LUUTULEHDUSEPÄILY...

[Bb]

Lähettäjä: 2094Tundra Lähetetty: 7.9.2004 19:41

Apua, nytkö se sit alkaa?... Meidän perheessä -89 syntyneellä nuorella miehen alulla oli borrelia tiitterit koholla v.93-95. Sai vuoden ab hoidon.Oli erilaisia diagnooseja ja epäilyjä, kuten epilepsia, menierin tauti johon liittyi huimaus ja kuulon alenema.Kivut olivat aivan kamalia.
Yht´äkkiä kaikki rauhoittui ja loppui kuin seinään...kunnes..... noin vuosi sitten pikkuhiljaa alkoi tulla nivelsärkyjä, erityisesti nilkkaan.
Vasen nilkka ei kestä rasitusta ollenkaan. Sitä särkee kokoajan, mutta kävely ym. liikunta pahentaa todella kipuja. Tavalliset rtg kuvat eivät näytä mitään. Magneettikuvissa epäilynä luutulehdus. Luustokartoitus näyttää samaa löydöstä.

Kirurgin mielipide on, että löydös on niin lievä, ettei operoida, eli oteta luunäytettä ainakaan vielä?!?!Nuorimies kulkee taksilla koulumatkat ja käyttää välillä kyynärsauvoja(mutta ranteet eivät meinaa kestää, sillä niissäkin kipuja välillä niin, ettei juustoa voi höylätä saatikka kirjoittaa) Kirurgi vastasi, kun sanoin hänelle, että voisiko olla nyt niin, että borrelioosi olisi aktivoitunut. HÄN EI TUNNE SAIRAUTTA.

Poikamme itse kuvaa oireitaan aivan samanlaisiksi kuin pienenä.
Myös päänsäryt ja oksentelut ovat alkaneet. Hoitona migreenilääkkeitä sekä nivelkipuihin panacodia ja panadolia(ASAT allergia)
Kukaan ei sanallakaan mainitse borreliaa, sitä usein kysyttyäni. Reumalääkäri ainoa, joka nyökäytti päätään, että se mahdollisuus on otettava myös huomioon.
On raskasta...olen ns. tippunut kärryiltä. Kipulääkitys lienne nyt ykkösasia, mutta hoidetaanko kroonista borreliaa mitenkään?
_____________________________________________________________


Lähettäjä: jukka61 Lähetetty: 7.9.2004 20:05

Hoitoa on vaikea saada ellei sitä vaadi, viivytystaktiikka on hyvin yleistä, valitettavasti. Kun yksi eikä kaksi antibioottikuuria riitä, menee lääkäreillä valitettavasti pasmat sekaisin ja alkaa odottelu ja tutkimuskierre.

Luustkartta (2 krt) näyttää minullakin ihan samaa kuin pojallasi, mutta, kun oireet ei uhkaa henkeä, ollaan odottavalla kannalla. Vaikea on muuta neuvoa antaa kuin vaadi hoitoa heti, odottamalla tämä tauti harvemmin paranee.

Toivottavasti saat asiat järjestettyä ja poikasi parantuu.
_____________________________________________________________


Lähettäjä: 2094Tundra Lähetetty: 7.9.2004 20:14

Mitä osaan vaatia. muuta kuin kipulääkitystä. Silloin pienenä hän sai 100 päivää antibiottia. Nyt ei ole edes aloitettu, kuin lievää kipulääkitystä.

Huomasin, että teillä on miltei jokaisella pitkiä ab kuureja. Taidan kysyä voidaanko sitä edes kokeilla.
_____________________________________________________________


Lähettäjä: Sar_Ani Lähetetty: 7.9.2004 20:42

Hei ! Antibiootteja todellakin pitää vaatia ja olla tosi aktiivinen !

Itse sain tuon mainitsemasi 100 päivän kuurin vuonna 2002. Viime syksynä, kun aloin oireilla, terveyskeskuslääkärillä käydessäni mainitsin aiemmin sairastaneeni pitkälle edennyttä borrelioosia. Lääkäri halusi ensin poissulkea lymfooman, mutta myös otti borreliakokeet. Sillä aikaa kun odottelin vastauksia, lähetin sähköpostia J. Oksille ja kysyin, voiko borrelioosi uusia näinkin pitkän oireettoman ajan jälkeen. Hän vastasi, että kyllä voi.

Tk-lääkäri lähetti minut inf.taut.poliklinikalle, saatuani borrelia-vasta-ainetulokset. Kaksi infektiolääkäriä sanoivat minulle yhteen ääneen, että minulla ei voi enää olla borreliaa, koska olin saanut täydet hoidot. Siihen minä vastasin, että J. Oksin mukaan voi!

Vielä ne kuitenkin halusivat tehdä poissulkevia testejä ( SLE, MS jne.). Aikaa kului muutama kuukausi ja lopulta olin niin kipeä, että soitin lääkäreille ja sanoin, että aloittaisin mieluummin antibiootit heti.

Toivottavasti asianne etenee, mitä pikimmin. Valitettavasti borrelioosin kohdalla näyttää olevan niin, että edes se, että itse osaa antaa diagnoosin
ei auta, vaan hoito pitää myös vaatia. Lääkäreillä tuntuu olevan sellainen käsitys, että borrelia paranee itsekseen.

Jos voimme jotenkin auttaa... laita postia.
_____________________________________________________________


Lähettäjä: 2094Tundra Lähetetty: 7.9.2004 21:00

Kiitos kannustuksista!!! Jaksamme vaatia hoitoa. Olimme viime perjantaina päivystyksessä ja päivystävä lääkäri otti vaatimuksestani yhteyden lääkäriin, joka on hoitanut poikaamme, silloin pienenä. Toivotaan, että pääsemme hänen vastaanotolleen, sillä hän oli sanonut, että muistaa hyvin tapauksen. Joten toivoa toivottavasti on!

Yritän kiirehtiä, vaikka välillä tuntuu, että luovuttaa tekisi mieli.

ps. olen uusi tällä palstalla.On ihanaa kun löysin "teidät".
_____________________________________________________________


Lähettäjä: 2muchlyme Lähetetty: 7.9.2004 22:06

Hei Tundra!

Todennäköisesti todellakin pojallasi on borrelioosi aktivoitunut uudelleen.

Hoitoa kannattaa vaatia viipymättä!!!

Maailmalla käyttävät paljon tetrasykliineitä tai makrolidejä (azithro/klaritromysiiniä) + yhdistettynä metronidazoleen tai hydroksiklorokiiniin borrelioosin hoidossa.

Suomessa käytetään melkein aina yksioikoisesti I.V rocephalinia 3vkoa + 100 päivää doksisykliiniä.

Tutustu näillä sivuilla Soilen artikkeleihin kystamuotoisista borrelia bakteereista ja pyydä lääkäreitä ottamaan huomioon myös nämä asiat hoitoja/antibiootteja valitessa.

Soile tietää maailmalta varmaan hyviä lasten borrelioosiin erikoistuneita lääkäreitä ja heidän hoitolinjojaan ja vastaa varmaan myös sinulle kun näkee viestisi sivuillamme.

Pidä meidät ajan tasalla mitä tapahtuu tutkimusten/hoitojen suhteen, jotta voimme auttaa eteenpäin. Tsemppiä.
_____________________________________________________________


Lähettäjä: 2094Tundra Lähetetty: 8.9.2004 9:33

Aamuneljään meni selkäsäryn kanssa! Koulupäivää ei voi ajatellakkaan.
Reumalääkäri, joka hoitanut poikaamme on lomalla 14.9 saakka.
Otin sähköpostitse yhteyttä infektiolääkäriin, joka hoiti poikaamme pienenä.
Pyysin häntä ystävällisesti ottamaan kantaa! Odotan mielenkiinnolla, saanko vastausta?
_____________________________________________________________


Lähettäjä: 2094Tundra Lähetetty: 8.9.2004 12:40

Kirurgiselle tuli pojallemme kutsu. Laittavat kipsin jalkaan?! Kaipa se sit auttaa nilkkaan, muttei varmaan muihin särkyihin?! Otamme toki ilolla vastaan kaiken mahdollisen lievityksen.
Onneksi kuuntelivat poikamme mielipidettä kipsiasiaan, hän sanoiessaan, ettei kärsi varata kyynärsauvoihin, kun ranteet ovat välillä niin kipeät, mielellään jos mahdollista, sellainen, jonka yöksi voi laittaa ja ottaa välillä pois. Sellainen sitten laitetaan 16.9.
Toivottavasti nilkkakipu rauhoittuu. Vielä kun saataisiin kipulääke kunnollinen sekä antibioottihoito.
On tuskallista katsoa vierestä kun hän tuossa sängyssä makailee selkä- ja päänsäryssä.......no toivottavasti alkaa tapahtua.

Voi tulla taas päivystys keikka...huh huh
_____________________________________________________________

Lähettäjä: Soijuv Lähetetty: 8.9.2004 19:44

Kuulostaa hurjalta - voimia teidän perheelle. Kannattaa ottaa useita kopioita mukaan lääkärikäynneille esim Dontan ja Burrascanon hoitosuositukset. Niistä saa laajemman kuvan taudin mahdollisista hoitovaihtoehdoista. Valitettava tosiasia on että sairaiden on oltava tämän taudin kanssa enemmän tai vähemmän omatoimisia ja usein on "koulutettava" lääkäri sairauteen liittyvissä asioissa. Asiat ovat samalla mallilla joka puolella maailmaa, joten ei tietämättömyys taudista ole vain suomalaisille lääkäreille ominaista.
Tsemppiä!