Lähettäjä: elefantti7 Lähetetty: 15.8.2006 14:30
Palasin eilen illalla maaseudun rauhasta ja punaisenaan notkuvien vadelmanvarsien seurasta. Haluan kiittää monipuolisesta tietopaketista, jonka sain tänään kroonisesta borrelioosista. Olen nyt rauhoittunut ja tiedän, että taistelu ja strategiat täytyy hioa. Kuten kerroinkin, sain 10 vrk:n antibiootikuurin lähtiessäni. Jo parin päivän kuluttua vointini alkoi parantua. Ihmettelin aamuisin sängyssä maatessani, missä ne kolotukset ja pään takkuisuus ovat. Siinä sitten venyttelin ja hieroin varpaita, koska eräs vyöhykehieroja on kertonut, että silmien kuivuus ja kirvely helpottuvat laitimmaisten varpaiden alapuolelta hieromalla. Kyllä se totta on.
Ja ilokseni voin kertoa, että jatkon antibioottireseptiin kirjoitti sama terv.keskuslääkäri, joka oli alunkin kirjoittanut. Tilanne on siis parempi ja mietiskelen, mitä muuta tulen tekemään, jotta oloni olisi niin hyvä kuin tilanteessani voi. Ja toivon teille jokaiselle iloista mieltä ja taistelutahtoa.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: Sheila-Juniper Lähetetty: 15.8.2006 20:42
Kiitos samoin sinulle!
Varmastikin tuo sinun iloinen hyvä mielesi on omiaan parantamaan kaikki kolotukset ja vaivat. Ja maaseudun rauha todella virkistää ja parantaa masennukset ja burnoutit.
(En tiedä, onko sinulla sellaisia ollut, mutta luulen, että jokainen borrelioosi-potilas ainakin vähäsen masentuu ja ahdistuu oireistaan ja tulevaisuudestaan?)
Tsemppiä sinulle .... "elefantti7" (Mistäs moinen nimimerkki?)
_____________________________________________________________
Lähettäjä: elefantti7 Lähetetty: 16.8.2006 22:46
Hei Sheila-Juniper
Se, että elefantista tuli minun lempieläimeni, johtuu siitä, että se on niin iso, rauhallinenja perhepiirissä huolehditaan jokaisesta jäsenestä. Keräysinnostuksen sain Loviisan K-marketissa, jossa eräs naisihminen myi itsetuomiaan tuotteita maailmalta 6 vuotta sitten. Siinä sitten seisoi vihreän ruskehtava norsu ja katseli rauhallisena ympärilleen kärsä ylöspäin ojennettuna ja valmiina vaikka mihin. Korkeus on 25 cm ja se on tehty yhdestä kivimöhkäleestä. Nytkin se seuraa puuhiani olohuoneen pikkupöydältä. Minulla on jonkinverran muitakin norsuja ja jokaisella on oma stoorinsa. Numero 7 tuli siitä, että elefantti on niin suosittu nimimerkki, että jäljellä oli vain muutamia numeroita ja numero 7 on erittäin merkittävä numero minulle. Entäs sinun nimimerkkisi?
Kiitos vain rohkaisusta. Kyllä minulla masennusta on, itseasiassa olen juuri masennuksen vuoksi määräaikaisella työkyvyttömyyseläkkeellä. Masennukseni johtuu borrelioosista ja siihen liittyy paljon muitakin muisti-mieliala-näkö- ym.oireita. Sairastettuani tietoisesti tätä sairautta vasta vuoden, alan pikkuhiljaa päästä kärryille tämän salakavalan spirokeetan voimavaroista. Ja myös keinoista, joilla voin helpottaa omaa oloani. Myös kaikille muille taistelijoille hyvää kesän jatkoa.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: elefantti7 Lähetetty: 17.8.2006 23:00
Minua on kyllä valtavasti helpottanut, kun olen saanut täsmällistä tietoa moniin mieltä ahdistaneisiin kysymyksiin. Täsmävastaukset olen saanut Suomen Lyme sivuilta ja nimimerkiltä soijuv. Tähän mennessä kaikki minua tutkineet lääkärit ovat vain pyöritelleet päätään ja ihmetelleet oireiden moninaisuutta.
Silloin, 1,5 vuotta sitten, päätin, että nyt haluan selvyyden siitä, mikä minua oikein vaivaa. Kävin 2 päivän aikana 4 eri alan ammattilaisen luona eikä kukaan löytänyt syytä. Kovasti määrättiin tutkimuksia ja niiden parissa vietinkin seuraavan puolivuotiskauden.
Stressiin ja burn-out-oireisiin erikoistunut lääkäri totesi, 1,30 tunnin keskustelun jälkeen, että jokin tässä tilanteessa ei nyt täsmää...
Homeopaatti määräsi piristys-,munuais- ja maksan toimintaa parantavia lääkkeitä.
Työterveyslääkäri, joka oli erittäin miellyttävä ja ystävällinen ja myötäelävä, ihmetteli mielialamuutoksiani. Olin joskus hänen vo:llaan niin väsynyt, etten jaksanut oikein puhuakaan.
Erään sairaalan ylilääkäri oli todella empaattinen, mutta oireiden kirjo oli liian mutkikasta. Kysyin mm. sitä, miksi minun lämpätilani on pudonnut 35 asteeseen. mutta ei hän osannut sanoa.
Vielä puoli vuotta sitten jälkitarkastuksessa Aurorassa, kysyin infektiosairauksiin erikoistuneelta lääkäriltä 2 kertaa, että onko kaikki nyt ohi bakteerin osalta, että olen päässyt siitä kokonaan eroon. Hän kiersi 2 kertaa kysymyksen ja vastasi, että jos saat punkinpureman uudelleen, sinulle ei tule immuniteettia, vaan voit sairastua jälleen. En ole saanut punkinpuremaa, mutta olen sairastunut jälleen. Tosin pyynnöistäni huolimatta en ole saanut lähetettä Auroraan ja ehkä hyvä niin.
Nyt ainakin tiedän, miksi koko kehoni on poissa tolaltaan.
Tässä tuli taas tarinaa ja vuodatusta. Mutta on niin mukava, kun tietää, että jotkut ymmärtävät ja jaksavat lukeakin tarinaani.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: jukka61 Lähetetty: 18.8.2006 0:10
Aika tutulta kuullostaa. Itse annoin Hymy lehteen jutun, kun sitä pyydettiin. Pyysiin myös toimittajaa (asetin sen haastattelun "ehdoksi"), että hän pyytäisi myös kommenttia lääkäreiltä. Kukaan ei halunnut eikä viitsinyt kommentoida. Aikaisemminkin Borreista on ollut juttuja lehdissä ja tv:ssä, mutta käytännössä mikään ei ole muuttunut 6:ssa vuodessa.
Kukaan ei halua sanoa mitään ja kuitenkin selkeitä tutkimustuloksia tulee maailmalta paljon kyvykkäämmiltä ja tuhansia potilaita hoitaneilta lääkäreiltä, että osalle Borre jää krooniseksi, se lienee fakta, kuitenkaan meillä ei sitä potilaalle myönnetä, miksiköhän?
Tilanne meillä muistuttaa aikalailla Neuvostoliittolaisten doktriinia talvisodassa, hyökättiin isolla joukolla pellon yli, koska ohjeissa luki niin. Kukaan ei uskaltanut tai halunnut kyseenalaistaa menetelmää, vaikka tiesi, mihin se johti. Samanlaisessa tilanteessa ollaan Borren kanssa, kauttarantain lääkärit myöntävät ongelman, mutta virallinen kanta ei ole miksikään muuttunut, hoitokäytäntö on käytännössä tismalleen sama kuin viime vuosisadalla, enkä usko, että mitään radikaalia muutosta on tulossa.
Suurin jarru asiassa on yliopistosairaalat Hyks ja Tyks, jos siellä ei uusia tutkimuksia noteerata ja uusille lääkäreille opetetaan vanhaa "doktriinia", mikään ei oikeasti muutu, vanhoilla proffilla on siis käytännössä diktaattorin asema, eikä Suomessa löydy yksityistä vaihtoehtoa, koska samat lääkärit ottavat siellä potilaita vastaan.
Huolestuttavinta tänäkin kesänä on ollut se, että yhteydenottoja on tullut useilta ihmisiltä, joita punkki on purrut. Terveyskeskuksen linja on ollut aina käytännössä se, ettei AB-kuuria, ellei tule ihottumaa tai muita yleisoireita pureman jälkeen - kaiketi jokainen tietää että, jos ihottuma tai yleisoireita tulee pureman jälkeen viiveellä, hoito saattaa olla jo myöhäistä.
Mainitsemasi alilämpö lienee yleisimpiä kroonisen Borren (ja tulehduksen) merkkejä, silti sitä ei kukaan ota todesta ja yhdistä Borreen, oma ruumiinlämpöni tippui Borren myötä 35-35,5 eli lähes aina on kylmä. Tätäkin asiaa on ihmetelty, monasti lämpöä on mitattu monta kertaa eri mittareilla, koska on luultu niiden olevan rikki!!!
_____________________________________________________________
Lähettäjä: Mummi1405 Lähetetty: 18.8.2006 8:34
Syön nyt kolmatta kuukautta doximyciniä. Pari viikko kokeilin myös Lyrigaa kipuihin,sitä"epilepsia hermosärkylääkettä".Voisko se tehdä kivut pahemmiksi,luihin ja ytimiin, koska doxi jollain tavalla auttoikin jo . Onko joku muu syönyt sitä.
Pääsen viikon päästä pään magneettikuvaukseen ,vaikka terveyskeskuslääkäri sanoikin fibromyalgia kivuiksi...Myönsi, että minun diagnoosi on niin ja näin. Jos joku on käynyt, näkyykö niissä kuvissa jotain muutoksia.En ymmärrä tarpeeksi englanninkielisiä tekstejä.
.Hölmöä, että ahdistaa ajatuskin mennä sinne putkeen.Paniikki.
Tuosta lämmöstä. Mulla 36,7 on jo ihan kuumeinen olo, normaalisti lämpö on alle 36 elämä kysymyksiä täynnä.Aina kun on kipeempi elämä pyörii näiden asioiden ympärillä pelkästään.Pelottaa se kun ei tiedä mihin mennään.Jää elämän syrjästä pois
_____________________________________________________________
Lähettäjä: iippo Lähetetty: 18.8.2006 11:05
Itselläni Lyricasta tulee aivan outo olo ainakin aluksi, kunnes siihen tottuu, mutta pitemmässäkin käytössä olo ei ole hääppöinen ja tasapaino heikkenee. Pikkaisen leikkaa pistosmaisia kipuja, mutta mitkä tulevat 'läpi', niin ovat sitten tosi rajuja. Olen sittemmin vaihtanut takaisin Tramaliin.
Minulla on otettu aivoista TT ja MRI, eikä kuulemma mitään muutoksia ole havaittavissa. Koko ajan kuumemainen ja etova olo vaikka mittari näyttää miltei alilämpöä.
Tänä syksynä pitäisi päästä kipukuntoutukseen/kipuryhmään, saa nähdä onko siitä mitään apua. Infektiolääkäri nosti jo kädet pystyyn.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: jukka61 Lähetetty: 18.8.2006 18:38
Iippo, olin kipukuntouksessa 1 viikon, lopputulos oli +-0. Jos jotain positiivista asiasta pitää hakea, niin täysihoito oli ainut.
Muuten ohjelma oli sopeutumis-/kuntoutuskurssien vakio-ohjelmaa eli sosiaalityöntekijän, toimintaterapeutin, psykologin luentoja ja haastattateluja sekä keskustelu/tilanteen kartoitus kuntoutuslääkärin kanssa. Keskustelut ym. henkilöiden kanssa olivat lähinnä sitä, miten "elää" kipujen kanssa ja jaksaa töissä, jne. Lääkäri oli fysiatri ja kuntoutuslääkäri, joten hänellä ei luonnollisesti ollut kokemusta Borrelian hoidosta. Hän lähinnä keskittyi kipulääkitykseen ja sen tuomiin eri mahdollisuuksiin, ymmärrettävästi. Kuitenkin yritin tässäkin yhteydessä tuoda esiin kantaa, että kipulääkkeillä voidaan peittää ja helpottaa oireita, ei parantaa itse sairautta.
Lisäksi ohjelmassa oli erilaista liikuntaa, rentoutumista, jne. En kuitenkaan kokenut saavani "kättä pidempää" tuolta kurssilta, koska muut n. 20 ihmistä olivat siellä tiettyjen yksilöityjen ongelmien kanssa - työtapaturma, epäonnistunut leikkaus, selkä/niska kivut, jne.
Sinänsä ihmetytti, miten heistäkin moni, minua reilusti nuorempi oli päässyt eläkkeelle, aika marginaalisen ongelman takia.
Jätin sitten toisen seurantajakson väliin, koska minusta oli koomista harrastaa allasjumppaa tai sauvakävellä, en usko, että sillä borrelia-bakteeria nujerretaan.
Varmasti kurssin tarkoitus oli hyvä ja vilpitön, mutta aikamoista rahanhaaskausta se osaltani oli (n. 3 500 euroa, maksajana Kela). Palautelomakkeeseen täytinkin, että mieluummin nuokin rahat olisi voinut kohdentaa kohdaltani esim. antibiootti-pulssihoitoon.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: iippo Lähetetty: 20.8.2006 16:30
Taitaa kohdallani jäädä täyshoitokin saamatta kun neuropsykologi "suosittaa oireenmukaista hoitoa ja kuntoutusta, joka parhaiten toteutuisi psykologisen kipuvalmennuksen muodossa polikliinisena kuntoutuksena". En sitten tiedä mitä noiden sanojen taakse kätkeytyy, mutta eiköhän se selviä kun syyskuun alussa käyn psykologin juttusilla.
_____________________________________________________________
Lähettäjä: jukka61 Lähetetty: 21.8.2006 22:08
Kysyitkö (saitko vastausta), miten oireenmukainen hoito ja kuntoutus parantaa Borrelia-infektion.
Yleensä kuntoutus on kai tarkoituksenmukaista, kun taudinkulku on saatu pysäytettyä.
Järkyttävin esimerkki "kuntoutuksesta" taisi olla, kun kesken kuntoutuksen liikaa rehkinyt Borre kuskattiin ambulanssilla käytännössä vihanneksena keskussairaalan neuron polille. Liika rääkki ilmeisesti laukaisi oireet kunnolla esiin.
LÄÄKEKUURI ON SELVÄSTI HELPOTTANUT
Valvojat: Jatta1001, Borrelioosiyhdistys, Bb