Lähettäjä: 2094Tundra Lähetetty: 9.9.2004 20:04
Hei taas kaikille!
Päivystyksessä ei tarvinnut käydä.Yö meni vähän paremmin. Onko teillä muilla vastaavanlaista "hyppelyä" eli oireilu vaihtelee hyvinkin kovista kivuista lievempiin. Poikani tuumasi, että hänellä on kipua kyllä koko ajan ja jonka jotenkuten sietää, mutta sitten välillä kipu on kovempaa.
Hänellä on vuonna -95 borreliavasta-aine koholla (940) en ymmärrä yhtikäs mitään. ko. arvosta?
Huhtikuussa -04 olimme reumapolilla, jolloin löydökse jääneet niukoiksi.Verikokeissa Tumavasta-aineet negativiset,Borreliavasta-aineet myös negatiiviset. Virusvasta-ainetutkimuksissa kohtalainen infulenssa A virusvasta-ainetaso.
Ei merkkejä reumasairaudesta.
Suuta avattaessa vähäinen alaleuan deviaatio oikealle.Vasen kyynärnivel vähän pullakan tuntuinen ja sen ulkorotaatio rajoittunut.Oikean ranteen palmaarifleksio rajoittunut.Lonkkien ekstensiot jäykät, fleksio hyvä, molemmin puolin sisärotaatio ei onnistu juuri lainkaan. Polvissa semifleksioasento.Kantapäät jäävät pakarasta 20cm:n päähän, vasemmalla fleksio parempi, kuin oikella.Oik.nilkassa turvotusta ST-nivelen seutu pullakka.Vas.turvotusta ennekaikkea ST- nivelen seudussa, mutta nivel kauttaaltaan turvonneen oloinen.jne.jne...
Uä:ssä ei synoviittia. Natiivirtg-kuvassa korkea jalkaholvi jsa asento hieman poikkeavan näköinen muuten ei ajankohtaista.
Tehdyssä magneettitutkimuksessa telaluussa ja kantaluun etuosassa voimakasta tehostuvaa hohkaluun turvotusta. Löydös sopii rtg-lausunnon mukaan osteomyoliittiin.
Odotamme yhä.... mitään muuta lääkitystä ei ole, kuin särkylääke. Niin ja onhan se kipsaus tulossa.
En tiedä...ihan väsyttää...ei ole kuulunut vastausta infektiolääkäriltäkään.
Taisipa olla aika sekava kirjoitus, mutta on niin ihmeelllistä, ettei mitään tapahdu?
Nuori mies kipuilee ja jäykistyy kohta niin, että on kuin "tönkkö suolattu muikku".
_____________________________________________________________
Lähettäjä: 2muchlyme Lähetetty: 9.9.2004 20:31
Hei Tundra!
Kyllä kivut tosiaan vaihtelevat borrelioosissa laidasta toiseen jopa saman päivän aikana saattaa kivut/olotilat "sahata" ylös alas.
Borrelia vasta-aine negatiivisuus EI todellakaan pois sulje borrelioosin olemassa oloa. Kyllä poikasi tarina kuulostaa mitä ilmeisemmältä KROONISELTA BORRELIOOSILTA.
Älä anna lääkäreiden pyörittää teitä, vaan vaadi infektiolääkäriä perehtymään asiaan HETI ja aloittamaan mahdolliset hoidot.
Soita vaikka sille infektiolääkärille tai jotain.
Mitä nopeammin saatte vaadittua antibiootit sitä parempi ettei tauti pääsisi enää etenemään.
Voimia teidän koko perheelle.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: 2094Tundra Lähetetty: 9.9.2004 21:00
Kiitos tsempistä muchlyme!
Kerään puhtia soittaa infektiolääkärille.Olen laittanut hänelle kaksi sähköpostiviestiä.
Maanantaina soitan, jos ei ole tullut mitään yht.ottoa.
On meidän perheellä huono tuuri. Lopetin itse ab kuurin kolmisen viikkoa sitten.
Punkkilöydös vatsassani. En voinut kuvitellakkaan, että siitä tulisi jotain, mutta...viikko pureman jälkeen ihottuma, jonka luulin olevan vain siitä, että punkin osa/osia olisi jäänyt ihoon. Toisen viikon odotin, että se häviäisi, mutta sitten menin lääkärille, joka sanoi, että selvä tapaus.
Onnekseni en ole huomannut sen kummempia oireita...ja toivottavasti ei myöhemminkään ilmene!
_____________________________________________________________
Lähettäjä: ijukka61 Lähetetty: 9.9.2004 22:20
Kipulääkkethän ei saisi olla kuin ensiapu??, ei kai niitä ole tarkoitettu loppuiäksi käytettäviksi??
Borret on siitä ikävässä (lievä ilmaus), että emme kuulu minkään erikoisalan piiriin. Reumalääkärit ja neurologit yleensä konsultoivat infektiolääkäreitä, jotka potilasta näkemättä antavat hoitosuosituksia. Miten silloin voidaan tehdä kliinistä diagnoosia. Esim. reumalääkäri toteaa, että niveloireita on, mutta ne ei johdu reumasta, mutta infektiolääkärin konsultaation mukaan eivät Borrestakaan tai ainakaan kunnollista AB-hoitoa ei kannata aloittaa ja sitten jäädään odottavalle kannalle. Sitten alkaa odottelu- ja tutkimusrumba. Tämän on lähes jokainen kokenut.
Ennenkuin infektiolääkäreiden tietämys lisääntyy, halu ja kyky tehdä diagnoosi ja aloittaa kunnon hoidot ajoissa, on potilaan oikeudet melko olemattomat ja vaatii melkoista tappelua saada hoitoa.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: 2094Tundra Lähetetty: 10.9.2004 8:19
Niin...kyllä tuo borrelian sanominen ääneen, hiljentää lääkärit.Puhe yleensä loppuu siihen.
Älytöntä!? On niin turhauttavaa välillä!!!
Mutta onneksi olen perusluonteeltani optimisti ja uskon ja toivon, että hoitoa saa.Ei ole vaihtoehtoja on vaan PAKKO!
On valitettavaa, ettei kroonisesta borresta tiedetä...on niin virheellistä toitottaa, että antibiootti hoito parantaa. Eletään kuitenki 2000 lukua. Ja surullisinta on, ettei kymmenessä vuodessa ole menty eteenpäin. E i diagnostiikassa, eikä paljoa muussakaan!
Yritän tsempata poikaamme, että kaikki järjestyy, vaikken välillä edes itse usko siihen!
JULKISUUTTA sitä pitäisi nyt varmaan saada. Sellaista asiallista. Borren kanssa arjessa elävien haastatteluja tiedotusvälineisiin kovasti.
Eiköhän laiteta kampanja pystyyn!(tiedän, että helpommin sanottu,kuin tehty) mutta saahan sitä "heittää", eikös?
Lääkärikunta ajattelee varmaan yhä vieläkin, ettei ihmisten tietoon kaikkea, sehän aiheuttaa hysteriaa. Näin lausahti eräs lääkäri aikoinaan, kun kerroin poikamme tarinaa lehdessä ja mainitsin silloin siinä ohessa punkin puremasta aiheutuneet vaivat. Sain toki soittoja ja ja kyselyjä punkin aiheuttamasta ihottumasta, ihan asiallisia ne kyselyt olivat.
En tiedä..........mut miten te jaksatte! TSEMPPIÄ arkeenne!!!
_____________________________________________________________
Lähettäjä: Anmaj Lähetetty: 10.9.2004 11:22
Hei Tundra, tervehdys minultakin,
Tuli mieleen... ja samalla pyydän Jukkaa kommentoimaan, että olisikohan Ruusulankadun lääkäriasema oikea paikka pojallesi? Ainakin toivoisin, että siellä lastenlääkärit ovat borrelian vakavasti, kun tiedän ainakin yhdellä lääkärillä olevan myös omakohtaista kokemusta asiasta
Nuo poikasi oireet ovat todella tutulta kuulostavia, ja kannattaa varautua pitkiin hoitoihin. Kokemukseni on, että kannattaa sitkeästi hoitaa, sitten tulee niitä parempia aikoja välillä.
Muistatko sitä vasta-aine arvoa, oliko se IgG vai IgM vai mitä? Itselläni on ollut näköjään S-BorrAbG 2400-2600 (<500) ja S-BorrAbM <1800 (<2500). Oirekuvan, vasta-ainelöydöksien ja immunoblottianalyysin tuloksen perusteella "viittaa Borrelian aiheuttamaan spesifiseen immuunireaktioon" (myös liquorissa AbG 9 (<3)) on sitten tehty pitkin hampain kroonisen borrelioosin diagnoosi, mikä sinällään on vaarallinen, koska sitä ei Suomessa helposti hoideta.
Sitä paitsi, teidän tilanteessa ei välttämättä ole kyse kroonisesta borrelioosista, jos kerran sinustakin on löytynyt punkki, vaan siitä, että nyt on tullut uusi punkinpurema ja sen aiheuttama infektio on pitkälle levinnyt. Jostain syystä jotkut ihmiset houkuttavat ötököitä, ja jos liikkuu vuodesta toiseen alueella, jossa punkkikanta kuljettaa infektiota, niin helposti voi saada taudin uudestaan.
Toivottavasti tämä tilanteen arvelu nettipalstalla ei tunnu liian tunkeilevalta, ja tiedoista on jotain apua.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: jukka61 Lähetetty: 10.9.2004 12:19
Ruusulankadulta voisi löytyä apua. Voit ottaa tarvittaessa minuun yhteyttä.
Toiset ihmiset "vetää" punkkeja puoleensa. Minulla niitä on ollut useita. Ennen Borrea n. 100 pvää vuodessa Inkoossa ja Tammisaaressa eli Länsi-Uudenmaan pahimmilla punkkialueilla.
Tuo kumisaappaat pelastaa kaiken on yltiöpositiivista propagandaa. Olen syönyt aikoinaan AB-kuurin rengasihottumaan, "nykyinen" Borre alkoi "flunssalla" ja hetken päästä maattiin keskussairaalassa. Vajaa vuotta myöhemmin, kun oireet alkoivat uudestaan, huomasin, ettei minulla ollut silloin tutkittu vasta-aineita, vaan hoidettiin "vaan" aaivokalvontulehduksena. Sitten, kun Borre löytyi, on lääkäreille pirun vaikea myöntää (hoito)virhettä.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: 2094Tundra Lähetetty: 10.9.2004 12:56
Kiitos kommenteist!
En ole nähnyt, kuin tuon 950 arvon. Ei valitettavasti hajuakaan, että mikä se voisi noista useista olla?
Katselin noita vanhoja epikriisejä, joissa tuo kyseinen arvo oli. Aikoinaan kaikki lähti siitä, että poikaamme hoitava sydänkardiologi(joka valitettavasti kuoli viime syksynä)
puuttui poikamme asiaan, kun näki hänen ontuvan ja silloin oli paljon tutkimuksia ja hän sanoi, että borreli tiitteri ovat koholla. Hoito oli sen 2vko iv ja 100 pv ab suun kautta. muistaakseni kolme- neljä vuotta oli yhtä helvettiä.Kuulon alenema menierineen, ekat epilepsiakohtaukset johon lääkitys ja nivel ym säryt pirullisia.Likvor otettiin, mutten muista tuloksia.
Olemme olleet Ruusulankadulla Kelan maksamalla sopparikurssilla juuri tuolloin.Aivan ihana paikka lääkärit jne. Silloin olimme diagnoosilla; useita pitkäaikassairauksia sairastavat lapset perheineen.Pojallamme on myös synnynäinen sy6dänvika, joka on korjattu 2 kertaa.
Tuo kaikki tuntuu alkavan uudelleen, seuraa melkein samaa "linjaa" ensin nivel oireet, nyt on jatkuva limaisuus keuhkossa ja poskionteliossa...en tiedä. Hitto kuitenkin.
Minä odotan nyt maanantaihin ja alan toimia!!
KYSYMYKSIÄ
Valvojat: Jatta1001, Borrelioosiyhdistys, Bb