Lähettäjä: Sar_Ani Lähetetty: 9.8.2005 8:59
Krooniseksi muuttunut borrelioosi joskus diagnosoidaan krooniseksi väsymysoireyhtymäksi tai ns. post-lyme -syndroomaksi.
Seuraavassa tutkimuksessa/analyysissä on selvitetty kroonista borrelioosia sairastavien oireita ja huomattu niiden olevan samankaltaisia keskenään, mutta erilaisia verrattuna kroonista väsymysoireyhtymää, fibromyalgiaa tai masennusta sairastavien oireisiin.
Asia on kyllä varmasti tullut jo muutenkin ymmärretyksi, mikäli lääkäri on vaivautunut kuulemaan potilasta.
Int J Epidemiol. 2005 Jul 22; [Epub ahead of print] Related Articles, Links
Post-Lyme borreliosis syndrome: a meta-analysis of reported symptoms.
Cairns V, Godwin J.
Consultant Statistician, Am Rothlauf 9, 61476 Kronberg, Germany.
BACKGROUND: This meta-analysis compares the prevalence of fatigue, musculoskeletal pain, and neurocognitive difficulties in patients who have had Lyme borreliosis (LB) and control subjects without LB. METHODS: Titles and abstracts in PubMed were reviewed for studies with data on the symptoms listed above that compared patients who had had LB with controls from the general population. Five studies with 504 patients and 530 controls were included in the meta-analysis. RESULTS: The prevalence of symptoms was significantly higher in the LB patients, with P-values between <0.00001 and 0.007 for 8 of the 10 symptoms in the three categories listed above. The higher prevalence of certain neurocognitive symptoms but not others, in the same pattern as reported in the literature, is further confirmation of this syndrome. The pattern of symptoms appears to be different from that seen in fibromyalgia, depression, and chronic fatigue syndrome. CONCLUSIONS: This meta-analysis provides strong evidence that some patients with LB have fatigue, musculoskeletal pain, and neurocognitive difficulties that may last for years despite antibiotic treatment.
PMID: 16040645 [PubMed - as supplied by publisher]
EI SITTENKÄÄN KROONINEN VÄSYMYSOIREYHTYMÄ
Valvojat: Jatta1001, Borrelioosiyhdistys, Bb
Lähettäjä: iippo Lähetetty: 10.8.2005 15:54
Näytin tämän tekstin aamulla lääkärille ja tässä kommentit: nämä on näitä tieteellisiä juttuja tms. jupinaa.
Kaakkois-Suomessa borrelioosin kriteeristö on kuin kolme tuolin jalkaa: 1. Serologia 2. Anamneesi 3. Oireisto. Jos yksi jaloista otetaan pois - ei borrelioosin kriteeristö täyty. Tuoli ei pysy pystyssä jos ei ole vähintään kolmea jalkaa. Ei edes huumorimielessä ehdottamani baarijakkara.
Kävimme melko kipakkaa sananvaihtoa melko tarkalleen tunnin ajan. Tämä lääkäri ei osaa/uskalla tehdä mitään ylhäältä annettuja ohjeita vastaan. Ei suostunut yhdistelmäantibiootteihin eikä Diflucan kokeiluun. Tilanteeni on kuulemma hyvä kun en ole joutunut turvautumaan sairaalahoitoon. Ihmettelin ääneen, että sitäkö tässä odotellaan. Pitää kai ensi yönä, kun alkaa 'puukotus' jalkoihin, soittaa ambulanssi ja kipukohtauksen lauettua käännyttää ambulanssi puolessa välissä matkaa takaisin.
Kroonista kipuoireyhtymää tarjotaan edelleen muttei osata erottaa borrelian aiheuttamista oireista kuin serologian perusteella. Silti hänkin myönsi että samasta näytteesta samassa labrassa tehty testi voi antaa aivan vastakkaisen tuloksen. Sitten otti jonkun Oksin kirjoittaman artikkelin päätteelle, mutten alkanut sitä tavaamaan.
Jatko klaritromysiinillä 3 kk ja kuukausi saikkua. Tarjolla olisi ollut myös Rocephalin. Olen kuulemma onnekas kun ei ole tullut kohtalokkaita suolisto-oireita antibiooteista.
Sitten tämä kuorrutus: Kun kysyin, miksei tässä sairaalassa käytetä Western Blottia vaan jotakin korviketta, missä on vähemmän proteiineja, sain selitykseksi sen, että Western Blot on amerikkalaisen borrelioosin seulontatutkimus. Ei voi kun ihmetellä miten jollain voi olla tiedot kuin jostain 70-luvun oppikirjoista. Kuten Scott Taylor kirjoittaa artikkelissaan " A Plague of Ignorance Regarding the Ignorance of a Plague" näyttävät infektiolääkärit olevan kaikkein tietämättömimpiä borrelian suhteen. Meinasin heittää monistenipun luettavaksi, mutta ajattelin tämän olevan saman kuin sen Horowitzin DVD:n viemisen hänelle: HELMIÄ SIOILLE.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: lare61 Lähetetty: 10.8.2005 18:39
moi iippo.näin näissä asioissa käy ja tulee käymään vielä pitkään.kysymys on siitä että tämä niinsanottu super tietäjä OKSI on opettanut vuosia kolleikoitaan päin helvettiä ja kun nyt on huomannut tai tietää että tauti ei parane niin ei hän voi sanoa että on ollut väärässä,eihän se sovi,antaa sairaitten sairastaa kiinostus on vain professorin virassa hänellä, mutta niin,minä aion ainakin ilmoittaa tälle nerolle että mun juttu tulee julkisuuteen,jos hiukan äijä palaisi maan pinnalle ja alkais borre potilaat saada muutakin hoitoa kuin post-lyme syntroomaa t.lare
_____________________________________________________________
Lähettäjä:jukka61 Lähetetty: 11.8.2005 21:43
Suurin ongelma, joka johtaa näihin romukoppadiagnooseihin (krooninen kipu/väsymysoireyhtymä, fibromyalgia, post-lymysyndrooma, jne.), ettei Borreilla ole omaa "kattojärjestöä" tai lääkäriä, joka ottaisi asian omakseen - tutkisi, kokeilisi, keräisi tietoa, jne.
Infektiolääkärit ovat tottuneet hoitamaan infektioita ja varmaankin suurimmalla osalla hoito onnistuu, mutta joukkoon mahtuu potilaita, joiden diagnoosi/hoito viivästyy tai ns. standardihoito ei toimi. Tällöin sormi menee suuhun ja alkaa eipäs-juupas ihmettely, diagnoosien arvuuttelu ja erikoislääkäriltä toiselle pompottelu, pitkälti tämä varmasti johtuu kiireestä ja tiedon puutteesta.
Neurologit ovat toinen lääkäriryhmä, joiden soisi päivittävän tietojansa Borren oireiden suhteen.
Yhteistä kai on se, että, kun emme ole välittömässä hengenvaarassa, on helpompi odotella ja ihmetellä, eipä ainakaan tule tehtyä hoitovirhettä. Samoin tuo pelkkiin koetuloksiin tuijottelu on merkillistä, etenkin ja vaikkakin, ne olisivat koholla (positiivisia) aina voi vedota, että kyseessä on merkki vanhasta infektiosta, etenkin, jos on ns. standardihoidot saanut.
Mielenkiintoista olisi tietää, miten nykyisillä testeillä voidaan määritellä uusi (käynnissä oleva infektio) /merkki vanhasta infektiosta, kun testien luotettavuus jo sinällään on melkoisen epätarkka ja diagnoosin pitäisi aina olla kliininen.
Ehkä meidän kannattaisi liittyä ja kääntyä MS-liiton puoleen, tuskin sielläkään autuaaksi tulee, mutta heidän palvelunsa ja erilaiset avut ovat Reumaliittoon verrattuna huomattavasti paremmat (mikäli olen oikein ymmärtänyt, suurimmalle osalle kroonista Borrea sairastaville nimenomaan neurologiset oireet ja/tai fatiikki ovat kaikista hankalampia, eikä niitä osata yhdistää Borreen, mutta pidetään ihan "luonnollisina" MS-taudin oireina.
Kannattaa vierailla MS-keskustelu sivuilla, siellä on asiallista keskustelua monesta aiheesta http://www.mscrossroads.org/cgibin/YaBB.cgi
_____________________________________________________________
Lähettäjä: lare61 Lähetetty: 11.8.2005 22:45
MOI JUKKA.kirjoitit asiaa,tarvittais tosiaan lääkäriä joka ottaisi asian omakseen ja kun sellainen löytyy ,niin se ei uskalla hyppiä tämmöisten nerojen varpaille,onhan elämää katsottava eteenpäin omasta näkökulmasta ja se vie vuosia ennenkuin uskaltaa ottaa kantaa asiaan.olen samaa mieltä että kannattaisi kokeilla toista liittoa jos vaikka meidän asia etenisi paremmin,nyt ainoastaan soile pitää meitä ajantasalla,muuten olisimme ulkona kuin lumiukot.reumaliitto ei tosiaankaan tee muuta kuin odottaa,sanoithan että päivityksetkin ovat vanhoja,se jo kertoo kuinka tärkeitä olemme niitten silmissä.miten on sulla hoidot auttaneet jukka?ja mitä hoitoa saat nyt? T.LARE
Näytin tämän tekstin aamulla lääkärille ja tässä kommentit: nämä on näitä tieteellisiä juttuja tms. jupinaa.
Kaakkois-Suomessa borrelioosin kriteeristö on kuin kolme tuolin jalkaa: 1. Serologia 2. Anamneesi 3. Oireisto. Jos yksi jaloista otetaan pois - ei borrelioosin kriteeristö täyty. Tuoli ei pysy pystyssä jos ei ole vähintään kolmea jalkaa. Ei edes huumorimielessä ehdottamani baarijakkara.
Kävimme melko kipakkaa sananvaihtoa melko tarkalleen tunnin ajan. Tämä lääkäri ei osaa/uskalla tehdä mitään ylhäältä annettuja ohjeita vastaan. Ei suostunut yhdistelmäantibiootteihin eikä Diflucan kokeiluun. Tilanteeni on kuulemma hyvä kun en ole joutunut turvautumaan sairaalahoitoon. Ihmettelin ääneen, että sitäkö tässä odotellaan. Pitää kai ensi yönä, kun alkaa 'puukotus' jalkoihin, soittaa ambulanssi ja kipukohtauksen lauettua käännyttää ambulanssi puolessa välissä matkaa takaisin.
Kroonista kipuoireyhtymää tarjotaan edelleen muttei osata erottaa borrelian aiheuttamista oireista kuin serologian perusteella. Silti hänkin myönsi että samasta näytteesta samassa labrassa tehty testi voi antaa aivan vastakkaisen tuloksen. Sitten otti jonkun Oksin kirjoittaman artikkelin päätteelle, mutten alkanut sitä tavaamaan.
Jatko klaritromysiinillä 3 kk ja kuukausi saikkua. Tarjolla olisi ollut myös Rocephalin. Olen kuulemma onnekas kun ei ole tullut kohtalokkaita suolisto-oireita antibiooteista.
Sitten tämä kuorrutus: Kun kysyin, miksei tässä sairaalassa käytetä Western Blottia vaan jotakin korviketta, missä on vähemmän proteiineja, sain selitykseksi sen, että Western Blot on amerikkalaisen borrelioosin seulontatutkimus. Ei voi kun ihmetellä miten jollain voi olla tiedot kuin jostain 70-luvun oppikirjoista. Kuten Scott Taylor kirjoittaa artikkelissaan " A Plague of Ignorance Regarding the Ignorance of a Plague" näyttävät infektiolääkärit olevan kaikkein tietämättömimpiä borrelian suhteen. Meinasin heittää monistenipun luettavaksi, mutta ajattelin tämän olevan saman kuin sen Horowitzin DVD:n viemisen hänelle: HELMIÄ SIOILLE.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: lare61 Lähetetty: 10.8.2005 18:39
moi iippo.näin näissä asioissa käy ja tulee käymään vielä pitkään.kysymys on siitä että tämä niinsanottu super tietäjä OKSI on opettanut vuosia kolleikoitaan päin helvettiä ja kun nyt on huomannut tai tietää että tauti ei parane niin ei hän voi sanoa että on ollut väärässä,eihän se sovi,antaa sairaitten sairastaa kiinostus on vain professorin virassa hänellä, mutta niin,minä aion ainakin ilmoittaa tälle nerolle että mun juttu tulee julkisuuteen,jos hiukan äijä palaisi maan pinnalle ja alkais borre potilaat saada muutakin hoitoa kuin post-lyme syntroomaa t.lare
_____________________________________________________________
Lähettäjä:jukka61 Lähetetty: 11.8.2005 21:43
Suurin ongelma, joka johtaa näihin romukoppadiagnooseihin (krooninen kipu/väsymysoireyhtymä, fibromyalgia, post-lymysyndrooma, jne.), ettei Borreilla ole omaa "kattojärjestöä" tai lääkäriä, joka ottaisi asian omakseen - tutkisi, kokeilisi, keräisi tietoa, jne.
Infektiolääkärit ovat tottuneet hoitamaan infektioita ja varmaankin suurimmalla osalla hoito onnistuu, mutta joukkoon mahtuu potilaita, joiden diagnoosi/hoito viivästyy tai ns. standardihoito ei toimi. Tällöin sormi menee suuhun ja alkaa eipäs-juupas ihmettely, diagnoosien arvuuttelu ja erikoislääkäriltä toiselle pompottelu, pitkälti tämä varmasti johtuu kiireestä ja tiedon puutteesta.
Neurologit ovat toinen lääkäriryhmä, joiden soisi päivittävän tietojansa Borren oireiden suhteen.
Yhteistä kai on se, että, kun emme ole välittömässä hengenvaarassa, on helpompi odotella ja ihmetellä, eipä ainakaan tule tehtyä hoitovirhettä. Samoin tuo pelkkiin koetuloksiin tuijottelu on merkillistä, etenkin ja vaikkakin, ne olisivat koholla (positiivisia) aina voi vedota, että kyseessä on merkki vanhasta infektiosta, etenkin, jos on ns. standardihoidot saanut.
Mielenkiintoista olisi tietää, miten nykyisillä testeillä voidaan määritellä uusi (käynnissä oleva infektio) /merkki vanhasta infektiosta, kun testien luotettavuus jo sinällään on melkoisen epätarkka ja diagnoosin pitäisi aina olla kliininen.
Ehkä meidän kannattaisi liittyä ja kääntyä MS-liiton puoleen, tuskin sielläkään autuaaksi tulee, mutta heidän palvelunsa ja erilaiset avut ovat Reumaliittoon verrattuna huomattavasti paremmat (mikäli olen oikein ymmärtänyt, suurimmalle osalle kroonista Borrea sairastaville nimenomaan neurologiset oireet ja/tai fatiikki ovat kaikista hankalampia, eikä niitä osata yhdistää Borreen, mutta pidetään ihan "luonnollisina" MS-taudin oireina.
Kannattaa vierailla MS-keskustelu sivuilla, siellä on asiallista keskustelua monesta aiheesta http://www.mscrossroads.org/cgibin/YaBB.cgi
_____________________________________________________________
Lähettäjä: lare61 Lähetetty: 11.8.2005 22:45
MOI JUKKA.kirjoitit asiaa,tarvittais tosiaan lääkäriä joka ottaisi asian omakseen ja kun sellainen löytyy ,niin se ei uskalla hyppiä tämmöisten nerojen varpaille,onhan elämää katsottava eteenpäin omasta näkökulmasta ja se vie vuosia ennenkuin uskaltaa ottaa kantaa asiaan.olen samaa mieltä että kannattaisi kokeilla toista liittoa jos vaikka meidän asia etenisi paremmin,nyt ainoastaan soile pitää meitä ajantasalla,muuten olisimme ulkona kuin lumiukot.reumaliitto ei tosiaankaan tee muuta kuin odottaa,sanoithan että päivityksetkin ovat vanhoja,se jo kertoo kuinka tärkeitä olemme niitten silmissä.miten on sulla hoidot auttaneet jukka?ja mitä hoitoa saat nyt? T.LARE