Millä ihmeellä te olette saaneet diagnoosin 'borrelioosi'? Onko Suomessa käytössä monta erilaista testiä? Entä jos lääkäri sanoo, ettei tartte tehdä kuin yksi testi? Ja se muka riittää kertomaan, ettei ole borrea, jos vasta-ainetesti on negatiivinen...
kiramari
_____________________________________________________________
Lähettäjä: jukka61 Lähetetty: 29.8.2004 20:55
Valitettavasti se on juuri noin, etsisin kuitenkin toisen lääkärin, koska tuollainen lausunto jo sinällään tarkoittaa, ettei sen lausujalla ole kompetenssia tajuta Borresta mitään, vaikkakin se vasta-ainetesti olisi positiivinenkin. Diagnoosi on aina kliinen, jota kokeet ja testit tukevat ja poissulkevat muita sairauksia, tämä lukee lähes joka opuksessa.
Onko Sinulla itse syytä epäillä sairastavasi Borrea?
_____________________________________________________________
Lähettäjä: iippo Lähetetty: 30.8.2004 10:40
Tarjoan virtuaalikakkukahvit kaikille! Tämän projektin 1-vuotispäivä lähestyy. Ylihuomenna projekti jatkuu. Pyysin tuloskertymän laboratoriokokeista mitä on loppiaisen jälkeen tehty: 3 sivua. Siitä kävi ilmi, että maaliskuussa tehty vasta-ainetesti olikin Elisa eikä immunoblottaus (puhutaan kai jatkotutkimuksesta ?), kun oli lääkärin kanssa puhetta että tehdään nimenomaan immunoblottauksella. Laskin pikaisesti että yli 40 labrakoetta on tehty! Tilatessani tuloskertymää, kysyttiin tietenkin mihin minä niitä tarvitsen.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: iippo Lähetetty: 30.8.2004 10:42
...eli vastauksena alkuperäiseen kysymykseen: minulla diagnoosia ei ole asetettu;hankalaa se tuntuu olevan, vaikkakaan en sillä diagnoosilla tee yhtään mitään - pääsisi vain näistä vaivoista eroon.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: jukka61 Lähetetty: 30.8.2004 12:01
Iippo, kiitos "kahveista", oletko kysynyt suoraan, miksi homma on niin vaikeaa?
_____________________________________________________________
Lähettäjä: iippo Lähetetty: 30.8.2004 12:53
En, mutta kysyn keskiviikkona kun menen sinne. Tänään tuli aika reumalääkärillekin. Mikähän 'tuomio' sieltä tulee.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: 2muchlyme Lähetetty: 30.8.2004 16:01
Hei kiramari...
Melkein kaikilla on tai on ollut vaikeuksia saada diagnoosia Borrelioosi. Potilaille ehdotetaan jos sun kaikenlaista diagnoosia borrelioosin sijaan se on tyypillistä! Ja erilaisia syitä jotta hoitoja ei tarvitsisi enää antaa, matalalla tiitterillä borrelia vasta-aineita, serologinen arpi, vanhaan immuniteettiin sopivat löydökset ja jne.. jne..Huomioi että lääkärisi ei välttämättä osaa tulkita esim. immunoblottianalyysiä.
Tosiasia on se että diagnoosi todella on KLIININEN! Se on sama mitä borrelia vasta-aine tulokset näyttää negatiivista/positiivista tai raja-tapaus arvoa, koska ne eivät ole aukottomia/ täysin luotettavia. Tärkein seikka on se että mitenkä historiasi/ taudin kulku on mennyt.. mahdolliset punkin purema/puremat? Oireiden kulku? Ja mitä oireita? Taudinkuva?
Tärkein olisi että saa tähän tautiin hoitoa pelkällä diagnoosilla ei tee mitään. Hoitoa voit joutua hakemaan ulkomaita myöden. Suomalaisten lääkäreiden tietämys borrelioosista on välillä ALLE arvostelu asteikon.
P.S Monilla roikkuu vuosia diagnoosina borrelia EPÄILY (suspecta) = eli LÄÄKÄRIT suomessa EPÄILEVÄT omaa AMMATTITAITOAAN...
Tässä taudissa on monesti pakko vaan pitää puolensa diagnoosin, hoitojen ja tutkimusten suhteen.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: jukka61 Lähetetty: 30.8.2004 23:05
Jep, tuo suspecta minullakin roikkui pitkään suluissa. Taisi vaatia 1,5 vuotta ja kymmenkunta positiivista IGM:aa ja 2 positiivista Western Blottia, ennenkuin alettiin hoitaa Borreliaa, nyt sitten lakituvassa ratkotaan asia oliko hoitovirhe vai ei.
Diagnooseja ennen Borreliaa:
Sle (epäily)
Sjögrenin syndrooma (epäily)
Selkärankareuma (edelleen?)
Reiterin tauti
Fibromyalgia
Migreeni
Verisuonitulehdus
Työuupumus ja paniikkihäriö
Sekamuotoinen sidekudostauti
Aivokalvon tulehdus
Sydänlihaksen tulehdus
Krooninen poskiontelotulehdus
Keuhkoklamydia
Tutkittiin Tubit, HIVit, Kupat, Klamydiat...
Jne.
Noilla epikriiseillä voisi tapetoida vaikka olkkarin seinät.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: jukka61 Lähetetty: 30.8.2004 23:07
Listastasta unohtui MS-tauti ja Parkinson.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: Sar_Ani Lähetetty: 1.9.2004 11:48
Sorry, en oo aikaisemmin kyennyt vastaamaan...
Minun diagnoosini: terveyskeskuslääkäri totesi EM-ihottuman ja antoi ab-kuurin ( 2 vkoa), 6 kk myöhemmin ( oireita 5 kk ) terveyskeskuslääkäri teki borrelia vasta-ainetutkimuksen, joka osoittautui positiiviseksi. Hän lähetti minut infektiotautien erikoislääkärille joka teki lisätutkimuksia ( ei paljon apua, paitsi poissulkemismielessä, epäiltiin SLE:tä ). Positiivisen vasta-ainetutkimuksen ja kliinisen kuvan perusteella sain dg borrelioosi. Taudin uusiessa nyttemmin kaikki onkin ollut vaikeampaa, luokkaa potenssiin kymmenen.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: iippo Lähetetty: 2.9.2004 12:47
No niin, tuli eilen käytyä lääkärissä ja kysyin mikä puhuu borreliaa vastaan. Lääkäri kertoi asian kiikastavan puhtaasti toistuvista negatiivisista vasta-ainelöydöksistä, mutta aloitti kuitenkin 3 vk iv rocephalin hoidon. Ja jos se ei auta, niin seuraavaksi on resepti virusantibiootille. Porfyria-arvo oli vähän yläkantissa (44) raja-arvojen ollessa 0-13. Nyt pitää kerätä vuorokausivirtsa ja ulostusnäyte asian varmistamiseksi. Seuraavaksi reumalääkärille muutaman viikon päästä ja sitten vielä kipupoliklinikalle varmaan pikapuolin...
_____________________________________________________________
Lähettäjä: Sar_Ani Lähetetty: 2.9.2004 14:34
Wau ! Onneksi olkoon, askel eteenpäin ! Olen häkeltynyt, ensimmäinen hoitopäätös melko kliinisin perustein. Muistelen, että sinulla jossain vaiheessa kuitenkin oli vasta-aineita borreliaa kohtaan.
Jos täällä Suomessa tiedettäisiin jotain borrelioosin hoidosta, kysyisin saatko Rocephalinin lisäksi myös antibioottia, joka tehoaa kystamuotoihin. Asioiden näin ollessa, en kysy.
Tärkeämpi asia kuitenkin mielestäni on herxit. Tietäähän lääkärisi varmasti, että tiputuksen aikana saattaa tulla herxejä. Jos hän nimittäin ei tiedä, hän saattaa luulla, että lääke ei toimi. Ole myös itse varautunut tulemaan sikakipeäksi. Onko sinulla pitkä matka sairaalaan, saatko kyydin, jos itse et pysty kulkemaan?
Toivottavasti tulet parempaan kuntoon !
Tää oli ehdottomasti paras uutinen pitkiin aikoihin!
_____________________________________________________________
Lähettäjä: iippo Lähetetty: 3.9.2004 7:09
Kiitos, olen itsekin kovin innoissani, että vihdoin jotakin yritetään. Joo, vasta-aineet olivat koholla vuosi sitten työterveyshuollossa otetuissa näytteissä (en ole kysynyt mihin he näytteet lähettävät tutkittaviksi), mutta negatiiviset keskussairaalan testeissä. En ottanut Flagylia (toivottavasti olisin puhunut oikeasta lääkkeestä) puheeksi kun ajattelin tämän Rocephalinin olevan jonkinmoinen saavutus.
Herxeistä ei ollut puhetta, mutta tiedän, että niitä saattaa tulla. Minun ei tarvitse ajaa keskussairaalaan vaan saan hoidon oman paikkakuntani terveyskeskuksen alueyksikössäni, minne on matkaa noin kilometri. Lääkäri kuulee hoidon vaikutuksesta vasta sen päätyttyä ellei sitten jotakin todella odottamatonta tapahdu.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: iippo Lähetetty: 23.9.2004 13:34
Hei taasen pitkästä aikaa! Nyt on 3 viikon piikitys ohi. Ensireaktio: W-A-U!!! Krapulamainen olo hävisi jo eka viikon aikana, ei herxejä vain plörxejä eli vatsa löysällä. Silmissä eka viikolla outoja valoilmiöitä pimeässä. Krapulamainen sumuinen olo tipotiessään, energisyys lisääntynyt satoja prosentteja. Elämä voittaa! Toivottavasti ei tule takapakkia. Terävät pistävät kivut vielä vaivaavat, mutta ovat harvemmassa. Kanyylin laitot onnistuivat viimeistä viikkoa lukuunottamatta melko hyvin. Viimesellä kerralla yritettiin sairaanhoitajien ja lääkärin voimin kunnes yhdeksäs kanyyli upposi. Kaikki valittelivat, että minulla on sitkeä nahka ja vahvat suonenseinämät, jolloin neula sujahti usein suonen läpi. Kipukynnykseni korkeutta kovasti ihmettelivät. Kävin toissapäivänä reumalääkärillä ja tällä kertaa ylilääkärillä. Tämä kumosi maaliskuisen reumalääkärin arvion siitä, että kipujeni takana olisi yliliikkuvat nivelet. Kädet ja jalat kuvattiin josko jotain luustomuutoksia löytyisi. Infektiolääkärille aika ensi viikolla.
Sitten kysymys: Olisiko metronidazolea tai tinidazolea pitänyt käyttää samanaikaisesti Rocephalinin kanssa kystien estoon vai sen jälkeen ja kuinka pitkään? Tietääkö kukaan tinidazolen kauppanimeä vai onko sairaalakamaa?
_____________________________________________________________
Lähettäjä: Sar_Ani Lähetetty: 23.9.2004 14:35
Hei Iippo !
M ja T:tä suositellaan käytettäväksi samanaikaisesti R:n kanssa, koska R nimenomaan aikaansaa spirokeettojen suojautumisen ( muuttuminen kystamuotoon ), jolloin osa antibiootin tehoista menee tavallaan hukkaan, koska se ei pureudu kystiin ( Brorson ja Brorson, hyviä tutkimuksia aiheesta ).
Kauppanimiä en muista. Eräs hammaslääkäri kertoi, että ko antibiootteja käytetään yleisesti spirokeettamuotoisten bakteerien aiheuttamissa suu-/hammastulehduksissa ja tiedän, että niitä käytetään H. plyorin häätöön. Eli saa apteekeista. Hoitojen pituuksista ollaan eri mieltä, suomalaislääkärit eivät kuitenkaan hoida kystamuotoja ollenkaan, vaan jättävät potilaan aina odottelemaan seuraavaa relapsia.
Todella ihanaa kuulla, että hoidosta oli apua ! Aivan sattumoisin mietiskelin tänään, millainen olo minulla oli viime kevättalvena. Muistelin, miten rasittavaa se oli kun ei pystynyt lukemaan/keskittymään mihinkään. Tuntu melkein kuin olisi ollut kokovartalokipsissä, silmät ja korvat peitettynä! Että sikäli, vaikka olo ei vieläkään ole häävi, olen kiitollinen siitä, että aika ajoin saatan ainakin lukea jotain, ja ehkäpä vielä ymmärtääkin jotain ! Joten... tsemppiä ja ole maltillinen, vaikka olen varma, että on vaikea pysyä nahoissaan, jos vähänkin paremmalta tuntuu, mutta nyt jos koskaan kannattaa satsata elimistön voimavaroihin, sen taistellessa yliotteesta spirokeettaa vastaan. Olkoon positiivinen muutos pysyvä!!!
_____________________________________________________________
Lähettäjä: jukka61 Lähetetty: 23.9.2004 17:17
Kyllä "metroa" saa reseptillä apteekista, jos vaan saa jonkun lääkärin sitä kirjoittamaan. Hakusanalla Metronidatsoli löytyy useampiakin vaihtoehtoja.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: 2094Tundra Lähetetty: 23.9.2004 18:28
Hei!
Meidän perheessämme on kohta 16-vuotias nuori mies.
Kolmevuotiaana hänellä oli nivel - ja neorologisia vaivoja. Tutkittiin pitkään ja hartaasti.Löydettiin Borrelia tiitterissä nousu.Hoidettiin ab iv kaksi viikkoa ja sata päivää suun kautta. Oireili kolmisen vuotta, kunnes ykskaks täysin oireettomaksi.
Nyt oireettoman tauon jälkeen, noin vuosi sitten kaikki alkoi uudestaan... ensin niveloireet ja nyt neurologiset oireet.
Pitkällisen taistelun jälkeen aloitettiin uusintahoito ab. ja vieläkään ei ole 100% varmuudella diagnosoitu borrea. Reseptissäkin lukee, että borrelioosi-infektio epäily.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: iippo Lähetetty: 24.9.2004 10:06
16-vuotiaalle rankka koettelemus. Se miten ympäristö (kaveripiiri) reagoi sairauteen etenkin tuossa iässä ei välttämättä ole kovin ymmärtäväistä kun tavallinen tallaaja (yleensä) tietää sairaudesta todella vähän. Taitaa olla niin, että kun on pienestä hyönteisestä kyse, niin se ei voi monen mielestä aiheuttaa kovin vakavaa tautiakaan. Hyvä jos borrelioosi osataan yhdistää punkkeihin. Eräskin vanhempi mieshenkilö punkkia terveyskeskukseen irrottamaan tullessaan tiesi punkkien voivan aiheuttaa torremolinos-tautia. Ja tämän henkilön vävy oli vielä tehnyt väitöskirjan punkeista! Toivottavasti saatte apua.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: Mari_Tia_G Lähetetty: 24.9.2004 13:45
Hei iippo!
Kirjoitit aikaisemmassa viestissäsi valoilmiöistä. Minulla itselläni tuli myös toiseen silmään pimeässä havaittava valoilmiö. Minulla se on kestänyt noin 2 viikkoa eikä ole ainakaan vielä hävinnyt. Se ilmestyi doxicyclin-kuurin aikana noin 2 viikkoa Rocefalin -kuurin jälkeen. Onkohan kenelläkään mitään havaintoa, mistä se johtuu?
Onko muilla kokemusta siitä, että flunssan aikana (antibiootti päällä) oireet pahenevat?
Mari_Tia
_____________________________________________________________
Lähettäjä: Soijuv Lähetetty: 26.9.2004 9:41
Monilla borrelioosi aktivoituu aika ajoin tai esim vuosien kuluttua immuunijärjestelmän heikkenemisen johdosta (esim jokin infektio kuten virustaudit). Borrelioosin oireet näyttävät useimmilla pahenevan joksikin aikaa virustautien yhteydessä - joskus paheneminen kestää kuukausia. Immuunijärjestelmästä huolehtiminen näyttääkin olevan tärkeä tekijä (todennäköisesti tärkein) mm borrelioosin kurissa pitämisessä. Borrelia bakteeri suosii "viileitä" paikkoja esim silmiä. Siitä syystä kirjallisuudesta löytyy paljon tätä aihetta koskevia tutkimuksia. Löydät asiasta mm kirjoittamastani borrelioosiartikkelista sivuiltamme. Bakteeri kykenee aiheuttamaan silmiin lähes minkälaisia tulehduksia tahansa. Valoilmiöistä en muista tällä hetkellä artikkeleita mutta todennäköisesti niitäkin löytyy kun oikein hakee. Tsemppiä !
_____________________________________________________________
Lähettäjä: Mari_Tia_G Lähetetty: 27.9.2004 12:03
Kiitos Soiju viestistäsi ja tiedoistasi liittyen oireiden pahenemiseen ja muihin infektioihin. On lohduttavaa kuulla selityksiä ja kokemuksia näistä asioista, kun niitä ei välttämättä hoitavalta lääkäriltä saa.
Mistä löydän tuon kirjoittamasi borrelioosiartikkelin, johon viittaat? Yritin käydä läpi sivustoa ja keskusteluita, mutten sitä löytänyt.
Aurinkoista syksyä kaikille!
_____________________________________________________________
Lähettäjä: Soijuv Lähetetty: 28.9.2004 13:49
Hei, löydät tietoa kotisivuiltamme klikkaamalla "Lymen borrelioosia". Laitan alle osan siellä olevasta tekstistä:
http://www.geocities.com/gallisto1/lyme ... iuusi.html
BORRELIOOSIN OIREITA:
Borrelioosin oireet voivat ilmaantua yllättäen erittäin voimakkaina tai vähitellen harmittoman tuntuisesti viikkojen, kuukausien tai vuosien aikana. Borrelia bakteeri kuuluu spirokeettoihin, aivan kuten syfiliksen aiheuttaja. Siksi on epäilty, että borrelia bakteeri kykenee olemaan myös lepotilassa vuosien ajan, jolloin se ei aiheuta oireita. Epäillään, että se voi aktivoitua uudelleen esim. silloin, kun ihmisen immuunijärjestelmä heikkene syystä tai toisesta. Borrelioosin oireet voivat vaihdella eri henkilöillä suuresti. Seuraavassa listassa esitetään osa oireista. Runsaasti lisätietoa on luettavissa listan perässä olevista linkeistä.
iho-oireet: esim. ihomuutos pureman ympärillä. Se esiintyy joko tasaisena punoituksena tai rengasmaisesti etenevänä ja on useimmiten täysin kivuton. Ihomuutosta kutsutaan kirjallisuudessa nimellä erythema migrans (EM). Se ei ilmesty heti pureman jälkeen, vaan vasta noin viikon kuluttua. Yleensä vain noin puolet borrelioosiin sairastuneista on havainnut itsellään mainitun ihomuutoksen. Ihomuutos saattaa olla näkyvillä jopa kuukausia tai ilmestyä aika ajoin uudelleen.
Yleisoireita: esim. paikasta toiseen siirtyvä kipu, voimakas uupumus, selittämätön painonnousu tai ?lasku, turvotusta rauhasissa, korkea tai lievä lämmönnousu, toistuvia infektioita esim. poskionteloissa, munuaisissa, virtsarakossa, eturauhasessa, kiveksissä ja/tai silmissä,
Pää, kasvot, kaula: esim. selittämätön hiusten lähtö, lievä tai kova päänsärky, lihasten nykiminen, pistely eri puolilla kasvoja, toispuoleinen kasvohalvaus, jäykkä ja/tai kivulias niska, kivut ja/tai jäykkyys leuoissa, kurkkukipu.
Silmät: esim. sumentunut näkö, kahtena näkeminen, kipu silmissä, liikkuvia täpliä näkökentässä, valonarkuus, valonvälähdyksiä näkökentässä, silmäkuopan luukalvon turvotus, silmähermotulehdus, sidekalvon, sarveiskalvon, kovakalvon, verkkokalvon, keskikalvon tulehdus.
Korvat: esim. alentunut kuulo toisessa tai molemmissa korvissa, kipu, korvien surina tai soiminen, tinnitus
Ruoansulatuselimistö: esim. pahoinvointi, ripuli, ummetus, oksentelu, vatsakipu
Lihaksisto ? luusto: esim. nivelkipu tai -turvotus, nivelten jäykkyys, selän ja/tai kaulan jäykkyys, lihaskivut, lihasten nykiminen, ns. "jäätynyt olkapää"
Hengitystiet ja verenkierto: esim. hengenahdistus, rintakipu, kipu kylkiluissa, yöhikoilu, vilunväreet, sydämen tykytys, sydänkatkos
Neurologiset oireet: Bb bakteeri kykenee siirtymään verenkierrosta keskushermostoon nopeasti. Arviot sen siirtymisnopeudesta vaihtelevat muutamasta tunnista viikkoon. Borrelioosi vaikuttaa keskushermostoon monin tavoin. Yleisimpiä oireita ovat esim. päänsärky, huimaus, vapina, polttava tunne eri puolilla kehoa, heikotus, halvaus, paineen tunne päässä, tasapainohäiriöt, kävelyhäiriöt, lisääntynyt matkapahoinvointi, häiriöt ajattelussa, masennus, yöhikoilu, puutuminen ja pistely raajoissa, mielialan vaihtelu ja vaikea uupumustila.
Seuraavissa artikkeleissa tarkastellaan neuroborrelioosia lähemmin:
http://www.angelfire.com/punk/lymedisease/neuro.html
http://hora.cpmc.columbia.edu/dept/nysp ... rview.html
Psykologiset oireet: esim. muistihäiriöt, mielialan vaihtelu, masennus, unettomuus, levottomuus, puhehäiriöt, keskittymiskyvyn puute
Sukuelimet: seksuaalinen haluttomuus tai kyvyttömyys, selittämättömät kuukautiskivut, epäsäännölliset kuukautiset, kipu rinnoissa, kipu kiveksissä/eturauhasessa
Borrelioosin oireista kannattaa ehdottomasti lukea lisää John D. Bleiweissin kirjoittamasta artikkelista "When to suspect Lyme". Artikkeli löytyy seuraavasta osoitteesta:
http://cassia.org/essay.htm
Borrelioosin oireita kuvataan laajasti seuraavilla sivuilla:
http://www.lymeinfo.net/LDSymptoms.pdf + http://www.lymeinfo.net/LDSupplement.pdf (parhaat sivut, koottu tutkimuksista)
http://www.lymedisease.org/symptoms.htm http://www.geocities.com/ladyjewel218/Symptoms.html http://www.geocities.com/ladyjewel218/P ... gical.html http://www.ocean-beach.com/_tick/tick_lymesymp.htm
Seuraavista osoitteista löytyy linkkejä, joilla esitetään valokuvia borrelioosin aiheuttamista ihomuutoksista:
http://www.geocities.com/HotSprings/Oas ... picsRashes
http://www.punkki.net/
Ihomuutoksia koskevia Medline artikkeleita:
http://www.geocities.com/HotSprings/Oas ... links.html
Medline artikkeleita borrelioosin oireista voi käydä lukemassa esim seuraavilta sivuilta:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/quer ... t=Abstract Kuumeilu/LB http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/quer ... t=Abstract vilunväreet ym. oireita http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/quer ... t=Abstract painonlasku, meningiitti ym (Stiernstedt ym1984) http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/quer ... t=Abstract nivelkipuja, vapinaa (Cassarino ym 2003) http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/quer ... t=Abstract niveltulehdus/septinen niveltulehdus (Willis ym 2003) http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/quer ... t=Abstract näköhermon vaurio (Burkhard ym 2001)
Oireista löytyy paljon lisää tietoa myös seuraavasta linkistä:
http://www.geocities.com/lymeart3/disease