LUULOTAUTI

Bb · Viesti Kirjoittaja Bb » Su Helmi 15, 2009 12:07

Lähettäjä: idanelli Lähetetty: 19.1.2007 23:23

Hei.
Jonkin aikaa sivuja seuranneena rohkaistuin kirjoittamaan tarinani.
Minulla ei ole mitään diagnoosia,vaan luulotauti

Tutkimukset lähtivät liikkeelle elokuussa alkaneiden oireiden perusteella. Silloin yhden päivän kestäneen kasvojen kuumotuksen jälkeen lähti ääni muutamaksi päiväksi. Silmät kipeytyivät. Kauhea kutina ajoittain päänahassa,korvalehdisä,nilkoissa,nivustaipeissa,polvien sisäsivulla ei iholla vaan syvemmällä.Korvalehdissä sellainen tunne kuin joku itikka olisi kävellyt. Öisin kutisi iho ja hikoilin petivaatteet märäksi ja suonenvedot iskivät molempiin jalkoihin.5-6 kertaa yössä piti käydä pissalla, eikä aina ennättänyt pytylle vaan tapahtui sellaisia juttuja joiden luulin olevan ajankohtaisia vasta sitten kun ollaan vanhainkodissa.

Pientä päänsärkyä,ylähengitystieoireita,poltetta silmien alla,hetkelliset kurkku- ja korvakivut,poskien sisäpinnat kuin täynnä hiekkaa ja limatulppa kurkussa.Väsymys,keskittymis- ja järjestelykyvyttömyys,muistamattomuus,stressinsietokyky 0.

Poskiontelot kuvattu,kurkku tähystetty,kaula ultrattu,allergiatestit tehty, myös homeallergiat testattu. Ja verikokeita runsaasti. Syytä vain ei löytynyt.

Marraskuussa vasen puoli puutui.Ensin korva,poski,kaula,käsi,jalka ja selkään tuli iskiaksen kaltainen särky.Sähköiskuja sateli sinne tänne. Kipuja polvissa,jalkaterissä,leukaluissa,hampaissa,kyynärpäissä,vatsassa vasemmalla puolella.Vaihtelevasti paikasta toiseen tai toisinaan pidempään.Kainalot hetkessä hiestä märät,tavarat putoilevat käsistä ja lihakset nykivät itsekseen.

Neurologilta MS epäily ja magneettikuvauksen tekstiä lyhentäen lainaten:
Magneettikuvissa 4 isompaa ja pari pientä valkean aineen periventikulaarisesti sijoittuvaa pesäkettä. Useimmat niistä eivät ole demylle tyypillisesti aivan kammionseinämässä kiinni.Löydökset kuitenkin sopivat demyelinaatioonkin joskin määrällisesti muutoksia on MS diagnoosia ajatellen vielä vähän eivätkä ne myöskään tehostu eli inflammatorista aktiviteettia ja BBB-defektiä ei ole osoitettavissa.

Kahteen sormen niveleen ilmestyi jomottava sähköinen kuumotus ja niveliin pahkurat.
Puutumisia,tasapainohäiriöitä,sisäistä tärinää,tuntopuutos sormeen,paineistä särkyä polvista alaspäin.Turvotus aamuisin kasvoilla ja sormissa ja useasti ylilämpöä korkeimmillaan 37.8.

Neurologin tulkinta likvorin jälkeen MS todennäköisyys n.5% luokkaa eikä borreliaa ole.Suositteli hakeutumaan sisätautilääkärille outojen oireiden perusteella.

Sisätauti/infektiolääkärin mukaan borrelia on poissuljettu koska testit ovat negatiiviset.Antibioottia ei anneta edes kokeeksi koska silloin pitäisi antaa sitä jokaiselle kadunkulkijalle joka jotain oiretta valittaa.Suostui kuitenkin teettämään likvorista vielä jonkun borreliakokeen.Kyseli vaan että mikä nyt on se pahin oire joka estää työnteon tällähetkellä. Niinpä...vaikea päättää. Ennen 10 km juosten ei tuntunut juuri missään, nyt 200 m postilaatikolle edestakaisin tuntuu pitkältä. Ja käski hakemaan sairaslomalle jatkoa neurologilta, koska oireet ovat ennemmin neurologiset.

Kaikenlaisia ötökänpuremia on ollut kun olen ulkoilevaa ja metsässäviihtyvää sorttia. Hirvikärpäset ovat pureksineet sankoin joukoin,paarmoista ja hyttysistä puhumattakaan. Eikä joka ötökkää ja puremaa ole niin tullut tutkittuakaan.Kyynärpäässä on pari kolme vuotta ollut kaksi puolikkaan herneen kokoista pattia joiden alkuperästä ole tietoa.
Eli sataprosenttista punkkihavaintoa ei edes ole muuta kuin kissasta joka jakaa vuoteen kanssani.

Koskaan en ole ollut niin kipeä etteikö ruoka olisi maistunut (paitsi joskus silloin nuorena krapulassa) vaan nytpä on sekin lakannut maistumasta. Positiivisesti ajateltuna ei tarvinnut ryhtyä perinteiselle kevät dietille kun paino laskee kilon viikkovauhtia vaikka väkisin koitankin syödä.

Kirjoittelen ehkä väärälle palstalle,mutta lukemieni kirjoitusten perusteella täällä ehkä ymmärretään jos lääkärit vähättelevät.Monenlaista lääkäriä viimeisen puolen vuoden aikana on tullut tapailtua ja aina on ollut toiveissa että syy moisiin oireisiin selviää ja saisi hoitoa ja tulisi kuntoon. Psykiatri on vielä käymättä...Sinnekkö seuraavaksi?
_____________________________________________________________

Lähettäjä: lare61 Lähetetty: 20.1.2007 13:29

luulotauti voi voi,nämä diaknoosit eivät näytä muuttuvan millään vuosienkaan kuluessa,aina sama virsi,sairastin itse tätä luulotautia 19 vuotta ennenkuin se selvisi mikä aiheutti sen ja se oli borrelioosi.oireisto on pääosin samanlainen kuin minulla ja sinäkin unohdit vielä paljon pois oireistasi mitä luettelit eli oireisto on niin laaja ettei sitä muista kuin jälkeenpäin et oihan mulla sitä ja sitä vielä,vasta-aine kokeista voin sanoa varmuudella että ne on todella epäluotettavia,tyttärelläni oli borrelioosi syntymästä lähtien mutta äidillä ei ollut vasta-aineita olenkaan sama prc-testi ja likvorista negatiivinen,sun täytyy etsiä joku joka on perehtynyt borrelioosiin mutta sekään ei takaa sitä että saisit hoidon koska vasta-ainetestisi on negatiivinen,tyttäreni äiti on edelleen hoitamatta ,siinä esimerkki
_____________________________________________________________

Lähettäjä: BroJones1 Lähetetty: 20.1.2007 13:51

Niin perin tutun kuuloista tarinaa ja oiretta. Itse olen myös rampannut monet lääkärit eikä minussa mitään vikaa kuulemma ole, oireet ovat vaan "toiminnallisia" ja "epämääräisiä" ja tietysti "psyykkisiä". Ainoa joka minua on ymmärtänyt on eräs vaihtoehtolääkäri joka onkin diagnosoinut mulla kroonisen borrelioosin, maksaongelmia, endokrinologisen vajaatoiminnan, ruuansulatuksen häiriöitä jne.

Ainoa hyöty psykiatrista on se että hänen kauttaan saa ehkä helpoiten pitkää sairaslomaa jos työkykyä ei ole kuten omassa tapauksessani.

Tässä meikäläisen oirelistaa:

-polttava särky joka puolella kehoa
-jatkuva tolkuton uupumustila
-lihasnykinät siellä sun täällä
-sähköistynyt olo
-lihas, nivelkivut
-aivosumu, henkinen tahmeus, huono keskittymiskyky
-hermostuneisuus, ahdistus
-alakuloisuus, epämotivoituneisuus
jne jne.
_____________________________________________________________

Lähettäjä: jukka61 Lähetetty: 20.1.2007 15:33

Idanelli, tuollaista se tuppaa olemaan - juoksutetaan paikasta toiseen, jokainen erikoisalan lääkäri on "jotain" mieltä, mutta tosiasiassa kaikki katsoo labra-, tms. tuloksia ja jos niissä ei ole mitään ihmeellistä, et voi olla sairas tai sitten jos jotain pientä löytyy se on "jonkun/joidenkin" mystisten raja-arvojen sisällä tai sitä kuuluisaa vanhaa immuniteettiä ja/tai post-Lyme-syndroomaa.

Aika osuva kommentti oli tuolla käypä hoito keskustelussa, kun ensin kirjoittajalla ei ollut positiivista vasta-ainetulosta, niin ei voitu hoitaa, sitten, kun toimitti itse näytteen Saksaan Melisa-testiin, jonka tulos oli positiivinen, niin taaskin tuo tulos käännettiin päälaelleen ja kerrottiin, että diagnoosi on kliininen. Juristeilla olisi paljon opittavaa, miten "sanankäyttöä" ja selityksiä voidaan muuttaa aina tilanteen mukaan.

Käytännössä käypä hoito suosituksen mukaisen hoidon pystyy lukemaan ja sillä perusteella reseptit kirjoittamaan jokainen lukutaitoinen ihminen, ei siinä tarvitse 6-7 vuotta istua lääkiksessä veronmaksajien kustantamana.

Useimmat meistä ovat kokeneet tämän lääkärikierteen ja viimeistään silloin, jos ei pysty vanhassa duunissa jatkamaan pääsee myös psykiatrin ja psykologin konsultaatioon ja tutkittavaksi työkyvyn arvioinnissa, vastaavassa. Yleensä todetaan samat löpinät, että "potilas" kokee toimintakykynsä laskeneen sairauden johdosta, väsymys ja kivut haittaavat keskittymistä, jne., mitään parantavaa tai käänteen tekevää sieltä ei saa. Jos ja kun haluaa on tietysti helppo hieman liioitella ja varmasti saa masennus-diagnoosin ja sairaslomaa, mutta yleensä sitten kaikki oireet leimataankin psykosomaattisiksi, jolloin minkäänlaisen hoidon saaminen on lähes mahdotonta. Kerran hullu - aina hullu-asenne on vielä syvälle juurtunut, etenkin ns. tavallisten lääkäreiden keskuuteen, monasti tavalliset ihmiset ovat paljon valistuneempia. Jokainen lähimmäinen ja ystävä, joka näkee perheenjäsenensä tai ystävänsä sairastavan Borrelioosia (mitä tahansa pitkäaikaissairautta) on varmasti parempi asiantuntija määrittelemään ko. henkilön fyysiset ja psyykkiset ominaisuudet kuin erilaisia tutkimutuloksia selaava lääkäriä, jolla km. on aikaa n. 30-40 min. olla tekemisissä potilaan kanssa, tästäkin ajasta suurin osa menee jonninjoutavaan höpötykseen.

Aikoinaan, kun samanlaisia kremppoja oli, mitä ylempänä on mainittu, pyysin silloista lääkäriä, että tulepa mukaan seuraamaan 1-2 päiväksi, mitä tämä käytännössä on, eipä tietty tullut, mutta lopetti kyllä turhat höpötykset.
_____________________________________________________________

Lähettäjä: Anmaj Lähetetty: 21.1.2007 19:49

Hei Idanelli!

Kommentoin vielä viestiäsi, vaikka muutkin ovat tunnistaneet tilanteesi tutuksi. Kysymykseesi pitäisikö mennä psykiatrille seuraavaksi, vastaisin, ettei se välttämättä ole huono idea. Oma hoitoni lähti liikkeelle, kun menin sillä ajatuksella lääkärille, että nyt on sitten saatava lähete psykiatriselle, jos kerran olen niin hullu, että kuvittelen etten pysty kääntämään auton virta-avainta lukossa. Psykiatrit ovat siitä hyviä keskustelukumppaneita, että he osaavat erottaa kenen oireet ovat psyykkisiä ja kenen fyysisiä. Ja niin kova juttu tämä sairauden tuoma elämänmuutos on, käsittääkseni useimmat meistä ovat olleet ulkoilmaihmisiä ja himoliikkujia, että ammattiapua on hyvä osata käyttää

Toivottavasti saat apua ja tukea mahdollisimman pian!
_____________________________________________________________

Lähettäjä: idanelli Lähetetty: 24.1.2007 21:12

Hei taas

Kiitos kaikille teille jotka vastasitte viestiini.
Olin tässä välillä sairaalahoidossa kun vatsakivut yltyivät ja oli niin paha olo etten voinut syödä. Silmät ja silmänaluset & ohimolla kovaa särkyä.

Vatsasta ei löytynyt mitään. Ms tauti ja muut vakavat neurologiset sairaudet pois suljettu. Kaularangan magneettiin aika ehkä parin kolmen kuukauden päähän.Ja lääkärin mielestä sieltä tuskin mitään löytyy. Osastolla kolme lääkäriä sitä mieltä että borrelia on mahdoton ajatus koska labrat on kaikki negatiiviset. Ja koska likvorkin on tutkittu niin ei voi olla mahdollista.

Psyykkinen puoli olikin sitten se ratkaiseva juttu. Jos kuitenkin stressaantunut, masentunut, ylirasittunut tms. Sanoin mielelläni meneväni psykiatrin vastaanotolle ja aika järjestyikin heti seuraavalle päivälle. Psykiatri ei löytänyt mitään psyykkistä syytä mikä aiheuttaa oireeni. Keskustelimme myös näiden oireiden ja jatkuvien lääkärikäyntien,tulosten odottelujen ja virhe diagnoosien aiheuttamasta stressistä.

Mitäs tässä sitten valittamaan...Labrakokeiden tulokset on kaikki priima tavaraa ja nuppikin on kunnossa. Vointi vaan on se joka huononee.
_____________________________________________________________

Lähettäjä: Soijuv Lähetetty: 25.1.2007 8:24

Borrelioosissa negatiivisia vasta-ainetuloksia voi esiintyä taudin eri vaiheissa. : Kansanterveyslaitoksen mukaan: "Borrelioosin diagnoosi on kliininen, anamneesi on tärkeä. Tueksi voidaan käyttää joitakin epäspesifisiä laboratoriolöydöksiä ja borreliavasta-aineiden mittausta. Taudin varhaisvaiheessa vasta-ainetuotanto on heikkoa ja vasta-ainepitoisuuksien muutokset hitaita. Seronegatiivisia tapauksia voi esiintyä taudin kaikissa vaiheissa.(http://www.ktl.fi/portal/suomi/julkaisu ... loydokset/ )
(Lue lisää aiheesta kotisivuiltamme: "Borrelioositestit" ja "Testin suorittaminen ulkomailla".)

Siksi diagnostiikka ei voi perustua laboratoriotutkimuksiin - kyseiset tutkimukset ovat tukena. Lääkärikuntaan viesti ei ole mennyt perille. On selvää, että diagnoosin tekeminen on laboratoriotutkimusten perusteella paljon helpompaa, mutta silloin tapahtuu myös paljon virheitä.

Parin amerikkalaisen lääkärin mukaan (toinen heistä on tunnettu psykiatri) Borrelioosi on alidiagnosoitu esim. sen vuoksi, että sillä on yhteisiä piirteitä joidenkin psyykkisten sairauksien kanssa. Heidän mukaansa käytännössä on osoittautunut että "potilaan silmistä täytyy ryömiä esiin borreliaspirokeettoja ennenkuin suurin osa psykiatreista edes harkitsee borreliatestien suorittamista. Monien mielestä negatiivinen testitulos merkitsee sitä, että henkilöllä ei ole Borrelioosia. Heidän mielestään diagnoosi edellyttää myös ihomuutosta. He eivät tällä hetkellä liioin tiedä Borrelioosin aiheuttamista neuro-psykologisista oireista. Siksi Borrelioosi tulisi laittaa omaksi kategoriakseen yhtenä psyykkisten sairauksien mahdollisena aiheuttajana."

Kyseiset lääkärit pohtivat parhaillaan asian viemistä eteenpäin. Ehkä jossakin vaiheessa Suomeenkin saadaan psykiatreja, jotka ymmärtävät eri bakteerien/virusten osuuden esim. psyykkisissä sairauksissa.
_____________________________________________________________

Lähettäjä: idanelli Lähetetty: 26.1.2007 18:17

Hei taas. Tänään oli soittoaika neuron polille laboratoriotuloksista jotka siis jo tiesin koska olin osastolla alkuviikosta. Poliklinikan neurologin mielestäkään borrelia ei ole mahdollinen koska vasta-aineet ovat negatiiviset, vaikka oireet sopivat taudinkuvaan ja muuta syytäkään ei ole löydetty. Antibioottia ei anneta. Hermosärkyyn tarkoitettuja kipulääkkeitä pitäisi sentään syödä säännöllisesti joka päivä ja resepti tulee postitse.

Minun mielestäni pitäisi hoitaa syy mistä jatkuva toimintakykyä rajoittava sairastelu johtuu eikä pelkästään poistaa oireita vahvoilla kipulääkkeillä. Antibiootteja ei siis saa keskussairaalasta, kipulääkkeitä kyllä. Neurologi suositteli ottamaan yhteyttä borreliaspesialisti Jarmo Oksiin. Hän oli juuri se sisätauti/infektiolääkäri joka viikkoa aikaisemmin sanoi että pelkkien oireiden perusteella ei hoitoa tipu.

Kävin yksityisvastaanotolla yleislääkärillä joka kirjoitti Amoksin 500 mg reseptin kolmeksi viikoksi 2 tablettia kahdesti päivässä. Hänen mielestään mahdollinen hyöty on suurempi kuin niiden aiheuttama haitta. Toivon todella että niistä on apua ja pääsisin taas töihin.

Kiitos teille kaikille tuesta ja kannustuksesta.
_____________________________________________________________

Lähettäjä: elefantti7 Lähetetty: 26.1.2007 22:10

Hei Idanelli
Oireesi ja työintosi vastaavat samaa kuin minulla. Varsinkin ne virtsaoireet, joita kuvailit. Pitkään mietin, miten ei voi pidätellä, vaikka kuinka yrittää. Varsinkin, kun tulee lämpöiseen kotiympäristöön ulkoa. Samantien vessaan kengät jalassa.
Toivottavasti sinulle on apua antibiootista. Ainakin joksikin aikaa. Kerrothan kokemuksiasi, miten antibiootit vaikuttavat sinun tapauksessasi.
Omista kokemuksistani olen kirjoittanut yhdistyksen sivuilla. Olen myös hankkinut monenlaisia antibiootteja, mutta nyt aion kokeilla Rife-laitteella.
Toivon todella, että löytäisimme keinon tulla terveiksi ja jatkaa työelämässä ja auttaa muita hyötymään kokemuksistamme.
_____________________________________________________________

Lähettäjä: jukka61 Lähetetty: 27.1.2007 13:49

Aika surullista luettavaa nämä "kertomukset" ovat - tännekin kirjoittavat vaan muutamat ihmiset - kuitenkin samamlaisia tarinoita on saanut kuulla ja saa kuulla päivittäin, niin yksityishenkilönä kuin yhdistyksen jäsenenä.

Kaikkien kohdalla hoito ja tutkimukset (jos niitä niiksi voi kutsua) kulkevat samaa rataa - tehdään tutkimuksia, osa aiheesta, osa aiheetta, mutta sitten, kun jonkun pitäisi tehdä hoitopäätös/diagnoosi, vastuuta pakoillaan ja ko. potilasta kierrätetään eri erikoislääkärin luota toiselle, jotka lukevat vain edellisten tekemiä epikriisejä ja labratuloksia. Yleensä viimeinen päätepiste on se psykiatri, joka toteaa henkilön olevan psyykkisesti terve - korkeintaan antaa myötätuntoa ja "rohkaisee" pärjäämään ja "sopeutumaan" - ja sen jälkeen palauttaa henkilön jälleen eri tahojen riesaksi. Kaikkien aikaa ja rahaa tässä leikissä kuluu suunnattomasti.

Lähes poikkeuksetta (ilmeisesti) kaikilla lukee Borrelia-kokeissa, että kyseessä voi olla "merkki" ns. vanhasta infektiosta, kansantajuisesti sanottuna siis, että jossain vaiheessa on saanut Borrelia-bakteerin elimistöönsä. Minulle ei ole koskaan selvinnyt, eikä selvitetty, mikä ero on ns. tuoreella ja vanhalla infektiolla ja mitä merkitystä sillä on, jos oireita on ja on ollut ja monasti ne lisääntyy. Labratuloksethan on pelkästään potilasta näkemättömän ihmisen tekemiä, joiden virhemahdollisuus on vielä suuri. Mihin tässä tapauksessa tarvitaan nimeltä mainitsemattomia Borrelia-spesialisteja, jos ja kun he tekevät hoitopäätökset pelkästään näiden kokeiden perusteella, kuulematta ollenkaan potilasta ja hänen oireitaan, sisäänlukutaitohan on jo kaikilla ala-asteen käyneillä.

Kuitenkin nämä samat spesialistit ovat tehneet ja tekevät tutkimuksia, joista ilmenee aivan erilaisia tuloksia, muistaakseni Oksin 1990-luvulla tekemän tutkimuksen (väitöskirjan) mukaan n. 20-25 % potilaista ei parantunut nykyisellä käypä hoito suosituksella ja vasta äskettäinhän Turun yliopiston tutkimusryhmä tuli lopputulokseen, että käypä hoito ei tuhonnut Borrelia-bakteeria kokonaan, vaan kystamuotoisia bakteereita jäi hoidosta huolimatta ja juuri tätä nyt tutkitaan eli millä Borrelia-bakteeri saataisiin erilaisista "piilopaikoista" ulos, jotta se voitaisiin tuhota. Yleensähän nämä piilopaikat ovat juuri niitä (aivot, nivelet, rustot, virtsarakko, suolisto, jne.), jossa potilailla oireita ilmenee ja jotka aiheuttavat todella pahoja oireita ja jos ja kun bakteeri "pelkästään" jossain ko. paikoissa on, ei se verikokeissa ja/tai selkäydinnesteessä näy. Näistä asoista on selkeitä tutkimustuloksia enemmän kuin tarpeeksi.

Vähin, mitä asiaan perehtyneeltä lääkäriltä voisi edes kohtuudella odottaa, olisi kertoa asia potilaalle, eikä alkaa satuilemaan tai syyllistämään potilasta ja kierättämään häntä paikasta toiseen, jolloin jokainen oman suppean alan erikoislääkäri yleensä määrää jonkun oman alansa lääkkeen helpottamaan/auttamaan vaivaan, jolla ei kuitenkaan ole mitään tekemistä itse Borrelian hoidon kanssa. Helposti näitä erilaisia "kävelykeppilääkkeitä" kertyy useita, jotka usein vielä aiheuttavat enemmän sivuvaikutuksia kuin auttavat, lopulta kukaan ei enää tiedä, mikä mistäkin johtuu.

Todellakin erittäin surullista, ettei mikään ole muuttunut 10 vuodessa, eikä Suomessa ole oikeasti näymmä vieläkään yhtään krooniseen Borreliaan erikoistunutta lääkäriä - edes yksityispuolella - muualla maailmassa, varsin Yhdysvalloissa heitä on ja varmasti kokemusta, näkemystä ja vaihtoehtoja heiltä tänne tarvittaisiin meidän hoidolliseen "yksipuoluejärjestelmään".

Vähintä, mitä olettaisi
_____________________________________________________________

Lähettäjä: jukka61 Lähetetty: 27.1.2007 16:33

Jep, Lare tämä lienee toiseksi suurin epäkohta, mihin sitten aika (liian) moni törmää. Työkyky on mennyt, mutta kukaan (hoitava lääkäri) ei meinaa siihen uskoa, vaikka kuitenkin on yleisesti tiedossa, miten paskamainen ja invalidisoiva Borre voi olla - luulisi, että esim. tapaus Vartiovaara olisi jo aikanaan jotain opettanut.

Mitenkään esim. MS-tautia väheksymättä, heillä on kuitenkin ihan erilainen status ja "arvostus", vaikka monet Borrelia-potilaat saattavat olla paljon huonommassa kunnossa. Siinä, missä meidän keskusteluissa etsitään ja puhutaan hoidosta (sen puutteesta), heidän netti-sivuillaan keskustellaan, millä edellytyksillä ja miten minkäkinlaisia avustuksia saa, esimerkkeinä vaikkapa kunnan avustus astianpesukoneen, asunnon ilmastoinnin tai auton hankintaan.

Minkäköhänlaisen metelin MS-liitto nostaisi, jos MS-potilailta evättäisiin hoito, vaikka monet heidänkin saamistaan hoidoista perustuvat pitkälti kokeiluihin ja varma lääketieteellinen näyttö saattaa puuttua, eikä se ole hoidon este, kuten Borreliassa.

Hyvästä esimerkistä käy myös Minosykliinillä tehtävä suomalainen hoitokokeilu/tutkimus, joka on ilmainen ja perustuu siihen, että maailmalla on saatu hyviä kokemuksia Minosykliinistä MS-taudin hoidossa - kuten myös Borrelian hoidossa, mutta Suomessa ei Borreliaan Minosykliinia saa, kun "meillä ei ole tapana" - aika merkillistä ajattelua??

Osasyy on myös Reumaliitossa, joka ei ole saanut mitään aikaiseksi, heidän linjansa on nähty ja jokainen Kangasalla käynyt tietää, että siellä ei ketään Borreliasta tietävää/kiinnostunutta ole.

Toisaalta MS-liitonkaan mukaan Borreliaa ei luokitella heidän mukaansa harvinaiseksi neurologiseksi sairaudeksi, joten sieltäkään tuskin minkäänlaista - hoidollista tai taloudellista - apua on tulossa. Syy lienee juuri siinä, että Borrelia luokitellaan edelleen helposti käypä hoitosuosituksella hoidettavaksi ja ne 20-25 %, jotka eivät parannu, jäävät sitten lainsuojattomina pyörimään, kuka minekin, oman onnensa nojaan.
_____________________________________________________________

Lähettäjä: idanelli Lähetetty: 6.2.2007 15:37

Tervehdys taas. Antibioottikuurin aloittamisesta tulee torstaina kaksi viikkoa täyteen. Viikon niitä syötyäni pääni tuntui selviävän sumuisuudesta, ajattelu ja keskittyminen parantuivat. Silmistä hävisi polttava särky joka jomotti koko silmien ympäristössä.´Roskantunne`ja kirvely/kutina on edelleen jäljellä ja poskien sisäpuolella tuntuu sellainen sähköinen kupliva tunne.
Välillä joihinkin niveliin ja lihaksiin iskee hervoton särky. Viikonlopulla aamut olivat suorastaan taivaallisia (verrattuna viimeaikojen olotilaan), kunnes molempina päivinä iski kova särky koko vasempaan puoliskoon kestäen iltaan asti. Vasen puoli on koko ajan ollut puutunut ja voimaton. Onneksi on hyvät unenlahjat eikä nukkuminen tuota ongelmia.
Eilinen päivä oli paras pitkiin aikoihin. Puutuneisuutta,pistelyä ja pieniä särkyjä siellä täällä, muttei mitään pahempaa ja ehdin jo luulla että ihme tapahtui ja antibiootti auttoi luulotautiin.Kunnes tänä aamuna heräsin kovaan niskan ja pään takaosan särkyyn, silmät särki ja oli valonarat, normaali puhekin tuntui huutamiselta. Nyt iltapäivään mennessä olo on aamuista parempi. Kuurin syötyäni käyn otattamassa ne vasta-aineet uudelleen kun ne olivat negatiivisia ensimmäisellä kerralla eikä lääkärien mukaan minulla voi olla borreliaa.
Täällä minä kuitenkin lääkärien päätöksiä uhmaten odotan antibiootin tuovan helpotusta elämään.
_____________________________________________________________

Lähettäjä: lare61 Lähetetty: 8.2.2007 12:11

jos antipioteista on ollut sinulle hyötyä hommaa lisää niitä jos vain saat,tämä voi olla sun ainoa kerta kun antipiotit tehoaa paremmin,tiedän vain kokemuksesta että teho hiipuu pikku hiljaa niistä pois.
_____________________________________________________________

Lähettäjä: elefantti7 Lähetetty: 9.2.2007 15:11

Kun olet yksityislääkärin hoidossa, voit ehdottaa hänelle antibiootin vaihtamista toiseksi. Oletko jo yhdistyksen jäsen? Yhdistyksen sivuilla löytyy tarkat ehdotukset hyviksi koetuista antibiooteista ja kuurien pituudesta yms.

Seuraat melko tarkasti jalanjälkiäni. Tarkoitan samanlaisia oireita, kipuja samoissa paikoissa yms. Yhdistyksen sivuilta löytyy kokemuksiani antibiooteista ym. hoidoista. En tarkoita, että sinun pitäisi seurata joka askeltani, mutta ehkä löydät lohtua ja myös vinkkejä, joita kannattaisi kokeilla. Ja ennenkaikkea sieltä löytyy borrelioosista selviytyneiden kokemuksia, mitä askeleita he ovat ottaneet. Itse olen aivan alussa taistelussani borrea vastaan. Kokeilen kaikenlaista ja toivon, että sinäkin jaksat ajatella aikaa eteenpäin ja taistella.
_____________________________________________________________

Lähettäjä: idanelli Lähetetty: 9.2.2007 19:52

Olen yhdistyksen jäsen. Liityin koska haluan saada mahdollisimman paljon tietoa ja näiltä sivuilta sitä parhaiten löytyy. Täältä saa myös arvokasta tukea ihmisiltä joilla on omakohtaisia kokemuksia borrelioosista.
Kaksi viikkoa kuuria takana ja kivut ja säryt ovat kovempia kuin aikaisemmin ja kestävät pidempään. Polvissa, nilkoissa ja kyynärpäiden nivelissä sähköistä ´sirinää` silloin kun ei ole särkyä. Olkapäässä on lihaksessa patti joka ympäristö särkee,sekä vasen käsi,lapa ja vasen jalka särkee ja puutuu. Ja kun menee pitkäkseen jos vasen jalka tai käsi on vähänkään koukussa niin puutuu samantien sormet ja nilkasta alaspäin jalka.Ja monenlaista muuta kremppaa, mutta kaikkia en tässä viitsi luetella. Optimistina ajattelen että siksi nuo kivut ja säryt lisääntyy kun tapahtuu paranemista.
Olin iloisesti yllättynyt kun sisätautilääkäri joka ensin kieltäytyi antibioottia antamasta jatkoi amoksin kuuriani kolmen viikon doxisykliinillä kun kerroin positiivisista vaikutuksista.
Pitääkö paikkaansa tuo olettamus, että kun säryt pahenevat se johtuu siitä että lääke tehoaa?
_____________________________________________________________

Lähettäjä: Soijuv Lähetetty: 9.2.2007 21:58

Oireiden paheneminen esim. antibioottihoidon aikana on tyypillistä nimenomaan spirokeettasairauksien kohdalla. Reaktio on dokumentoitu esim. kupan ja Borrelioosin kohdalla. Reaktiosta käytetään Jarisch - Herxheimer - reaktio nimitystä ilmiön havainneiden tutkijoiden mukaan. Adolf Jarisch (1850 - 1902) oli itävaltalainen ja Karl Herxheimer (1861 - 1944) saksalainen. Kummatkin oli ihotautilääkäreitä.

Herx -reaktio johtuu bakteerien kuolemisen seurauksena verenkiertoon ilmaantuvista neurotoksiineista sekä lisääntyneestä tulehdusreaktiosta. Tulehdureaktio puolestaan johtuu immuunipuolustuksen aktivoitumisesta bakteerin antigeenin (proteiinikoodin) paljastuttua. Siksi onkin esitetty, että mikäli hoidosta ei seuraa oireiden väliaikaista pahenemista, hoito ei auta. Herxin puuttuminen saattaa johtua myös siitä, että bakteeri on muuntunut tai immuunijärjestelmä on heikentynyt. Borreliabakteerin on todettu muuntuvan melko nopeasti silloin kun se joutuu uhatuksi eri syistä esim. antibiootit.