hiljasta on

[kuka lie]

Onpas täällä hiljaista Rekisteröityneitä käyttäjiäkin vain reilu 60. Eikös myöhäisvaiheen borrelioosiakin todeta useita satoja vuosittain, eikä kyseessä mikää ihan pikkuvaiva ole. Luulisi, että asiasta puhuisi mieluusti kanssa ihmisten kanssa, koska muilta voi olla välillä vaikea saada tietoa tai ymmärrystä. Lieneekö parantunu kaikki. Vai hengaileeko paremmissa piireissä. 8)

[kuka lie]

Mikäs sinun oma suhteesi tähän borrelioosiin Daila on? Sairastat, läheinen sairastaa, olet kiinnostunut vai mitä?

[kuka lie]

Eiköhän se tietoisuus pikku hiljaa lisäänny kun USA:ssakin se hoito-ohjesuositus ohje, vai mikä olikaan, pistettiin uudistukseen. Itsellä välillä parempia ja välillä huonompia päiviä, mutta pääsääntöisesti kolotukset vaan jatkuu ja lisääntyy, mutta toimintakyky suht. normaali kuitenkin. Tulisi es joku kunnon oire (kannattikohan tätäkään nyt mennä toivomaan) niin pääsisi ainakin tutkimuksiin.

[Jaana600]

Hei kukalie
Varmasti tämä kirjoittelupalsta tästä piristyy, välillä on vähän hiljaisempia aikoja ja ehkä kaikki jäsenet eivät ole vielä kirjautuneet tänne uuteen keskustelupalstaan.
Luin sinun oireitasi ja ne ovat tuttuja oireita minullekin.Minulla on vasta-aineet koholla ollut jo pari vuotta (voi olla kauemminkin) mutta diagnoosia ei ole. Varmaan tärkeintä että itse tietää mistä on kysymys ja kaikillahan ei edes vasta-aineet nouse.
Oletko jo saanut verikokeen tuloksia tai antibioottihoitoa?

[kuka lie]

Tuossa toisessa viestiketjusta asiasta aiemmin jo mainitsinki, mutta verikokeitten tulokset siis tulivat ja niistä ei borrea eikä muutakaan valaisevaa löytynyt. Lähetteen sain neurologille, mutta epäili lääkäri, että voi olla etten pääse sisään kun ei mitään elämää merkittävästi haittaavaa vaivaa kuitenkaan ole. Eikä tämä nyt itsellekkään kyllä selvää ole, että mikä vaivaa. MS:n mahdollisuutta olen miettinyt, mutta esim. sellaiset oireet, kuten välillä korvassa tuntuva pistävä kipu ja tinnitus, sydämen voimakas tykytys (tuntuu kun pulssin tuntisi koko käsivarressa) jne. eivät oikein ms:ään kai kuulu. Eilen illalla tuli jotain jähmetyskohtauksia ylävartaloon siten, että ei saanut liikutettua kunnolla käsivarsia.

Kaikille oireille on jotenki tyypillistä sellainen, että tulee ja lähtee todella nopeasti esim. puutumiset, lihasnykäykset, kivut jne. Joskus on pitempiä jaksoja. Kaikkia kyllä on paljon päivän mittaan, mutta kerrallaan kestää ehkä joitain sekunteja vaan. Sormien nivelet, ranteet ja kyynärvarsi on kyllä alkanut vaivaamaan vähän säännöllisemminkin. En sitten onko tällainen tyypillisempää borrelle vai MS:lle.

Mutta joo, tulipahan taas tilitettyä samat vanhat asiat. Mielummin puhun asiasta ehkä kuitenkin tätä kautta, kun täällä joku osaa ehkä jopa samaistua hieman aseemani. Kavereilla ei ole oikein tietoa ja ymmärrystä mitään outoja tauteja/vaivoja kohtaan, ja jotenki ilmapiiri muuttuu heti jotenki vakavaksi kun ottaa asian esille. Joko ei oteta vaivojani ollenkaan tosissaan tai sitten katsotaan kuin kuolevaa. Mielummin sitä kavereiden kanssa viettää sitä normaalia aikaa ja purkaa tätä kautta tätä asiaa.

[irethnora]

Hiljaista tosiaan on.. En itsekään ole mitenkään kovin aktiivinen kirjoittelija. Ehkä siksi kun tuntuu ettei oikein mitään uutta sanottavaa välttämättä ole. Oireiden pahentuessa sitä aina voi käydä valittamassa olotilaansa Lisäksi on nyt elämässä paljon muutakin ajateltavaa (lasten sairaudet, pääsykokeisiin luku) ettei oikein energia ja aika ole riittänyt tänne asti. Varsinkin kun onneksi ei ole mitään pahoja oireita ollut.

Kannattaa silti käydä kirjoittelemassa aina kun siltä tuntuu sillä ainakin minusta on mukava käydä lukemassa muiden ihan oikeasta elämästä olevia kuulumisiakin.

[soijuv]

Täällä yleisellä, kaikille avoimella keskustelufoorumilla, on hiljaisempaa sillä Borrelioosista enemmän kiinnostuneet kirjoittelevat paremminkin jäsenfoorumilla. Sille puolelle on keskitetty hoitoja koskevat ym henkilökohtaisemmat keskustelut.

MS/Borrelioosi on kuuma puheenaihe eri puolilla maailmaa. Lukuisissa tutkimuksissa MS-oireiden aiheuttajaksi on epäilty/löydetty erilaisia mikrobeja kuten borreliabakteeria. Virallisesti "MS-taudin" syytähän ei tiedetä. Monissa tapauksissa henkilö on saanut MS-diagnoosin ja vasta myöhemmin oireiden aiheuttajaksi on paljastunut borreliabakteeri.

Borreliabakteeri aiheuttaa usein mitä erilaisempia oireita lähes missä tahansa elimessä. Siksi moninaisten oireiden syytä voi olla vaikea selvittää. Lisäongelmana ovat borrelioositestit jotka ovat epäluotettavia. Tämän tosiasia on esitetty lukuisissa tutkimuksissa ja sen tunnusti myös esim. yksi Suomen johtavista borrelioositestien analysoijista pari kuukautta sitten. Julkisuudessa asiaa ei useinkaan tunnusteta. Useille henkilöille vasta-ainetestit on tehty useita kertoja. Joillakin tulos on ollut negatiivinen 5 - 10 kertaa ja vasta esim. antibioottihoitojen jälkeen positiivinen, joillakin bakteeria on löydetty koepalasta mutta vasta-.ainetestit ovat olleet negatiivisert, toisilla testitulos on ollut joka testikerralla erilainen (kuukauden välein otettuna) jne. Negatiivinen vasta-aineitulos ei siis poissulje bakteerin olemassoloa.

[enkephalos]

Luulisi, että asiasta puhuisi mieluusti kanssa ihmisten kanssa, koska muilta voi olla välillä vaikea saada tietoa tai ymmärrystä. Lieneekö parantunu kaikki. Vai hengaileeko paremmissa piireissä. 8)

Heippa kaikki,

Rekisteröidyin äsken tähän yleiselle puolelle. Syy on se, että viime sunnuntaina kun olin menossa nukkumaan, koskin peiton alla vatsaa, ja siinä oli jokin nyppylä, jonka kuvittelin olevan finni.. Nyppäisin, ja sitten käsissäni olikin punkki. Ja olen ihan kaupungissa, enkä ollut kuin kävellyt metsikön läpi polkua pitkin!

Seuraavana päivänä sairaanhoitaja otti jollakin metallivempaimella ulos ihon alle jääneet punkinosat. Pureman ympärillä iho oli muuttunut punaiseksi... ja olin lukenut juuri netistä kaikenlaisia borrelioosi-kauhutarinoita.

Olin jokseenkin poissa normaalista tasapainosta koko päivän tuon tapauksen johdosta, enkä vieläkään tiedä mitä pitäisi ajatella.

Tänä aamuna puremakohdasta on kaikki punaisuus tyystin hävinnyt.. ja ajattelen että niin tai näin, minulla on niin hyvä vastustuskyky, että tuskin tulisi mitään häränsilmäkuviota. Eli ei voi olla mitään varmuutta. Äsken kun kannoin kamoja pihalla, tuli höntti olo, kuin olisi pikkiriikkinen kuumeilu päällä, se kammotti hiukan.

Voisi mennä ja ottaa antibioottikuurin, mutta minulla on ollut periaate etten sellaista ota, paitsi jos on hengenlähtö lähellä. Sairaanhoitaja sanoi, että jos ei tule rengasmaista ihottumaa, niin ei ole huolta; mitä en kyllä usko.

Mitenköhän vastustuskyvyn tila vaikuttaa mahd. borrelioosin etenemiseen? Jos alkuvaihe on oireeton, ja borrelioosi kuitenkin on tarttunut, niin merkitseekö se sitä, että myöskin jälkivaihe tulisi lievempänä; koska oma vastustuskyky pisti heti kampoihin pöpölle? En löytänyt mistään tietoa.

Kuuntelin Google-videona ohjelman San Francisco Lyme Disease Talk Show , ja tulin vähän epäuskoiseksi, koska vaikka osa noista tarinoista oli mielenkiintoista kuulla, niin osa taas kuulosti joltain UFO-abduktiojutulta...

Uutta oli se, että borrelioosi muistuttaa niin paljon syfilistä, ja kuulin, että se olisi syfiliksen isoveli, mikä kuulostaa aika pahalta, koska tiedän jokseenkin tarkkaan tuon taudin kulun. Toinen kiintoisa tieto on, että nämä tällaiset pöpöt olisivat tulleet ärhäkämmiksi ilmastonmuutoksen takia. Ehkä niille on tullut stressiä, ja ne etsiskelevät uusia lokeroita.

Borrelioosi vaikuttaisi olevan vakava, vain jos se on ehtinyt levitä pitkällle, ennenkuin se saadaan diagnosisoitua... Mutta miten tappava se on pitemmän päälle, kuka sairastuu ja kuka ei, ja mitä pitäisi uskoa, niin en osaa sanoa.

Hiljaisuudesta voisin sanoa, että en usko että borrelioosi, tai mikään muukaan sairaus muuttaa ihmistä sen puheliaammaksi, tai verbaalisemmaksi kuin mitä hän on aiemmin ollut. Minusta ihmiset ovat ylipäätään arkoja keskustelemaan liian henkilökohtaisista asioista, tai edes ns.syvällisistä, vaikka nämä olisivat ihan positiivisia juttuja.

Jos on niin, että borrelioosista erityisesti olisi vaikea kuulla mediasta, tai saada selkeää tietoa; niin tämä maailma näyttää - infoähkyn tms. median tai ihmisten ongelmien johdosta - paikalta jossa ylipäänsä tieto ei kulje, se sensuroidaan, vaiennetaan, torjutaan ja muunnetaan.

Toisaalta vaikka en usko paljon mihinkään, niin romantikkona haluttaisi heijastaa sairauksiin korkeampaa mystiikkaa ja merkitystä.. Tätä mahd. borrelioosia en vielä ainakaan osaa pelätä, enkä tiedä pystynkö uskomaan kaikkea. Pitäisikö? Ja pitäisikö ottaa antibioottikuuri, jota pidän "syntinä", vai luottaako hyvään kohtaloon? taidan odottaa vielä muutaman päivän ainakin.

[lare.61]

vai että kohtaloon luotat,sittenhän nämä sairaudet on voitettu tai sit on huono kohtalo jos potkasee tyhjää,sinuna söisin antipiottikuurin,jos vain sellaisen jostain saat ja vahvemmasta päästä vielä

[viltsu]

Heippa Enkephalos!

Hyvä ettet usko sitä sairaanhoitajaa koska rengasihottuman puuttuminen ei todellakaan ole tae siitä ettei borrelioositartuntaa olisi saanut. Itselläni on useita tartuntoja ja useita ihomuutoksia - kolmea erilaista ja kerran ei mitään vaikka sairastuin todella pahasti - mutta ei kertaakaan rengasihottumaa. Ja juttu on kyllä niin että borrelioosin (ja TBE:n) lisäksi punkit kantavat myös hyvin monia muita taudinaiheuttajia, niistä ei vaan paljonkaan Suomessa puhuta. Senkin takia varmaan taudinkuva on sekavampi. En usko että itsellänikään on ihan pelkkä borrelioosi.

Niihin sun pohdiskeluihin ei varmaan kukaan osaa antaa ihan eksakteja vastauksia mutta suosittelen että liityt jäseneksi ja lueskelet tutkimustuloksia ja ihmisten kokemuksia sairaudesta ja eri hoitomuodoista; niitä on valtava määrä tuolla jäsenille tarkoitetulla puolella. Päätös on toki kokonaan sinun oma asiasi mutta suositettelen siksi että mä olen itse löytänyt hurjasti apua sieltä: vinkkejä oireiden kurissa pitämiseen, oivalluksia, ymmärrystä...

Joka tapauksessa komppaan Larea siinä että jos sulla on mahdollisuus saada reipas ab-kuuri niin sen syöminen on huomattavasti vaarattomampaa kuin tämän taudin mahdollisesti myöhempi puhkeaminen. Kukaan ei voi sanoa sairastutko ilman antibiootteja (tai edes vaikka saisit kuurin) mutta usko vaan että myöhemmin jos tauti iskee niin et siitä kyllä tykkää.

[enkephalos]

Kiitos paljon Lare, Daila ja Viltsu. Mietinkin jo tuota Viltsun epäilyä, kun tänään kuumeilin, että borrelioosin lisäksi voi olla monia muita taudinaiheuttajia, joita ei ehkä kaikkia edes tunneta.. Niitähän voi olla satoja erilaisia, ja vaikuttavat sitten borrelioosin kanssa rinnakkain. Siksi borrelioosin aiheuttamien ihomuutosten seuraaminen on kyseenalaista.

Voisi ajatella että minulle on tehty verensiirto rantapöheikössä hyppelevän hiiren kanssa...

Lähinnä koen nyt että on epäreilua, että punkki hyppää päälleni, ja niin salakavalasti puree. Ranta on kaunis, siellä kasvaa horsmia, kaislikko suhisee, tiirat kirkuvat ja mesiangervot tuoksuvat.. On kauniita ja kivoja ajatuksia. Ja saan palkaksi vampyyrin puraisun, ja minut vihitään salatietoon josta en olisi halunnut edes kuulla.

Miksei lääkäri muka antaisi kuuria.. Antibioottien ottaminen on minulle aika suuri kynnys, ja on tietysti valintani. Siinä on se, että se sotii uskonnollisia käsityksiäni vastaan.

Kun on viettänyt hauskan illan ihmisten kanssa puhellen, on saanut jaettua asian, ja se kuumeisuus, minkä ehkä kuvittelin päivällä, on poispyyhkäisty, ei ole niin uhkan tunnetta enää. Mietin vielä. Voi olla että otankin kuurin. Olen aika hämmennyksissä. Ahdistunut. Tämä laajenee väkisin aika filosofiseksi...

Toisaalta ja toisaalta. Toisaalta pidän että koska olen ikäni matkustanut kehitysmaissa, ja viimeksi olen ottanut antibiootteja 1990-luvun alussa angiinaan, niin vastustuskykyni on niin ylivoimainen ja mikrobeihin tottunut, ettei sitä voi verrata keskiarvoihin.

Minusta ei ole nyt raskasta seurata tätä borrelioosi-aihepiiriä, koska muutenkin luen mieluiten joko fiktiivisistä tai tosielämän kauhuista. Stephen Kingin tarinoiden aiheet vain todellistuvat. Tässä tulee näytetyksi toteen se mitä olen sanonut, että kannattaa lukea kauhukirjallisuutta, koska se on harjoitusta todellisuutta varten.

Vaikka ottaisin antibioottikuurin ja vaikka en koskaan kehittäisi mitään oireita, niin eihän tätä voi unohtaa enää. Ensiksikin herää myötätunto kaikki kohtaan jotka joutuvat kokemaan näitä elämässään. Ja uteliaisuus.

Olin tänäänkin kävelyllä rannalla, ja polku sukelteli heinikkoon, ja leppien ali. En pelännyt. Ajattelin että kaikki on luontoa; kukat, puut, kallio, meri, aurinko, mehiläiset, punkit, borrelioosi. Vain antibiootti on keinotekoisesti tehty aine.. Ja toisaalta en halua tehdä sellaista valintaa joka lyhentäisi tarpeettomasti elämää..