrelioosia ja sen hoitoa käsittelevän artikkelin. Täytyisi jotenkin saada siitä kopioita kaikille halukkaille (13s). Sitä voi käydä hakemassa myös lääketieteellisen tiedekunnan kirjastosta nimellä: Expert review of anti-.infective therapy 2(1):2004. Evidence based guidelines for the management of Lyme disease. The International Lyme and Associated Diseases Society. Artikkeli olisi hyvää luettavaa lääkäreille vaikka ei siitäkään mitään viisasten kiveä tämän taudin hoitoon löydy - artikkeli lähinnä laajentaa tavallisten lääkäreiden ajattelua borrelioosista.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: 2muchlyme Lähetetty: 13.4.2004 20:38
Hei iippo!
Tarinasi kuulostaa tutulta.. Sinuna yrittäisin I.V antibioottihoitoja kortisonien sijasta. Nuo lääkäreiden "korvien välissä vikaa" kommentit ovat tuttuja tässä taudissa. Tosiasia on se että lääkärilläsi itsellään on pahasti "vikaa korvien välissä". Tiedän, että se on tosi raskasta kuunnella noitten pahvien (lääkäreiden) "korvien välissä vikaa" ehdotuksia, kun on fyysiset oireet pahana päällä ja vielä tässä taudissa, kun on vähä joka paikasta kipeä ja vointi saattaa olla "katastrofaalinen"!
Minä yrittäisin saada sinuna I.V ab hoitoa 6vkoa ens alkuun ja katsoa miten se alkaa purra, mutta lääkärisi päättää ja ottaa vastuun siitä miten se hoitaa. Käytännössä noilla lääkäreillä ei ole kyllä mitään vastuita hoiti ne sitten, kuinka tahansa (suomen suurin suojatyöpaikka = lääkäreillä).
Tsemppiä
_____________________________________________________________
Lähettäjä: iippo Lähetetty: 14.4.2004 16:08
Hei
kiitokset kannustukseta. Kävin tänään lääkärissä, itseasiassa heitä olikin tälläkertaa kaksi. Infektiolääkärin lisäksi paikalla oli myös osaston ylilääkäri (kardiologi ?). Ylilääkäri katsoi kieltäni (!?!?) ja niveliä ja kyseli millaisia oireita on ollut ja miten ovat alkaneet, kuorsaanko, hikoiluttaako jne. Lisää kokeita otetaan ensi maanantaina: ainakin kasvuhormooni, HCV-va, glukoosirasituskoe (?) ja kun näytin Burrascanon paperin, niin infektiolääkäri sitä vähän selaili ja sanoi, että sieltä internetistä nyt löytyy vähän kaikenlaista ja että borrelia on niin erilainen Jenkeissä, mutta lisäsi kuitenkin borreliakokeen immunoblottausmenetelmällä tutkimusluetteloon. Nyt hän sanoi epäilevänsä taustalla olevan jotakin somaattista (eli nyt se psyko-etuliite on jo jäänyt pois ). Hän otti puheeksi suonensisäisen antibiootin käyttömahdollisuuden, mutta hänen mukaansa neurologin kommentit eivät tukisi tämän käyttöä. Sanoin lukeneeni, ettei selkäydinnesteessä kovinkaan usein ole vasta-aineita viljely tai PCR-varmennetuilla potilaillakaan. Jatketaan doksisykliinin käyttöä pari kuukautta. Soittoaika sitten kuukauden päästä. Harmi vaan, että pitää värjötellä auringolta piilossa . Sitten tein sellaisen 'kontrollikysymyksen': "Mitä tarkoittaa spirokeetan kystamuoto?". Vastaukseksi tuli, että bakteeri pystyy piiloutumaan esim. niveliin, muttei juurikaan sen enempää. Kortisoni jätettiin suosiolla pois. Ihan positiivinen fiilis jäi tästä käynnistä. Oli kyllä niin oudot tutkimuspyynnöt, etteivät hoitajat löytäneet niiden koodeja koneeltansa. Varasivat ajan kuitenkin maananataiaamuksi labraan ja yrittävät löytää koodit ja saada ne maanantaiksi koneelle. Apteekissa ei löytynyt antibioottia kuin 50 kpl sairaalapakkauksissa, joista KELA ei maksa mitään. Huomenissa tulee uusi satsi.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: Sipi7501 Lähetetty: 14.4.2004 16:19
Hei Iippo, saat Kelakorvauksen, jos otat doxin pienissä kymmenen tabletin pakkauksissa, tuote on kai nimeltään Doxitin.
Kun luen Lymenetin tarinoita, minustakin tuntuu joskus siltä, että amerikkalaisten oireet ovat vielä rajumpia kuin täkäläiset. Hoito on kuitenkin kai sama. Nauti keväästä.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: jukka61 Lähetetty: 14.4.2004 17:19
Amerikka on suuri maa, suuret oireet (-:
Jokainen vähän pidempään Borrea sairastanut tietää, että Suomessakin meitä on kuollut useampia, alta nelikymppisenä, että silleen, ei peloittelumielessä
Iippo, toi glukoosi-rasituskoe tehdään ainakin, jos epäillään diabetestä/haiman toimintaa. Mulla aamupaasto arvot on hemmetin korkealla (vaikka olen ½-vege) ja lääkärien mielestä sillä jo "saisi" diabetes diagnoosiin, samoin kilpparin arvot sahaa ylös alas. Näillä on sitten yritetty selitellä yllättäviä väsähtämisiä ja huonoa kylmän sietokykyä ja montaa muuta juttua.
Eiköhän tuo Borre bakteeri, kun see pääsee hermostoon ja aivoihin, pysty sotkemaan koko aineenvaihduntaa. Mulla hemoglobiini on ollut erittäin korkea (viimeksi 185) ja ruumiinlämpö on pudonnut pysyvästi lähemmäs 35.
Nämä ei ole mitään yhden kerran kokeita, vaan useamman vuoden (3:kk välein) tehtyjä kokeita.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: iippo Lähetetty: 14.4.2004 18:49
Ihan kuin olisin lukenut omaa oirelistaani: kylmän sietokyky, väsähtäminen, korkea hemoglobiini ja alhainen ruumiinlämpö. Ei meinaa kuumemittaria aina uskoa, kun olo on kuin kuumetautisella ja mittari näyttää hädin tuskin 36 astetta.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: jukka61 Lähetetty: 14.4.2004 19:31
Iippo, kyllä se nauratti, kun olen 2 kertaa saanut IV-ab-hoidon ja hoitsut piti päiväkirjaa lämmöstä, verenpaineesta, jne. Luulivat pitkään (molemmilla kerroilla), kun mittari näytti 35-35,5, että se on rikki, kun mulla silti pukkasi hikeä otsalle.
Sama on ulkoilussa sun muussa, kesälläkin on oltava pipo päässä veneillessä, muuten on korvat kipeät ja nuppi sekaisin. Koulussakin hävettää, kun on aina hemmetisti päällä ja silti valitaa kylmää. Mä olin ennen Borrea 20-vuotta ulkoduuneissa etupäässä ja vesilläkin päiviä kertyi n. 100, eikä juuri tai flunssat haitannut eli tämä kaikki alkoi Borre-infektion jälkeen.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: Anmaj Lähetetty: 14.4.2004 19:44
Hei Iippo, Jukka & muut!
Seurailen tässä teidän keskustelua, on niin tutun kuuloista, ettei ole tarvinnut omia juttuja lisäillä. Mulla on nyt takana 1 ½ vuoden sisällä 4 vkkoa Rocephalin iv., 4 kk amoxicillinia ja nyt menossa 3 kk:n doxy-kuuri, lisäksi niveltulehduksen takia saan pistoskultaa ja käyn viikottain neula-akupunktiossa, ja ensimmäistä kertaa 6:n vuoden aikana voi sanoa, että kunto on paranemassa. Nimenomaan doxycyklin on auttanut, toisaalta lääkityksen tehoa on saattanut parantaa se, etten ole yli vuoteen suostunut käyttämään kortisonia missään muodossa. Ja sekin doxy-resepti annettiin sen vuoksi, että minä vaadin, labratestit oli muka ok, vaikka vasta-aine taso oli sekä seerumissa että liquorissa yli raja-arvojen...
anna-maija
_____________________________________________________________
Lähettäjä: Soijuv Lähetetty: 15.4.2004 9:57
Hei Anna-Maija,
Hienoa kuulla että vointisi on parempi - kiinnostavaa olisi kuulla miten sinulle perusteltiin se että et tarvitse antibioottihoitoa, vaikka näyttöä borrelioosista selvästi on.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: iippo Lähetetty: 25.4.2004 17:27
Moi
kävin maanantaina keskussairaalassa kokeissa, joista 'oraalinen glukoosi rasitus - kasvuhormonikoe' oli laboratorion mukaan ensimmäinen kerta kun heillä on sellainen tehty ja sen kyllä huomasi. Oppikirjasta luettiin moneen kertaan. Ensin otettiin kymmenkunta putkea verta muita kokeita varten ja vertailupohjaksi. Sitten juotettiin noin 5 dl kirkasta lientä. Sitten odottelemaan puoli tuntia seuraavaa näytteenottoa. Olin istuskellut vajaa viisi minuuttia kun minut huudeltiin takaisin. Piti olla lepoasennossa makuulla. Hetken kuluttua kuulin, että koe olisi pitänyt tehdä lääkärin valvonnassa. Tämän jälkeen aina aika-ajoin muitten potilaitten näytteenottojen lomassa minulle huudeltiin ja kyseltiin vointia. Puolen tunnin välein otettiin siis viisi näytettä. Tulokset kuulen sitten toukokuun loppupuolella.
Vilkaisin Doximycin reseptiäni, niin huomasin, että noutamatta onkin vielä 2 X 200 tbl. Eli kuuri olikin 9 kk mittainen...
_____________________________________________________________
Lähettäjä: Anmaj Lähetetty: 26.4.2004 15:24
Mielenkiintoista - toivottavasti löytyy sitten vielä joku, joka osaa tulkita tuloksia...
Mutta sitä vain aloin ihmettelemään, että ihanko oikeasti 9 kk doxya? Meinaatko syödä koko satsin yhteen menoon, vai pidätkö taukoa? Oletko huomannut tehoa nyt tähän mennessä otetulla kuurilla? Mulla on paras vaihe tällä erää ohi, mutta edelleen senkka alhaalla ja esim. viime kevääseen verrattuna paljon parempi kunto. Käyn jopa kerran viikossa kuntosalilla, tosin enimmäkseen kuntopyöräilen siellä, mutta kuitenkin...
_____________________________________________________________
Lähettäjä: iippo Lähetetty: 26.4.2004 16:30
Moi
sekun oli sellaista sähläämistä siellä apteekissa, niin en kiinnittänyt reseptiin sen enempää huomiota kunnes siirsin sen mappi-ö:hön. Ajattelin ensin, että apteekissa ovat merkanneet väärin saamatta jääneet mutta sitten yritin tulkita määräystä uudelleen siinä on niin outoa teksiä määrän jälkeen ennen annosteluohjeita, niin etsin netistä lisätietoja reseptiin kirjoitettavista asioista. Olin joskun törmännyt aiemminkin 'käytännön reseptioppiin'. Mystinen teksti on ITER BIS. Eli toimitetaan uudelleen kahdesti.
Lääkäri ei maininnut mitään kuurin pituudesta, oli vain harmissaan kun tuo auringonpaistekin lisääntyy. Minulla on lääkärille soittoaika 19.5. niin eiköhän se selviä miksi tuollainen määrä ja onko tarkoitus pitää taukoja välillä. Tai annostusta nostaa, nyt se on 100 mg aamuin ja illoin. Muistaakseni lääkäri sanoi tammikuussa Doxyn aiheuttavan joskus närästystä. Ensimmäisellä 3 kk jaksolla ei närästänyt, nyt närästää yleensä iltaisin.
Sen jälkeen kun edellinen kuuri päättyi, tulivat nivel- ja lihaskivut melko nopeasti takaisin. Oliko syynä sitten antibioottien loppumisen vai kortisonin aloitus, on vaikea sanoa. Nyt ovat taas nivel- ja lihaskivut ajoittaisia, eli vähentyneet merkittävästi. Niska on ollut pitkään jumissa, joten pitää kai hakea lähete fysioterapeutille, vaikkakin viime vuoden aikana apu siitä jäi melko lyhytaikaiseksi. Muistin ja nupin muutenkin kun saisi toimimaan entiseen malliin niin olisin tyytyväinen.
Olo on muutoinkin piristynyt, mihin osasyynä on varmaan päivän piteneminen. Nyt tuntuu kuitenkin siltä, että vetäydyn kesäkuumilla johonkin viileään kellariin. Lämpiminä päivinä olo tuntuu tukalalta - mitä se on sitten kesähelteillä.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: iippo Lähetetty: 24.5.2004 15:00
Ihan alkaa kuullostaa vanhalta levyltä... Soitin lääkärille keskussairaalaan kyselläkseni niistä ?harvinaisista? kokeista, niinkuin he itse niitä nimittävät. Ensikommentit koskivat edellisen keskustelun saneluita (ne olivat kadonneet). Testeistä B- ja C-hepatiitit olivat negatiiviset, samoin immunoblottaus. Myös se ?harvinainen? oraalinen glukoosirasitus-kasvuhormonikoe normaali. Lääkäri sitten lisäsi, ettei ole aiemmin tämän kokeen tuloksia tulkinnut, joten kysyy vielä toisen lääkärin mielipidettä (miksei sitä oltu kyselty ennen soittoaikaa valmiiksi?).
Sitten lääkäri muisti määränneensä doxymycin kuurille ja kun sanoin, ettei kuukauden kuuri ole parantanut oireita minkään vertaa, niin sitten alkoi rahisemaan. Se vanha levy meinaan. Taitaa olla korvien välissä se vika, noin epäsuorasti sanottuna.
Kun on tutkittu niin monen lääkärin taholta ja veriarvotkin ovat kunnossa, niin ei tässä enää ole vaihtoehtoja paljoakaan. Otetaan reidestä biopsi ja katsotaan josko löytyisi lihastulehdusta. Että sinne sitten seuraavaksi. Plus joitain kreatiinikinaasijuttuja.
Kävin hakemassa viikko sitten kalastusmerkkejä kesämökilleni ja kuulin kuinka moni oli saanut punkin puremasta ihottumaläiskän ja ollut suonensisäisellä antibiootilla. Aika paljon mökkiläisistä on pääkaupunkiseudulta, joten ovat sitten olleet hoidossa sielläpäin, eivätkä näin ollen ole kantauneet täkäläisten lääkäreiden vaivoiksi.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: Sar_Ani Lähetetty: 25.5.2004 13:38
Hei Iippo ! Tuntuu tosi pahalta lukea sinun viestejäsi. Luulen, että melkein meillä kaikilla on kokemuksia, siitä miltä tuntuu jäädä terveydenhuoltokoneistoon paikalleen pyörimään,odottelemaan vastausta, hoitoa - mutta sinun tapauksesi kuulostaa absurdilta. Otan osaa, koeta jaksaa, muista ottaa riittävästi lääkkeitä kipuun (sen kanssa on turha jäädä kamppailemaan, kun on niin paljon muutakin - ja sitä paitsi särkylääkkeitä, jos mitä, kyllä tarjotaan auliisti - koeta löytää lääkkeet, jotka vievät ainakin säryt.)
En ymmärrä, miksi lääkärisi eivät konsultoi edes suomalaisia "borrelääkäreitä". Luulisi olevan huomattavasti helpompaa, kuin lähetellä potilasta sinne sun tänne. Olen myös sitä mieltä, ettei borrelioosidiagnoosi sinun kohdallasi edes olisi täysin kliininen, olethan jo kerran ollut testeissä POSITIIVINEN ! Vai menikö minulta jotain ohi ?
Vaikka olen suhtautunut Rocephalin:n hieman kielteisesti viime aikoina, täytyy minun yksi hyvä asia sen käytön puolesta mainita : sain Rocephalin-hoidon aikana muistini, keskittymiskykyni ja tasapainoni takaisin, toivottavasti pitkäksi aikaa. Joten ei menetetä toivoa ainakaan muistin suhteen, ok ?
Kunpa saisit pian avun !
Sari
_____________________________________________________________
Lähettäjä: jukka61 Lähetetty: 25.5.2004 16:10
Hienoa, että Sari Anit voit paremmin. Kyllä tässä maassa Borre on todella heikossa asemassa, tulee mieleen S Aittoniemen takavuotinen kommentti... Tässä, kun on itse kärvistellyt tämän helvetin kanssa jo vuosia ja kuullut ja kuulee lähes jokapäivä näitä "kauhutarinoita", täytyy ihmetellä ollaanko nyt Suomessa. Suurin osa ihmisistä joiden kanssa olen jutellut, on tullut fyysisesti ja henkisesti raiskatuksi ja jääneet useasti ilman hoitoa.
Suomessa Borren "asiantuntijoiksi" on itsensä nostanut muutama lääkäri, joiden ammattitaito ja kyky sekä halu oppia uutta on varsin kyseenalainen. Toinen näistä tietäjistä tokaisi taannoin, että Borren suhteen ei ole tapahtunut mitään mullistavaa sitten vuoden 1994 ja toinen herra konsultoi muita lääkäreitä näkemättä potilasta (miten edes teoriasssa tällöin voidaan päästä kliiniseen diagnoosiin). Asennetta kuvaa myös hyvin se, että kuitenkin tutkimusta Borren hoidosta tehdään (miksi tehdä, jos uutta ei ole t. 1994...) ja myönteisiä koetuloksia on jo saatu eläimillä. Ilmeisesti kuitenkaan tutkimuksella ei ole kiire, kun sitä on tehty jo 7 vuotta ja tutkimusryhmän yhdellä johtajalla on varaa lähteä lomalle ulkomaille yli 4 kk:si. Ei taida kiirettä olla. Tuntuu, että me jo sairastuneet olemme sijaiskärsijöitä, asia ikäänkuin halutaan vaieta kuoliaaksi (ettei tarvitse myöntää Borren kroonisuutta).
Verrataampa tilannetta esim. MS-potilaisiin. Heillä on omat kuntoutuspaikkansa, oma liitto, jossa palkatut työntekijät ja lääkärit. Taudin vakavuutta ja kroonisuutta ei kielletä, vaan sairautta yritetään hoitaa. Kuitenkin heitä on vain 6000, Borreista ei kai ole tarkkaa lukua. Molemmille sairauksille on yhteistä, että on hyviä ja huonoja jaksoja, osa sairastaa tautia lievemmin, osa pahemmin, aivan kuten Borret. En tiedä, mitä pitäisi tehdä, mutta Reumaliitto ei ole tehnyt, eikä ilmeisesti tule tekemään mitään meidän hoitojen, sosiaaliturvan, yms. suhteen, ilmeisesti olemme marginaaliryhmä heille.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: Sar_Ani Lähetetty: 26.5.2004 10:46
Hei Jukka ja muut ! Voin paremmin - joo, tietyllä tavalla. Ehdottomasti inhottavimpia oireita tämän relapsin aikana on olleet lyhytmuistin ja keskittymiskyvyn puute ( todella vaikea esim. lukea tai organisoida mitään, edes lääkkeiden ottoa ), huimaus ja päänsäryt. IV hoidon jälkeen nämä oireet ovat huomattavasti vähentyneet ja myös käsien koordinaatio vaikutti jossain vaiheessa olevan kunnossa, mutta viime päivinä tavarat ovat taas lennelleet. Sen sijaan raaja- ja selkäsäryt ovat voimistuneet huomattavasti. En kuitenkaan koe särkyjä niin pahoina, koska aloin syödä säännöllisesti särkylääkkeitä ( ovat toistaiseksi toimineet kohtalaisesti - ainoa ongelma on päänsärky, joka vieläkin välillä iskee, huolimatta säännöllisestä lääkityksestä ).
Sari
_____________________________________________________________
Lähettäjä: Sar_Ani Lähetetty: 3.6.2004 11:31
Hei taas ja palatakseni alkuperäisen viestin aiheisiin... Taloudelliset huolet ovat olleet minullakin mielessä viime aikoina. En silti ole kysellyt/kommentoinut asiaa aiemmin, koska vasta tänään sain kuulla vakuutusyhtiön päätöksen ; se oli myönteinen eli tulen saamaan päivärahaa vakuutusyhtiöltä. Hieman taustaa valaistakseni: sain siis punkinpureman töissä vuonna 2001, sain silloin päätöksen korvauksesta, työtapaturman aiheuttama ammattitauti. Välillä on tosi katkera fiilis, että työajalla on tuollainen riesa tullut elämään, mutta toisaalta olen nyt ehkä sikäli paremmassa asemassa, että työnantajan vakuutus korvaa myös poli- ja sairaalamaksut. Kuntoutus- tai muista mahdollisuuksista minulla ei ole tietoa.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: Soijuv Lähetetty: 3.6.2004 11:59
Onnittelut Sari - sairaudessa on ilman taloudellisia huoliakin tarpeeksi kestämistä, mutta kyllä taloudelliset huolet tuovat siihen lisäväriä liiaksi. Hyvä että edes joku saa vakuutusyhtiöltä korvauksia - se ei ole ollut kovin yleistä tätä tautia sairastavien kohdalla.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: jukka61 Lähetetty: 3.6.2004 12:38
Hienoa, Sari_Ani, että Sinulle vakuutusyhtiö ei kenkkuile, ymmärtääkseni "ammattitaudista" saa paremmat ja laajemmat edut.
Jotkut ovat saaneet matkavakuutuksen perusteella korvausta, toiset eivät. Periaatteessa, jos matkavakuutuksen ehdot täyttyvät, korvaus täytyy maksaa. Useat vakuutusyhtiöt vetoavat siihen, että ei ole 100 % varmuutta, missä punkki on purrut. Toinen, juttu on, että he vetoavat, että hyönteisten puremat (niistä aih. sairaudet) eivät kuulu korvauksen piiriin. Punkkihan ei ole hyönteinen, joten tuossakin kohdassa yritetään evätä korvausta.
Nämä jutut ovat sinänsä toisarvoisia, mutta, kun sairauden vuoksi myös talous usein romahtaa, pitäisi jokainen korvaus ja etuisuus tulla automattisesti, niinkuin aikanaan on sovittu ja laissa "seisoo".
_____________________________________________________________
Lähettäjä: iippo Lähetetty: 15.6.2004 12:03
Kohta alatte varmaan epäilemään, että keksin omasta päästä näitä juttuja, mutta kun en? Itsestänikin tämä homma vaikuttaa koomiselta, mutta se ei paljon naurata kun on omasta terveydestä kyse. Tämä homma alkaa mennä jo niin korniksi, että pitää kaiketi palkata lakimies ja haastaa sairaanhoitopiiri oikeuteen.
Toukokuussa oli puhetta viimeksi lääkärin kanssa siitä mitä tehdään seuraavaksi ja hän kehotti lopettamaan Doxyt. Kutsu tulee kuulemma lihasbiopsiin ja virtsakokeisiin. Kun ei mitään kuulunut, niin särkyjen tultua takaisin sormiin aloitin doxyt uudelleen. Kysyin sähköpostitse onko annostuksen suurentamisesta millaista haittaa. Lääkäri oli lomalla ja palasi 9.6. Tuolloin hän vastasi, että löysä vatsa ja altistus auringolle. Kyytipojaksi olin laittanut pätkän Burrascanon tekstiä ja siihen tuli vastaus, ettei suomessa käytetä noin isoja ab-annoksia ja Jenkeissä on eri borreliat.
Eilen maanantaina kyllästyin jo viikonloppuna alkaneeseen rajuhkoon polvisärkyyn ja panacodien popsimiseen ja soitin sairaalaan kysyäkseni mikä nyt maksaa ja ovatko paperini taaskin kadonneet. Sairaanhoitaja tunsi asian heti ja sanoi, että asia oli ollut esillä viime viikolla ja sieltä kirurgiselta puolelta tulee sitten kutsu. Eli ellen olisi laittanut lääkärille sähköpostia, olisi asia jäänyt unholaan ja odottelisin kutsua vielä varmaan Joulunakin. Käsittämätöntä tohelointia. Ei ole varmaan kysynytkään toisen lääkärin mielipidettä siihen oraaliseen glukoosirasitus-kasvuhormoni kokeeseen, minkä tuloksia hän ei osannut tulkita, ainoastaan tehdä jonkinasteisen arvauksen.
Maanantaina tuli oltua töissä reilu tunti, ennenkuin 'akut' sippasi.
Tänään sitten tuli aika sinne lihasbiopsiin, elikkäs perjantaina jatkuu...
_____________________________________________________________
Lähettäjä: Sar_Ani Lähetetty: 15.6.2004 12:43
Hei Iippo ! Tunnen nahoissani kärvistelysi. Yritä olla kiehumatta, jatkuva adrenaliini`kylpy`ei ole hyväksi lymentautiselle. Tiedän, helpommin sanottu kuin tehty. Jos yhtään lohduttaa, alkaa olla täälläkin epätoivoa ilmassa; takana melkein kolme kuukautta antibiootteja, eikä tunnu tauti hellittävän.
Muista aina kipulääkkeiden kanssa max annokset vuorokaudessa: paracetamolit ja ibuprofeiinit (joita suurin osa tulehduskipulääkkeistä on). Itse käytän yleensä ensin max annokset ibuprofeiinia ja sitten paracetamolia (vaikutus on kuulemma pras, jos jakaa annokset puolen tunnin väleihin, esim. ensim 500 mg ja puolen tunnin kuluttua 500 mg jne.) Jos edelleen särkee pyydä ihmeessä toisentyyppisiäkin särkylääkkeitä !!! Älkää ihmeessä turhaan hukatko voimia kivun sietämiseen, energia tulisi mieluummin käyttää vasta-aineiden muodostamiseen, immuunijärjestelmän hyväksi ja soluvaurioiden korjaamiseen!
Ja... täällä ei kukaan varmastikaan epäile, että `joku keksisi juttuja omasta päästä`, päinvastoin, luulenpa, että jokainen meistä on kokenut saman pelon. Lymenborrelioosi on kertakaikkiaan niin ällistyttävä tauti, että en toisaalta ihmettele, miksi jotkut lääkärit esim. ovat täysin avuttomia taudin diagnoosin ja hoidon suhteen. Todella hienoa on kuitenkin se, että muille tautia sairastaville voi vapaasti kertoa miltä oikeasti tuntuu ja perästä vieläpä kuuluu, että niin minullakin on ollut...
Sinänsä ilmiö on raskas potilaalle, koska olemme niin tottuneita luottamaan siihen että lääkäri tietää paremmin, ottaa vastuun ja ohjaa hoitoon.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: Soijuv Lähetetty: 15.6.2004 13:09
Suurin osa borrelioosia sairastavista näkee kaikenlaista suhtautumista tähän tautiin - suurimmaksi osaksi tietämättömyyttä, joka on verhottu näennäiseen asiantuntijuuteen jne. Euroopassa on mitä todennäköisimmin useampia borrelioosin alalajeja kuin Amerikassa, mutta ei siitä seuraa yksi yhteen, että hoitomenetelmät voisivat sen nojalla olla meillä tehottomammat eivätkä välttämättä edes erilaiset kuin Amerikassa. En ole vielä tavannut tutkimuksia joissa eri alalajeja hoidettaisiin erilaisilla antibiooteilla. Samoja antibiootteja amerikkalaiset käyttävät kuin eurooppalaisetkin.
Borrelioosi on kroonistuessaan niin hankala tauti, että yhtä ja ainoaa jokaista auttavaa hoitomenetelmää ei tällä hetkellä ole. Suurimpana ongelmana on löytää sellainen lääkäri joka tuntee taudin kunnolla, seuraa tarkasti maailmalla tehtyjä tutkimuksia, on yhteydessä borrelioosia tutkiviin ja hoitaviin lääkäreihin ja tutkijoihin eri puolilla maailmaa, on avoin erilaisille hoitovaihtoehdoille, pyrkii löytämään hoitovaihtoehtoja eikä ainoastaan oireiden lievitysmenetelmiä ja olisi edellä mainittujen lisäksi myös tietoinen siitä että toimii palveluammatissa, jossa potilas on työnantaja ja lääkäri työntekijä.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: jukka61 Lähetetty: 15.6.2004 16:11
Mitä sitten (meidän) pitäisi tehdä? Valittaa yksin/porukalla eri instansseihin aina EU:ta myöden. Julma totuus on se, että tauti etenee mitäilmeisimmin kokoajan, vaikka välillä on remissio-vaiheita. Kokoajan tehdään erilaisia "nollatutkimuksia" ja siirretään lääkäriltä toiselle ja aikaa kuluu, sen sijaan, että pyydettäisiin apua ja tietoa ulkolaisilta kollegoilta ja kokeiltaisiin joitain uusia hoitokäytäntöjä.
Itse en enää usko (omien ja muiden kokemuksesta), että IV-Rochedalin ja Doksi on ratkaisu silloin, kun tauti on saanut "muhia" riittävän pitkään ja varsinkin, jos se ei ole 1. kerralla ole tepsinyt.
_____________________________________________________________Lähettäjä:
Lähettäjä: Anmaj Lähetetty: 16.6.2004 22:05
Hei!
Viimeksi hehkutin doxyjen tehoa, ja olinkin tosiaan paremmassa kunnossa keväällä, kävin kerran viikossa neula-akupunktiossa, sitten sain pistoskultaa ja söin doxyja, ja kun vielä vaihdoin tulehduskipulääkkeen Mobicista Bextraan, ehdin jo luvata palaavani syyskuun alussa töihin 2 vuoden sairausloman päätteeksi. Tosin rahapulakin on alkanut vaivata, mulle ei ole myönnetty määräaikaista työkyvyttömyyseläkettä, joten viime lokakuusta lähtien mieheni on saanut elättää minut ja lapseni. Se siitä eläketurvasta, olen maksanut aikamoisen summan työeläkemaksuja ja kävin töissä lasten ollessa pieniä turvatakseni eläkkeen itselleni, ja tosi paikan tullen jäinkin sitten tyhjän päälle. Onneksi en ollut enää yksinhuoltaja tämän sairausloman aikana.
Nyt olen ollut viikon ilman doxyja, akupunktiosta pidetään kesätaukoa, ja kunto on alkanut nopeasti huonontua. Tänään olin aamulla todella kipeä. Varmasti tämä kylmä ja kostea ilma vaikuttaa, mutta kaivoin heti takataskustani doxy-reseptin, ja kävin tilaamassa 200 kpl doxyja apteekista. Akupunktiossa on ollut tavoitteena kivun hoito, mutta siinä on ollut mukana vastustuskyvyn ylläpitäminen.
Ensi viikolla menen sisätautilääkärille, olen ollut perusteellisissa anemiatutkimuksissa, ja mietin kovasti, miten saisin kyseisen ihan fiksun lääkärin kiinnostumaan borrelioosin hoidosta...
_____________________________________________________________
Lähettäjä: Soijuv Lähetetty: 17.6.2004 14:02
Niinpä - auttaisiko asiaa jos veisit lääkärillesi borrelioosia käsitteleviä artikkeleita esim Burrascanon ja Dontan ja jonkun borrelioosin oireista kertovan esim Bleiweissin? Jos hän on asiasta todella kiinnostunut, hän voisi liittyä ILADSin asiantuntijajärjestöön www.ilads.org
_____________________________________________________________
Lähettäjä: Anmaj Lähetetty: 17.6.2004 17:35
Olen jo aikaa sitten luopunut toivosta, että lääkärit tutustuisivat potilaiden tuomiin artikkeleihin. Tosin Oksin kanssa olemme hakeneet netistä saksalaisia tutkimuksia, ja kun hän tunsi ao. tutkijan, niin hän pystyi ottamaan vastaan tietoa. Kyse oli silloin kortisonihoidon vaikutuksista antibioottihoidon tehoon.
Ainoastaan jos sattuisi sellainen lääkäri, joka rehellisesti tunnustaisi tietämättömyytensä borrelioosin suhteen, voisin tarjota joitain eurooppalaisia tutkimuksia, että menisi itse etsimään tietoa esim. lääketieteellisistä artikkeleista. Tämä lääkäri, jonka nyt tapaan, on järjestyksessä 28. niiden kahden vuoden aikana, kun olen tiennyt sairastavani borrelioosia, ehkä hän olisi ensimmäinen, jolla on älyä, aikaa ja kiinnostusta ottaa selvää, mitä tautia hän on hoitamassa...Viime aikoina olen huomannut tehokkaimmaksi tavaksi saada apua sen, että ei valita, ei pyydä eikä yritä vaikuttaa lääkäriin millään tavalla, yrittää vain päästä nopeasti vastaanotolta pois. Ehkä se on ensi viikon taktiikkani.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: iippo Lähetetty: 4.8.2004 12:10
Hei taas pitkästä aikaa,
lomat on nyt lusittu ja siinähän se meni postia kyttäillessä. Eipä tullut tuloksia lihasbiopsiasta eikä niistä muistakaan kokeista. Soitin sairaalaan loman aikana ainakin kolme kertaa ja aina vastasi sijainen. Vasta kolmannella kerralla viitsittiin mennä tutkimaan papereista josko tulokset olisivat valmistuneet. Kahdella ensimmäisellä vain naputeltiin vähän konetta ja sanottiin, etteivät olisi muka tulokset valmiit. Mikähän niissä kesti yli kuukauden?
Paperit löytyivätkin pitkän hakemisen jälkeen reumalääkärin huoneesta. Lääkärin, jonka vastaanotolla en ole koskaan käynytkään. Sitten alkoi tulosten ihmettely: "tämän mukaan lihasbiopsilöydös on normaali". Kun täti meinasi laskea luurin alas kysyin CK ja PBG tuloksia. CK kuulemma 109 ja pissakoe vähän normaalista poikkeava. Pitää kuulemma odottaa lääkäriaikaa ja sitten ne selviävät.
Veikkaan, että olen vähintään seuraavan puoli vuotta jossakin porfyria kokeissa kun tuo PBG hiukan poikkesi.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: jukka61 Lähetetty: 6.8.2004 11:07
Jep, jep, tutun oloista Iippo. Pyöritellään paikasta (lääkärille) toiselle ja aikaa kuluu... Kellään ei ole taitoa ja halua tehdä (kliinistä) diagnoosia, tuijotetaan vaan koetuloksiin (ja niitäkin sovelletaan aika laveasti).
Ymmärsin, että Doksi auttoi vaivoihisi (ja kortisoni pahensi), luulisi siinä jo olevan tarpeeksi "kriteereitä" diagnoosin perustaksi.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: Anmaj Lähetetty: 16.8.2004 14:21
Siirryin nyt jatkamaan tätä ketjua, vai olisiko pitänyt aloittaa uusi keskustelu, kun tämä on siitä hassu keskustelupalsta, ettei tämä näytä viimeistä viestiä ensimmäisenä?
Olen lueskellut ahkerasti borrelioosisivuja, kun jouduin toteamaan, ettei mikään lääkkeistäni (pistoskulta, doxy, bextra) enää tehoa, vaan olen todella kipeä, ranteet ja sormet tulehtuneet, olkapääkipu jatkuva, oikean käden liikerajoitukset pahenevat ja väsymystä, lihasnykäyksiä ja jopa migreeniä, mikä oli monta kuukautta poissa. Sydänoireet ovat vielä kurissa.
Löysin yhden artikkelin, jossa sanottiin, että doxylle on tyypillistä, että sen teho lakkaa jonkin ajan kuluttua, ja siihen perustuu monen lääkärin (ei Suomessa) harrastama eri antibioottien antaminen jaksottain. Siellä myös todettiin, että joskus käy niin, että antibiootit eivät auta, eikä kortisoni auta, mutta kun samanaikaisesti käyttää antibiootteja ja kortisonia, se voi olla tehokas yhdistelmä, eikä kortisonia pitäisi käyttää ilman antibiootteja. Nyt kysymys: Onko kenelläkään kokemuksia kortisonin ja antibioottien (suun kautta otettavien) käytöstä samanaikaisesti?
_____________________________________________________________
Lähettäjä: iippo Lähetetty: 16.8.2004 14:57
Minulla tehtiin maaliskuussa tuollainen kokeilu. Oloa voisi kuvailla zombiemaiseksi. Sellainen humalan ja krapulan sekoitus. Silmäluomet roikkuivat 'puolitangossa', joten tuolloin ehkä muutkin näkivät etten ole ihan kunnossa. Muutoin habitukseni ei kyllä kerro muille, että olisi kipuja tai sairas ylipäätään. Työterveyslääkäri käski pitämään muutaman päivän tauon kortisonissa ja aloittamaan sitten uudelleen pienemmällä annostuksella. Samoilla linjoilla oli myös infektiolääkäri. Myöhemmin kuitenkin työterveyslääkäri käski lopettamaan kokonaan kun se ei sopinut. Kokeilu ei ollut kovin pitkäkestoinen (ehkäpä muutaman viikon, kun infektiolääkäri puhui aloitusvaiheessa pitkäaikaisesta lääkityksestä). Infektiolääkäri keskussairaalassa olisi halunnut jatkaa kortisonia, mutta kun itse olin vastahankaan, se jätettiin sikseen. Mutta jos ei ala muita konsteja löytymään, niin pitää sitten ehkä kokeilla uudelleen.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: Sar_Ani Lähetetty: 16.8.2004 17:08
Olen ollut antibiooteilla maaliskuusta lähtien. Jouduin nyt kuitenkin lopettamaan kuurin kesken, lääkärin pyynnöstä. Viikon aikana, jolloin olen ollut ilman antibiootteja, oireet ovat taas pahentuneet. En tiedä, mitä pitäisi tehdä. Huomenna on joka tapauksessa lääkärille aika. En haluaisi jatkaa antibioottien syömistä ikuisesti, mutta en myöskään halua jäädä näin sairaaksi, tietenkään. Toisaalta, en tiedä onko minulla edes vaihtoehtoja; olen saanut "riittävän hoidon" tähän mennessä. Voipi olla, että minulle ei anneta juuri vaihtoehtoja. Mitäs ootte mieltä, lisää antibiootteja? Kokemuksia yli puolen vuoden antibioottikuureista???
_____________________________________________________________
Lähettäjä: Anmaj Lähetetty: 16.8.2004 18:05
Laskin juuri eilen, että nyt tulee yhteensä vuosi täyteen antibiootteja, (1 kk Rocephin+4kk Amoxicillin+7kk Doxycyklin) ja tällä hetkellä olen ollut yhtäjaksoisesti antibiooteilla parin viikon taukoa lukuunottamatta 8 kk, kun ilmankaan en pärjää ja lääkärit ovat niitä kuureja kirjoitelleet. Eilinen nettisurffailu opetti sen, että tämä Suomen hoitamattamuuskäytäntö (vrt. hoitokäytäntö), että yksi 3-4 vkon ketfriaksonikuuri iv. riittää hoidoksi pitkälle levinneeseen borrelioosiin, ei ole edes keskustelunaihe, vaan enemmänkin löysin tekstejä pitkistä antibioottikuureista ja tukihoidoista. Nyt olisin kypsä uuteen antibioottitiputukseen, mutta kukapa sen määräisi?
Sar Ani: Miksi lääkärisi pyysi sinua lopettamaan antibiootit?
_____________________________________________________________
Lähettäjä: jukka61 Lähetetty: 16.8.2004 18:19
Ei ole kokemusta pitkistä (yli 4 kk) hoidista, mutta nyt aion kokeilla/vaatia.
2 kertaa olen saanut ns. riittävän hoidon IV-Rochedalin + 3 kk Doksia, molemmat ovat auttaaneet tosi paljon, mutta pikkuhiljaa oireet ovat palanneet ja IGM-arvo noussut. Nyt lukemani perusteella pitäisi lähteä siitä, että AB-(pulssi)hoitoja jatketaan niin kauan kuin oireet poistuu ja sen jälkeen vielä 3-4 kk. Auttaako tämäkään lopullisesti, sitä ei kukaan tiedä, mutta ns. riittävä hoito on saanut taudin pysähtymään, muttei ole pystynyt kuitenkaan kaikkia bakteereita tappamaan.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: Sar_Ani Lähetetty: 16.8.2004 18:45
Oltuani 28 pvää suonensisäisillä, maksa-arvoni kohosivat, joten jätin pari viimeistä tiputusta ottamatta. Roxibion (macrolidi) aiheutti minulle aluksi jyskyttävää päänsärkyä (erilaista kuin Lyme-), viikon kuluttua se kuitenkin helpotti. Parantuminen ei kuitenkaan ole ollut yhtä nopeaa, eikä kaikki oireet edes hävinneet Roxien aikana. Monta viikkoa olen kärsinyt ylävatsakivuista, mikä on ollut minulle aivan uusi oire. Edes Doxeja ottaessani minulla ei ollut vatsaongelmia, eikä muulloinkaan. Sitä paitsi tiedän, että vatsaongelmat eivät johtuneet hiivasta, eikä sappikivistä (tein testit). Joten... koska kävin viime viikolla kontrollilbroissa, ajattelin varmistaa, ettei maksa-arvoissa ollut mitään poikkeavaa. Soitin lääkärille tiedustellakseni asiaa, hän kertoi maksan olevan kunnossa ja sanoi, että olisi hyvä nyt lopettaa Roxit ( saattavat aiheuttaa sivuoireena ylävatsakipuja ), jotta tiedettäisiin seuraavalla käynnillä, olivatko ne ylävatsaoireiden syynä. Voin kertoa nyt jo, että oli ne. Ja minua harmittaa, että lopetin kuurin turhaan kesken. Lymeoireet ovat palanneet takaisin, vatsakivut olisin kyllä kestänyt, mutta kun toisaalta pelotti, että kivut johtuvat esim. haimasta tai jostain muusta. No tehty mikä tehty. Takaisin lähtöruutuun!
_____________________________________________________________
Lähettäjä: iippo Lähetetty: 19.8.2004 14:54
Apu-va!
Nyt paloi käämit tuon keskussairaalan kanssa. Inf.lääkäri on palannut 5 viikon kesälomaltaan ja suvaitsee ottaa potilaita vastaan poliklinikalla vain yhtenä päivänä viikossa. Saisikohan sieltä maksusitoumuksen jonnekin toisaalle kun eivät itse pysty alueensa potilaita hoitamaan.
Onko kellään kokemusta mm. Heinolassa yksityisvastaanottoa pitävästä N Zavillasta? Käsittääkseni hän on ollut kipupkl -lääkärinä. Jyskyttää sähköiskumaisesti paraikaa kantapään ja jalkapohjan seutuville eikä panacodeista ole mihinkään. Onko kellään ollut käytössä epilepsialääkkeitä hermokipuihin?
_____________________________________________________________
Lähettäjä: jukka61 Lähetetty: 19.8.2004 15:40
Tee asiallinen valitus ja vaadi maksusitoumusta, me (suomalaiset) ollaan ihan liian kilttejä, kun ottaa huomioon, että häviäjänä on vain henkilö itse.
Epilepsialääkkeet kivun hoidossa, onhan noita tullut kokeiltua (Rivatril, Neurontin, Lamictal), joillekin auttaa, mutta, jos ja kun on kyseessä infektio-tauti, on homma vähän kyseenalaista, ainakin pelkästään.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: Anmaj Lähetetty: 19.8.2004 15:56
Tosi tuttua Iippo, mulla on taas kerran paperit lähetetty infektiolääkärille keskussairaalaan, on ehkä jo neljäs lähete, jolla mua yritetään saada keskussairaalan hoidettavaksi. Jos mulle tulee nyt bumerangi, niin teen valituksen, vaikken jaksaiskaan.
Kipulääkäriksi voisin ehkä suositella Myllykoskella Kouvolan lähellä vastaanottoa pitävää Eero Vuorista. Pidetty ja asiallinen. Kävin muuten Lappeenrannassa yksityisesti neurologilla, otti muistaakseni vastaan Pillerissä, sekin ehkä osaisi ottaa kantaa kipuusi.
Käytin pitkään Neurontinia, joka on epilepsialääke, nyt se on jäänyt ainakin toistaiseksi. Oli siitä välillä apua.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: iippo Lähetetty: 27.11.2004 15:35
Tuli käytyä reumalääkärilläkin keskussairaalassa. Hänen mielestään niveleni eivät kuitenkaan ole niin yliliikkuvat että niistä kivut johtuisivat kuten hänen reumalääkärikollegansa keväällä sanoi. Otatti rtg-kuvat käsistä ja jaloista ja lähetti hematologille korkean hemoglobiinin (185) takia. Nyt kivut saattaisivatkin johtua siitä. Nyt infektiolääkärin mielestä minulla voisikin olla polysytemia.
Sinne tulikin äkkilähtö kun edellisenä iltapäivänä sairaalasta soitettiin, että otettaisiin aamulla luuydinnäyte jos voisin tulla. Kävin antamassa luuydinnäytteen ja parin päivän päästä mitattiin punasolumassa. Epo-arvokin on ok, joten minulla vain on korkea hemoglobiini. Samalla selvitettiin Gaucherin solut, josko olisi Gaucherin tauti ja sekin on nyt poissuljettu. Sitten tutkittiin uudelleen pofryriaa sekä virtsa- että ulostenäyttein.
Olen kohta tietoinen kaikista harvinaisista sairausvaihtoehdoista ja voisin perustaa 'asiantuntijapalstan' vaikka johonkin lehteen.
Onneksi siitä luuydinnäytteenotosta ei jäänyt sellainen arpi kuin lihasbiopsiasta. Siitä on yksi lääkäri sanonut, että olisihan tuon voinut nätimminkin tehdä ja toinen lääkäri, että ei olisi tarvinnut koko jalkaa leikata jos lihasbiopsi otetaan.
Seuraavaksi varmaan kirjoittelen kun pääsen pois suljetulta psykiatriselta osastolta.
____________________________________________________________
Lähettäjä: jukka61 Lähetetty: 27.11.2004 16:11
Iippo, tommosta se näköjään on kaikilla, itsekin olen lähdössä "tutkimusreissuun" muutamaksi päiväksi, hyvä niin. Mutta, kuten jo tuolla toisessa keskustelussa kirjoitin, tuntuu, että "se Borre" pitää jotenkin sieltä rutistaa pois. Siis hyvä, että tutkitaan kunnolla, vihdoingin, 4 vuoden viiveellä, mutta entäs, jos muuta ei jää tuloksesksi "taas" kuin Borrelia. Hoidetaanko sitä vai todetaanko, että sitä ei olekaan tai sitä ei voi enää hoitaa.
Erilaiset harvinaisten sairauksien nimet tulevat, kyllä tutuiksi, mutta paletti leviää niin moneen suuntaan ja lääkäritkin riitelevät jo kohta diagnoosista, ei siis ihme, että monet ihmiset on aika ihmeissään.
Sama homma minulla (ja monella muulla Borrella), hemoglobiini sitä luokaa, ettei tarvitse hiihtokilpailuihin osallistua (170-185), ruuminlämpö tippunut 35,3 ast. (tarkoittaa sitä, että lähes aina on kylmä ja jo normaalilämpö merkitsee kuumetta), tämäkin tyypillistä Borrea ja kaikkia muita mielenkiintoisia laboratoriollisia yksityiskohtia. Sinälläänhän niillä ei olisi merkitystä, mutta, kun ne ovat alkaneet samaan aikaan Borren kanssa ja korreloivat kipuun ja oireisiin, tyhmempikin voi päätellä, että joku syy- ja seuraussuhde niillä on.
Koeta tsempata KELAN kanssa, se on aika (lievä ilmaisu) ihmeellinen laitos, joka elää omaa elämäänsä, ikäänkuin olisi rakenettu itseään varten, eikä "asiakkaille". Oma tukiasiaa on käsitelty kohta vuosi (kiireitä piisaa), yhden lausunnon antoi "asiantuntijalääkäri", joka ei ole koskaan hoitanut Borrelia-potilaita tai tehnyt "haaarihommia", silti hänen asiantuntemuksensa oli parempi kuin kahden erikoislääkärin.